Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Nastysha238]

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Ничего не делать,радоваться тому что,вы вместе.Как уже писали "ребенок никому ничего не должен",золотые слова.Просто примите,то что, у вас малышка другая,не такая как все,хотя вы еще маленькие и кто знает,как что будет дальше.Я до 5 лет это принять не могла,а потом как то само понимание пришло.Старалась учить обычным бытовым вещам,что то получалось,что то не очень с трудом.И у вас все получится,не вы первая и к сожалению не последняя.

Именно в приятии вся и проблема. Не могу. Наверно, сейчас и не хочу. Особенно глядя на здоровых деток. Нам год, а мы лежим. А что будет дальше? Даже думать об этом не хочется.

[Nastysha238]

Какое-же это все таки горе больные детки,  душа и сердце болят 

Особенно, когда лежит маленький комочек и страдает, а ты такой большой, сильный и здоровый ничего сделать не можешь. Лучше б я так болела.

[Nastysha238]

Наткнулась в интернете, автор неизвестен.
"Меня иногда спрашивают, каково это - воспитывать ребенка - инвалида. Чтобы помочь тем, кому не удалось испытать такое, понять этот уникальный опыт, написала вот что: Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете уникальное путешествие в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей, Давид Микеланджело, венецианские гондолы, может быть учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно...... После нескольких месяцев ожидания наконец наступает ТОТ день! Вы пакуете чемоданы и вылетаете...Несколько часов спустя самолет приземляется, входит стюардесса и говорит: "Добро пожаловать в Голландию!" "В Голландию!??" - говорите вы. "В какую Голландию, я летела в Италию! Я должна была прилететь в Италию, я все жизнь мечтала побывать именно там!" Но рейс изменился. Самолет прилетел в Голландию и вам придется остаться именно здесь. Важно то, что вас не завезли в какое-то ужасное , грязное захолустье. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета, купить новые путеводители, выучить новый язык и встретить людей, которых вы бы никогда не встретили. Это просто другая страна, ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский. Но после того как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы стали замечать, что здесь есть ветряные мельницы...тюльпаны, даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются как чудесно провели время в Италии, и всю оставшуюся жизнь вам остается только отвечать "да, вот и я туда же собиралась". Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно, потому что потеря такой мечты - очень, очень важная потеря! Однако, если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт,что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия от того особенного и прекрасного, что может предложить Голландия!!!"

А какую радость можно испытывать, видя как болеет ребёнок. Видя, как многого он лишён. Может я какая- то не такая мать, но радость не испытываю ни от чего уже давно. Дочь люблю, жизнь за неё отдам. Но счастья и радости больше в жизни нет.

[danyasmom]

@Nastysha238, держитесь, постепенно найдется радость... первый год самый самый тяжелый, психологически, трудно принять и трудно понять что же дальше делать, и физически тоже часто очень тяжело... плюс еще всякие послеродовые депрессии накладываются, и кажется что такое болото из которого не вылезти.
попробуйте делать что нибудь для себя тоже, что-то что вы любите, что раньше приносило удовольствие. даже если чуть-чуть, минут 10-15 в день, это может немножко помочь именно вам.

[A-Gusew]

Я по теме выскажусь. Для меня болезнь дочери - наказание. Прям как будто круги ада прохожу. Каждый день смотрю на неё и думаю, какой она была бы, будь она здорова, что умела бы делать. От этих мыслей хочется выть, и всё чаще хочется вообще не жить. Я стала злее, раздражительней, стала ругаться с родными, не могу смотреть на беременных, детей. От меня прежней лишь оболочка какая-то. Нет никакого блага в этой ситуации. Нет ничего хорошего в этой жизни. Мечтаю, чтобы жизнь поскорее прошла.

@Nastysha238 а сколько лет вашему ребёнку?   Просто многие родители маленьких детей проходят через ваши мысли, потом свыкаешься с ситуацией, учишься гнать плохое из головы , боль может до конца и не уйдёт, но будет легче.  Если ваш ребёнок уже взрослый и вы так думаете, то сочуствую. Желаю всё же выйти из этого состояния.

@Алиса я вас не прочитала  и практически продублировала.  Однако иногда мы мыслим одинаково.   

Я озлобится не хочу, но всё к этому идёт. Вот что делать? Я просто в отчаянии. Как Вы с этим справились???

Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Мы с этим справились после того, когда наш врач сказал нам, что "вытащим, обязательно вытащим!", а после, когда мы его спрашивали, что должен ребенок уметь в Петином возрасте, он нам сказал, что "ребенок ничего никому не должен". Мы как-то поняли чисто интуитивно, что совсем не обязательно, чтобы ребенок делал в определенном возрасте определенные (кем-то?) вещи, даже совсем не обязательно, чтобы он вообще делал эти определенные вещи. Он обязательно будет делать ЧТО-ТО СВОЕ. И вот на это "что-то свое" мы и стали работать - помогать ему делать это "свое". Мы просто были уверены в том, что мальчишка будет со временем таким, каким ему хочется быть и наша задача была в том, чтобы помочь ему таким стать. Этим занимаемся и до сих пор.

У меня какой-то комплекс что ли. Хочу, чтобы она была нормальной. Чтобы был шанс жить самостоятельно. Принять, что она такая не могу.

А взгляните на это попристальнее - она ведь и живет самостоятельно. Только ее самостоятельность несколько другая, отличная от того, на что мы наталкиваемся каждый день. Важно рассмотреть эту самостоятельность и максимально вложиться в ее развитие.
Вот уже почти 15 лет ежегодно мы с сыном ездим на курсы реабилитации, по разным центрам... Каждый раз для меня это как экзамен. Даже представления не имею, куда его потянет на том или ином курсе - наблюдаю первые день-два за работой его со спецами и улавливаю какое-то направление, в котором они вместе начинают идти, хватаюсь за это, помогаю ему в этом преуспеть на курсе, а дальше дома продолжаем над этим работать. Так и двигаемся в нужном ЕМУ направлении.
Думал, я один такой ненормальный. Нет, наблюдаю за другими родителями - принцип практически тот же. Редко бывает, когда на курс приедут родители, которые точно знают, что на этом курсе необходимо для ребенка.
Так что я наоборот больше за своего ребенка цепляюсь, за его самостоятельность, куда он поведет...
ИМХО.

[NAB]

 @Nastysha238,  не стану писать, что все прекрасно... это действительно,  очень трудно -принять своего ребенка как есть, а не какого хотелось бы. Это работа, и она идет у вас. На форуме есть(к сожалению, ведь никто не рад, что нас и наших детей инвалидов меньше не становится... ) мамы очень сложных малышей и деток постарше, они уже прошли этот путь.
Со временем у вас будут  еще дети и это самое чудесное лекарство, наверное. И родятся они не потому, как врачи иной раз говорят бездушные " родите себе другого". А потому, что вы захотите подарить любящих сестричку или братика своей дочке.

Ваша девочка очень сильная. Жаль, что жизнь обошлась с ней так... пусть для нее будет много любви от близких  здоровья ей и максимального восстановления!

[Олеся]

Наташ, знаешь, я бы вот принудительно мам особых детей заставляла как можно раньше рожать второго малыша! Вот прям приказом! Жизнь очень круто меняется в лучшую сторону, горе отходит на второй план, появляется радость. Очень жалею, что не слушала умных людей и не родила раньше! Мой младший сын это моё спасение, лекарство от помешательства, мой орфанный препарат)))) он не дал мне сойти с ума и умереть. Если бы не он я вряд ли была б ещё жива, потому что жизнь такая мне была не нужна. Девочки, не думайте, не повторяйте чужих ошибок! Если есть возможность физическая, физиологическая-рожайте... Для себя, для жизни, для своего ангела.

[Nastysha238]

@Nastysha238,  не стану писать, что все прекрасно... это действительно,  очень трудно -принять своего ребенка как есть, а не какого хотелось бы. Это работа, и она идет у вас. На форуме есть(к сожалению, ведь никто не рад, что нас и наших детей инвалидов меньше не становится... ) мамы очень сложных малышей и деток постарше, они уже прошли этот путь.
Со временем у вас будут  еще дети и это самое чудесное лекарство, наверное. И родятся они не потому, как врачи иной раз говорят бездушные " родите себе другого". А потому, что вы захотите подарить любящих сестричку или братика своей дочке.

Ваша девочка очень сильная. Жаль, что жизнь обошлась с ней так... пусть для нее будет много любви от близких  здоровья ей и максимального восстановления!

Спасибо большое за пожелания. Девочка у меня и правда сильная. Врачи не давали ей и года. Она- молодец. Улыбается, играется. Но, глядя на здоровых детей, прнимаю, что всё могло быть по - другому. Наверно, так у всех. Зная себя, понимаю, что пройдёт это не скоро. Если вообще пройдёт. А второго ребёнка у меня не будет. Гестоз может повториться, а я второго раза не переживу. Да и незамужем.

[NAB]

@Nastysha238, если не секрет лет сколько? Можно в личку цифру.
Знаю немало мам детей инвалидов, вышедших замуж и родивших второго а то и не только второго.
Сейчас вам действительно тяжело, нужно время на пережить, собрать себя по кускам обратно, причем еще и улучшив, как многие сумели  Но жизнь -она продолжается.  И в ней будет не только печаль и горе, радость, счастье тоже придет!

[Nastysha238]

@Nastysha238, если не секрет лет сколько? Можно в личку цифру.
Знаю немало мам детей инвалидов, вышедших замуж и родивших второго а то и не только второго.
Сейчас вам действительно тяжело, нужно время на пережить, собрать себя по кускам обратно, причем еще и улучшив, как многие сумели  Но жизнь -она продолжается.  И в ней будет не только печаль и горе, радость, счастье тоже придет!

Не секрет. Мне 25. А по ощущениям все 80.

[NAB]

@Nastysha238, у вас много впереди. То, что чувствуете на 80 - ну стресс то какой это все...

[Нима]

@Nastysha238, плюс много-много к тем советам, которые Вам уже дали девочки! Держитесь, Вы же молоды, у Вас ВСЯ ЖИЗНЬ ВПЕРЕДИ, и она еще будет прекрасна, не может такой не стать. Вам надо как-то продержаться, пережить этот самый тяжелый период, на адаптацию обычно уходит года полтора-два, (ну. +/-), а потом начинаешь просто жить, перестраиваешь быт, успокаиваешься по поводу бесконечных реабилитаций, набираешься здорового пофигизма, и с удивлением обнаруживаешь, что жизнь-то продолжается!
П.С. А мужа нет - так это его теперь только нет. А что будет через год или через три - никто Вам не предскажешь. Но, думается, Ваша судьба еще найдет Вас... )))

[алина c]

@Nastysha238,  мой совет сходить к психологу. Мне это очень помогло. Домашние особо не слышали меня. Не могла открыть им душу. Как то все держала все в себе. Думала лопну от негатива. А потом попала к замечательному психологу, и как то легче стало.

[Nastysha238]

@алина c, спасибо за совет. Но нет у меня возможности к психологу пойти. Ни финансовой, ни психологической что ли. Ну вот как он мне поможет? Здоровой мою дочь никто не сделает.

[алина c]

@алина c, спасибо за совет. Но нет у меня возможности к психологу пойти.
Ни финансовой, ни психологической что ли. Ну вот как он мне поможет? Здоровой мою дочь никто не сделает.

понятно что здоровых детей нам уже никто не даст, но нашим детям нужны здоровые мамы, как в физическом, так и в психологическом плане.  И понятно деньги играют важную роль.  Мне повезло, я хожу бесплатно. Держитесь дорогая, всего вам хорошего)))