Автор Тема: Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?  (Прочитано 571585 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн angel_Ok

@Samantha, солнышко, ну, не сердитесь на родню, они реально переживают, потому и спрашивают... конечно, Вам от этого только тяжелее, но что поделать, лучше поддержка родственников, чем глухое равнодушие.
сержусь потому что сколько раз говорю что прогноз никто не может дать,  все индивидуально- нет же они хотят точный срок как ПДР (который часто даже примерно не совпадает), а еще они ищут волшебную пилюлю после которой все будет как прежде по мановению палочки. Сколько говорю - это каждодневная регулярная работа. и опять мне - а может туда? там чудеса творят.. а может туда?.. мы спрашивали у более чем 15 специалистов в этой области - все сходятся на лфк. мы делаем войта, для постоянного выполнения надо спокойно находиться дома. нет же хотят затаскать ребенка по городам и весям вдруг там врач зелье воошебное предложит..  сил нет бороться, я уже сразу кричу чтобы со мной на эту тему даже не заговаривали.

Люди которые не понимают что происходит, именно так себя и ведут...
Расскажу Вам историю, а Вы сама сделайте вывод:
к нам пришла бабушка (она редко к нам ходит и мы ей по барабану), и не захотела заходить, решила постоять на пороге, наш сыночек очень обиделся и начал очень сильно плакать, а она все равно стоит в пороге. Тогда я забрала его в спальню и начала разговор " что есть такие люди которые не хотят с нами играть и т.п и не нужно так переживать, а если видешь что такое происходит то крути им всем дулю..." он успокоился, подумал и говорит "баба ая(Рая) на и закрутил дулю"....

Я честно говоря офигела :-) :-) :-) :-)
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн angel_Ok

@Samantha,

Читаю Ваши сообщения и понимаю что Вы устали...может даже не физически, Вы устала морально...
это точно  иногда ловлю себя на мысли бросить делать войту а просто ездить по реаб.центрам и пусть другие делают. но потом собираюсь из киселя в думающего человека и понимаю что это чуть ли не единственное (и доступное) что реально поможет обоим..  и это в моих руках..

что б побороть свою усталость, я бросила все, младшего отправила к бабушке, взяластаршего и  уехала на реабилитацию там и морально и физически отдохнула, погуляла по магазинам, рынкам, подышала воздухом...
Вернулась другим человеком
Вам отдых нужен, от такого состояния детям легче не будет, а Вы срыв заработаете
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Samantha



@Samantha, солнышко, ну, не сердитесь на родню, они реально переживают, потому и спрашивают... конечно, Вам от этого только тяжелее, но что поделать, лучше поддержка родственников, чем глухое равнодушие.
сержусь потому что сколько раз говорю что прогноз никто не может дать,  все индивидуально- нет же они хотят точный срок как ПДР (который часто даже примерно не совпадает), а еще они ищут волшебную пилюлю после которой все будет как прежде по мановению палочки. Сколько говорю - это каждодневная регулярная работа. и опять мне - а может туда? там чудеса творят.. а может туда?.. мы спрашивали у более чем 15 специалистов в этой области - все сходятся на лфк. мы делаем войта, для постоянного выполнения надо спокойно находиться дома. нет же хотят затаскать ребенка по городам и весям вдруг там врач зелье воошебное предложит..  сил нет бороться, я уже сразу кричу чтобы со мной на эту тему даже не заговаривали.

Люди которые не понимают что происходит, именно так себя и ведут...
Расскажу Вам историю, а Вы сама сделайте вывод:
к нам пришла бабушка (она редко к нам ходит и мы ей по барабану), и не захотела заходить, решила постоять на пороге, наш сыночек очень обиделся и начал очень сильно плакать, а она все равно стоит в пороге. Тогда я забрала его в спальню и начала разговор " что есть такие люди которые не хотят с нами играть и т.п и не нужно так переживать, а если видешь что такое происходит то крути им всем дулю..." он успокоился, подумал и говорит "баба ая(Рая) на и закрутил дулю"....

Я честно говоря офигела :-) :-) :-) :-)

молодец сынок)

ну такого среди моих нет, никого силой не заставляю общаться, даже я отстранилась ото всех с этими занятиями - они мне звонят и приходят и детей своих приводят общаться с моими..

Оффлайн Samantha



@Samantha,

Читаю Ваши сообщения и понимаю что Вы устали...может даже не физически, Вы устала морально...
это точно  иногда ловлю себя на мысли бросить делать войту а просто ездить по реаб.центрам и пусть другие делают. но потом собираюсь из киселя в думающего человека и понимаю что это чуть ли не единственное (и доступное) что реально поможет обоим..  и это в моих руках..

что б побороть свою усталость, я бросила все, младшего отправила к бабушке, взяластаршего и  уехала на реабилитацию там и морально и физически отдохнула, погуляла по магазинам, рынкам, подышала воздухом...
Вернулась другим человеком
Вам отдых нужен, от такого состояния детям легче не будет, а Вы срыв заработаете
с младшим нельзя прекращать занятия..у него парапарез, мышцы ниже колен ослабли, чуть не атрофированы..стоп не чувствует, пошевелить ими не может.. но от занятий я вижу толк - пальцы начинают шевелиться!
бабушка (свекровь) с нами рядом живет, помогает в быту много..и с детьми..но оставить ей ребенка такого даже представить себе не могу ((( я слишком к ним привязана.. вот психолога хорошего точно не мешало б посетить.. а то с младшим деремся вечно когда не хочет заниматься (он меня кулаками по почкам и в грудь, а я по рукам его) ..а потом я понимаю что он малыш и он не виноват,и не понимает что с ним происходит...


Оффлайн Нима

@Samantha, психолог, даже хороший, может помочь Вам только одним - просто выслушать Вас, дать выплакаться, иногда нам этого очень не хватает, мы держимся, не хотим грузить близких своими переживаниями, а психолог - он профи, он умеет войти в состояние сопереживания, а потом из него выйти, его не так жалко)))  а так - ну, какие тут тайны психоанализа, у Вас просто стресс, страшная усталость и ответственность, и главная помощь Вам - это по дому и по занятиям с детками.
Вы сами делаете Войту?! Вы просто супер! Понятно, что деть брыкается, может, какие танцы-бубны-мультики подключить? вдруг поможет...
Да, и тупой, но действенный совет - выкраивайте немного времени на себя, на свой отдых и отключку от проблем. ХОть два часа в неделю, минус одно занятие Войтой погоды не сделает, бабушка за детьми присмотрит, а Вы хоть немного отдохнете - к подруге, в парикмахерскую, по магазинам, просто с мужем по делам, чтоб уйти из дома и ненадолго переключиться. Иначе нельзя, себя надо поддерживать.
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Рудольф

, психолог, даже хороший, может помочь Вам только одним - просто выслушать Вас, дать выплакаться, иногда нам этого очень не хватает
Извините за оффтоп, но я никогда не понимал как можно душу открывать перед человеком которому на тебя абсолютно плевать, он только на часы и смотрит и ждет пока вы свалите из его кабинета.  :ah:
Ты спросишь, что я люблю больше — тебя или борщ. Я отвечу борщ. Ты уйдёшь так и не узнав, что сo сметаной.

Оффлайн angel_Ok

@Samantha,
У нас подобная ситуация с загятиями крик, виск, отбивания но все уже в прошлом. Решили проблему так: собственным примером, ложилась рядом и делали упражнения вместе (те что сам мог делать, еще и играли кто быстрее, и что б маму научил заниматься). а когда доходило до упражнений где помощ нужна была, то  говорила что помогу ему немножко что б самой научиться, так и вышли из плохого положения.

Деткам личный пример нужен, что не только он занимается...
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Златовласкин

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4937
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 232
  • Пол: Женский
  • Наталья и Богатырь Данила
    • Награды
Извините за оффтоп, но я никогда не понимал как можно душу открывать перед человеком которому на тебя абсолютно плевать, он только на часы и смотрит и ждет пока вы свалите из его кабинета.  :ah:
Рудольф,а вы не задумывались,почему люди в поезде часто попутчикам рассказывают о своей жизни и своих проблемах?
Нельзя быть белой и пушистой для всех - растащат на воротники

Оффлайн Рудольф

Рудольф,а вы не задумывались,почему люди в поезде часто попутчикам рассказывают о своей жизни и своих проблемах?

Если ни ошибаюсь, то это так называемый синдром попутчика.  Когда рассказывают малознакомым людям о своих проблемах. Ощущение  того, что Вы никогда не встретитесь сильно раскрепощает. 

Но в поездке то такие разговоры бесплатны, и вы с этими людьми действительно  не встретитесь больше, а психолог платный и ходить к нему надо часто


Ты спросишь, что я люблю больше — тебя или борщ. Я отвечу борщ. Ты уйдёшь так и не узнав, что сo сметаной.

Оффлайн Samantha



@Samantha, психолог, даже хороший, может помочь Вам только одним - просто выслушать Вас, дать выплакаться, иногда нам этого очень не хватает, мы держимся, не хотим грузить близких своими переживаниями, а психолог - он профи, он умеет войти в состояние сопереживания, а потом из него выйти, его не так жалко)))  а так - ну, какие тут тайны психоанализа, у Вас просто стресс, страшная усталость и ответственность, и главная помощь Вам - это по дому и по занятиям с детками.
Вы сами делаете Войту?! Вы просто супер! Понятно, что деть брыкается, может, какие танцы-бубны-мультики подключить? вдруг поможет...
Да, и тупой, но действенный совет - выкраивайте немного времени на себя, на свой отдых и отключку от проблем. ХОть два часа в неделю, минус одно занятие Войтой погоды не сделает, бабушка за детьми присмотрит, а Вы хоть немного отдохнете - к подруге, в парикмахерскую, по магазинам, просто с мужем по делам, чтоб уйти из дома и ненадолго переключиться. Иначе нельзя, себя надо поддерживать.

я думала что как раз психолог применит какие то приемы которые помогут выйти из стресса.. высказаться я и на бумаге могу..
войту делаю 7 раз в день..3 старшему 4 младшему, сделала ему таблицу мотивации, за 4 смайлика в день получает мини подарок, если всю неделю будет все заполнено (ну или 1-2 пустых клетки) - заслужит поход куда нибудь, думаю на этой неделе справимся) я отвлекаюсь готовкой вкусняшек, хожу в магазины между занятиями, режим подстроен под войту. я делаю только это, если и это нормально не делать - буду еще больше себя гнобить (

Оффлайн Samantha

@Samantha,
У нас подобная ситуация с загятиями крик, виск, отбивания но все уже в прошлом. Решили проблему так: собственным примером, ложилась рядом и делали упражнения вместе (те что сам мог делать, еще и играли кто быстрее, и что б маму научил заниматься). а когда доходило до упражнений где помощ нужна была, то  говорила что помогу ему немножко что б самой научиться, так и вышли из плохого положения.

Деткам личный пример нужен, что не только он занимается...
с войтой так не получится..хотя пример в виде старшего брата есть, он нормально выдерживает без мотивашек. младшему и пою и стихи читаю и т.п. то он хочет спать истерит, то поспал днем- потом долго нет настроения..пару часов перед каждым занятием уговариваю заниматься, а так режим на бумаге выстроила отличный) и на себя время хватает и на дела) а в реале пустая трата времени...

Оффлайн angel_Ok

@Samantha,

Гнобить каждый тут на форуме себя умеет!!!!
нужно научится с этим справиться!
Выходной для Вас 1-2 дня в неделю думаю будет достаточно, пусть муж, бабушка, жедушка займутся детьми, чтоб Вы уделили время только себе, поспали дольше, в душ 5 раз за день сходите и так дальше.

Свой личный пример:занимались каждый день, готовка, уборка, младший грудной ребенок и многое другое, и что из этого вышло, я так заболела что 2 мес лежала +еще до сих пор отхожу (а это тоже срывы, аппатия, усталость, я сама через все это прошла) и ребенок не получал свои занятия, теперь вот учим папу заниматься, чтоб не все на моих плечах было.
так что подумайте о детях
Лично мое мнение и практика показывает если я занимаюсь с ребенком в плохом настроении, таком как у Вас состоянии ничего хорошего с этого не получается...(ребенок плачет, упражнения не выходят, мама злится, плачет...)
так что, я желаю вывод, то что Вы 7дней в неделю, по несколько раз делаете упражнения, детям от этого только хуже..
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Samantha

@Samantha,

Гнобить каждый тут на форуме себя умеет!!!!
нужно научится с этим справиться!
Выходной для Вас 1-2 дня в неделю думаю будет достаточно, пусть муж, бабушка, жедушка займутся детьми, чтоб Вы уделили время только себе, поспали дольше, в душ 5 раз за день сходите и так дальше.

Свой личный пример:занимались каждый день, готовка, уборка, младший грудной ребенок и многое другое, и что из этого вышло, я так заболела что 2 мес лежала +еще до сих пор отхожу (а это тоже срывы, аппатия, усталость, я сама через все это прошла) и ребенок не получал свои занятия, теперь вот учим папу заниматься, чтоб не все на моих плечах было.
так что подумайте о детях
Лично мое мнение и практика показывает если я занимаюсь с ребенком в плохом настроении, таком как у Вас состоянии ничего хорошего с этого не получается...(ребенок плачет, упражнения не выходят, мама злится, плачет...)
так что, я желаю вывод, то что Вы 7дней в неделю, по несколько раз делаете упражнения, детям от этого только хуже..
бабушка и дедушка живут с нами рядом, почти в одном доме) дедушка с папой работают много, а бабушка помогает мне по дому, детей купает и т.д. я могу и поспать подольше и раньше лечь..главное в это все уложить 4 войта младшего.. я стараюсь следить за собой, стройнею чтобы самооценка повысилась, чтобы поход в магазин не был в очередной раз разочарованием..каждый день выделяю себе чуть чуть времени. но целый один день в неделю не заниматься я себе не могу позволить.. вот если бы режим наладить (кто меня просил реветь до 5 утра когда дети спали уже, могла бы и сама пораньше лечь) тогда все пойдет по маслу и младший привыкнет к постоянным занятиям.. я наверное возьму за правило отключать интернет в 23.00, тогда и читать не буду грустные истории до утра и мысли глупые не будут лезть

Оффлайн Олеся

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3808
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Олеся мама в квадрате. Москва-Евпатория
    • Telegram: https://t.me/yaAntonovaOlesya
  • Награды
    • Награды
@Samantha,  я честно не знаю что написать Вам. Писать банальности не хочется. Написать, что я Вас понимаю-это будет неправдой. Вам очень тяжело. Думаю, что морально намного тяжелее нежели физически. Просто хочу Вас поддержать и подержать за Вас кулаки. Просто буду думать в Ваших детишках и желать им здоровья и, по возможности,  скорейшего восстановления.

Оффлайн angel_Ok

@Samantha,
Честно говоря, да морально Вы устали, я понимаю что тяжело видеть ребенка инвалида, который только вчера бегал...все это прекрасно понимаю.
НО ОБЬЯСНИТЕ ЧЕГО ВЫ ХОТИТЕ В ЖИЗНИ?( НЕ СЧИТАЯ ЗРОРОВЬЯ ДЕТЕЙ, ЭТО И ТАК ПОНЯТНО.Я ВОТ НАПРИМЕР БЕЗ ПАМЯТИ ХОЧУ ВЫЙТИ НА РАБОТУ)!
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.