Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Che_family]

@danyasmom, настаивающим врачам я говорю так же - то,что мы подтвердим наличие ПВЛ в анамнезе уже ничего не изменит. лечить мы его не сможем,а будем обращать на симптоматику.тогда смысл в наркозе?

[danyasmom]

@Che_family, все правильно. им интересно, а ребенку наркоз переносить. обойдутся.
если нет ухудшений, то ну его нафиг.

[Samantha]

накатило... в очередной раз (
и хоть моему особому старшенькому уже 6, а все равно возвращаюсь мысленно в те последние недели перед ЭКС и думаю, а ведь все могло сложиться иначе.. я могла бы сейчас быть мамой здорового сынули и жить другой жизнью - обычной..пойти в свою гимназию на день открытых дверей (а как же иначе, мой сын справится с программой гимназии!) и отдать его в школу с неполных 7 лет.. водить его на секции, а не возить и носить по реабилитациям..
младшенький, наша отрада, бальзам на душу всей семьи.. здоровый малышик мой...до 3 лет.. в аварии получил травму спинного мозга и уже несколько месяцев у меня два неходячих сына! и вот скажите мне, почему??? за что??? для чего мне это? конечно, я могу это вынести, я продолжаю жить и даже радоваться... но неужели я настолько сильная что Он определил мне такую роль?

[рамилюша]

@Samantha,  как так,  я плачу.

[Нима]

@Samantha, какой ужас! держитесь... что говорят врачи, чем можно помочь маленькому, как восстановиться после травмы? практика показывает, что многим спинальникам удается неплохо восстановиться, это, конечно, огромный многолетний труд, но это возможно и от души вам этого желаю.
а насчет за что? и почему? - на эти вопросы нет и не будет ответа. Судьба....
Сил Вам.

[Samantha]

@Samantha, какой ужас! держитесь... что говорят врачи, чем можно помочь маленькому, как восстановиться после травмы? практика показывает, что многим спинальникам удается неплохо восстановиться, это, конечно, огромный многолетний труд, но это возможно и от души вам этого желаю.
а насчет за что? и почему? - на эти вопросы нет и не будет ответа. Судьба....
Сил Вам.

врачи говорят будет ходить..но 'как раньше' уже не будет мы не теряем надежды, все мне говорят не слушай их он будет абсолютно нормально ходить.. но риск велик в том числе и урологических проблем в будущем   Господи за что невинным детям такое

[Нима]

РАз даже врачи, с их склонностью к мрачным прогнозам, говорят, что будет ходить, значит, будет!!!! Впереди, конечно, огромный труд, но все наладится! Никак иначе!
Но как же это тяжело и больно, бедные дети....
Сил Вам и скорейшего выздоровления младшему сыночку, и здоровья всей Вашей семье!

[angel_Ok]

@Samantha,

Хочется Вас поддержать и подарить Вам сил..
Почему именно Вам, очень тяжело ответить, возможно судьба, а возможно просто так обстаятельства сложились.( когда в моей жизни случилась беда, я перестала верить что есть кто то выше нас).

вы держитесь, идите вперед и помните на этом жизнь не закончилась, так уж случилось.

Вы сильная, отведете Вы малышей и в садик и в школу, будут в Вашей жизни взлеты :-) :-) :-)

Правильно говорит  Нима, у спинальников очень большие шансы на востоновления...

[Samantha]

@Samantha,  как так,  я плачу.

да..вот так.. это все мои страхи..я не могла нарадоваться что с младшим нет проблем и все время думала никто не застрахован, даже если родился здоровым -  куча факторов потом может повлиять на мозг.. но конечно про себя в своих мыслях оговаривалась что не дай бог ни с кем пусть такого не случается и детки будут здоровыми.

у меня старший декабренок и вот с годика его меня каждый новый год вся родня поздравляя желает чтобы он пошел. в этом году (дтп было в ноябре) я не хотела ни от кого поздравлений потому что как знала что будут желать чтобы оба пошли  так меня это все бесит!!! а еще когда даже после похода в поликлинику на укол говорят ну что сказал врач. Ну что он может сказать? Последний невролог на вопрос какой прогноз (спрашивала для родственников) сказала что у нее нет волшебного шара, чтобы узнать ответ на этот вопрос...я так и отвечала всем

[Нима]

@Samantha, солнышко, ну, не сердитесь на родню, они реально переживают, потому и спрашивают... конечно, Вам от этого только тяжелее, но что поделать, лучше поддержка родственников, чем глухое равнодушие.

[Samantha]

@Samantha,

Хочется Вас поддержать и подарить Вам сил..
Почему именно Вам, очень тяжело ответить, возможно судьба, а возможно просто так обстаятельства сложились.( когда в моей жизни случилась беда, я перестала верить что есть кто то выше нас).

вы держитесь, идите вперед и помните на этом жизнь не закончилась, так уж случилось.

Вы сильная, отведете Вы малышей и в садик и в школу, будут в Вашей жизни взлеты :-) :-) :-)

Правильно говорит  Нима, у спинальников очень большие шансы на востоновления...

спасибо огромное!
я не шибко верующая но не перестала верить.. в том дтп что было у нас отделаться ушибами и переломом пальца ноги (для впереди сидящих) было чудом чудесным. я предпочитаю думать что Он уберег нас от чего-то более страшного.. минут за 5 до этого в нас чуть не въехала сзади лада.. мы видели все в зеркала заднего вида (( думаю уж лучше бы она нас остановила там чем позже въехать в фуру(((

[Samantha]

РАз даже врачи, с их склонностью к мрачным прогнозам, говорят, что будет ходить, значит, будет!!!! Впереди, конечно, огромный труд, но все наладится! Никак иначе!
Но как же это тяжело и больно, бедные дети....
Сил Вам и скорейшего выздоровления младшему сыночку, и здоровья всей Вашей семье!

да знаю что с младшим скоро все будет ок,   просто теперь мне надо делить время на двоих, отнимать его у дцпшечки

[angel_Ok]

@Samantha,

Читаю Ваши сообщения и понимаю что Вы устали...может даже не физически, Вы устала морально...

[Samantha]

@Samantha, солнышко, ну, не сердитесь на родню, они реально переживают, потому и спрашивают... конечно, Вам от этого только тяжелее, но что поделать, лучше поддержка родственников, чем глухое равнодушие.

сержусь потому что сколько раз говорю что прогноз никто не может дать,  все индивидуально- нет же они хотят точный срок как ПДР (который часто даже примерно не совпадает), а еще они ищут волшебную пилюлю после которой все будет как прежде по мановению палочки. Сколько говорю - это каждодневная регулярная работа. и опять мне - а может туда? там чудеса творят.. а может туда?.. мы спрашивали у более чем 15 специалистов в этой области - все сходятся на лфк. мы делаем войта, для постоянного выполнения надо спокойно находиться дома. нет же хотят затаскать ребенка по городам и весям вдруг там врач зелье воошебное предложит..  сил нет бороться, я уже сразу кричу чтобы со мной на эту тему даже не заговаривали.

[Samantha]

@Samantha,

Читаю Ваши сообщения и понимаю что Вы устали...может даже не физически, Вы устала морально...

это точно  иногда ловлю себя на мысли бросить делать войту а просто ездить по реаб.центрам и пусть другие делают. но потом собираюсь из киселя в думающего человека и понимаю что это чуть ли не единственное (и доступное) что реально поможет обоим..  и это в моих руках..