Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[NAB]

А вообще депакин может влиять и на поведение,и на настроение,так как это нормотимик,выписываемый не только по поводу эпилепсии...Но всё индивидуально, как всегда

Да,  ПЭПы используют в этом качестве.  Сыну назначали так карбамазепин и депакин в разное время.  Эпи у него нет. Дозировка много ниже,  чем в качестве ПЭПа

[Ruta]

Комментарий глобального модератора

Девочки, для обсуждения лекарств есть отдельные темы.

[Che_family]

Как я удачно набрела на эту тему. Мы только в самом начале нашего пути и борьбы за полноценную жизнь, у еас еще нет дикого отставания в несколько лет, нет инвалидности. Просто сыну без 5 дней 9 месяцев, а по гестации вообще 6. Но это не мешает моем сознанию терять себя, плотно впитывая различные оттенки депрессии от серого до угольно-черного. Я даже не задаюсь вопросом "За что?" И понимаю,что моя вера ослабевает, начинает угасать. Беспомощность, злоба, неприятие сложившихся обстоятельств. Я никогда не согу смириться. Я столько перенесла,столько пережила,чтоб родить этого ребенка, столько боли вытерпела, 3 потери пережила. Мы так ждали и были уверены,что будем теперь счастливы. Да только счастьем и не пахнет...

[Tigroska]

.... Мы так ждали и были уверены,что будем теперь счастливы. Да только счастьем и не пахнет...

Меня обуревали такие же мысли. Мы тоже долго шли к счастью стать родителями - 8 лет. И когда, наконец, наступила такая долгожданная беременность, казалось, что счастье очень близко... Преждевременные роды на 25 неделе, 2 месяца реанимации + 2 месяца дохаживания, пвл, 2 операции...вобщем история, знакомая любой маме недоношенного малыша. В итоге у дочки ДЦП, в свои 4 года она не ходит, практически не ползает, но зато сидит на коленках, играет в игрухи, радуется мультикам. В первый год жизни дочки, я, как и Вы, тоже долго находилась шоково-депрессивном состоянии. А потом я спросила себя, когда я была более счастлива: те 8 лет ожидания или сейчас... Ответ был: сейчас. Я счастлива, когда смотрю на неё, когда она улыбается, когда у нее что то получается.
Я почитала вашу историю, умелок у нас в вашем возрасте было намного меньше, так что у вас очень большие шансы на более лучший исход.
Так что, мой Вам совет: не откладывайте счастье, радуйтесь тому, что есть. Удачи вам!

[Moan]

@Che_family, держитесь, дорогая, не давайте трещины. Уныние -страшно.
В соседней теме один опытный и справившийся человек написал такую притчу:
Обычно, когда у нас проблемы, мы бежим к Богу. "Господи, у меня беда!"
А попробуйте иначе, повернитесь к беде: "У меня есть Бог".
Не бойтесь, не отступайте. Потому что веруя, нельзя отказываться от опоры. Ибо в этом пути над пропастью бездны эта опора иногда единственная. Я знаю, было, что я и в себя уже не верила, в ребенка, а вот тихий голос Доброго Ангела выручал вовремя.
И это... У меня сын лет до трех с хвостом голову еле держал. Ходим в первый класс. Не раскисайте. малые успехи ищите. Главное, на месте не стоит.

[Che_family]

@Tigroska, и у нас ПВЛ в анамнезе. теперь врачи,которые читают выписки с ним моментально меняются в поведении, как к безнадежному

[Che_family]

@Moan, как вы смогли побороть это состояние? я пытаюсь, всеми силами. но такие американские горки: день эмоциональный подъем, полная уверенность,что все будет хорошо,а день вообще, хоть вешайся иди

[Moan]

@Che_family, ох... Я головой поняла, что это состояние не от того, что все пропало, а просто из моей физиологии. Стресс, нагрузка, уровень серотонина низкий. То есть, когда я в него попадаю, то понимаю, что это иллюзия, я просто нездорова. Сон и отдых, душица, пустырник, хвататься за любое удовольствие, благодарить, смотреть на красивое... Все средства, которые хоть каплю сил прибавляют.. Забивать на уборку, делать все медленно, выискивать полчаса на выход из дома одной...
Уныние плохо тем, что как пылесос силы сосет. Пройдет. Главное, что вы его уже вычислили и сказали ему "нет". Это иллюзия. Все по-тихоньку.

[СынавКедах]

@Moan, как вы смогли побороть это состояние? я пытаюсь, всеми силами. но такие американские горки: день эмоциональный подъем, полная уверенность,что все будет хорошо,а день вообще, хоть вешайся иди

Нам 8 лет, и эти горки продолжаются изо дня в день. Я не знаю как с ними бороться, просто стараюсь смириться,  после тяжелого эмоционального дня будет день легче, и так качели туда - сюда, сюда -туда. Мне легче эмоционально не стало. Ребенок тяжелый, сам не ходит, очень сильная ЗПРР и т.д. и лучше не будет. Живем как есть.

[Tigroska]

@Tigroska, и у нас ПВЛ в анамнезе. теперь врачи,которые читают выписки с ним моментально меняются в поведении, как к безнадежному

Потому что ПВЛ (если ее правильно диагностировали)это в 95 % случаев - дцп. Но дцп оно ж разное бывает... Может вы легкой формой обойдетесь, а может вообще повезет и пронесет. Мне еще в реанимации сказали, чтоб я на легкую степень и не рассчитывала,  но и не сильно тяжелая будет. Так и получилось.
Вы главное не зацикливайтесь на всяких прогнозах врачей и т.п., как будет одному Богу известно.

[Che_family]

@Moan, буду стараться,спасибо.мне кажется это из-за того,что я много времени сама с малышом и есть время на эти мысли все.

@моясына, ужасное состояние,у меня прям до панических атак((( не представляю,как вы 8 лет так живёте

@Tigroska, а его можно неправильно диагностировать?
да,я читала уже о ПВЛ очень много, хорошего мало. слегка лучше могло быть без кист. но у меня в жизни всегда так: если попа наступает, то грандиозно. не знаю как нас пронесло с органами, организм здоров

[БАЗЯТА]

Настя у меня  малыши родились 25 недель, нам сейчас 3 года, все было, есть ДЦП. один еще не ходит. Дорогая моя, все сложится так, как ты это для себя примишь-вот уже счастливое начало есть -органы в норме!

[danyasmom]

@Che_family, диагностировать можно неправильно, зависит от тестов. например на узи можно увидеть что-то, а детальный MRI покажет что нет. ну или наоборот. зависит от кривых ручек/опыта узиста и качества аппарата.
ПВЛ это страшные слова, но... каждый ребенок уникален. Как именно будет развиваться твой малыш - покажет время, а пока действительно результаты и состояние у вас вполне рабочее - т.е. можно дальше заниматься.

[Che_family]

@БАЗЯТА, не зря говорят "бойтесь своих мыслей".эта фраза всё чаще возникает в голове

@danyasmom, нам делали только УЗИ,с мрт порекомендовали подождать из-за наркоза. вот по узи и увидели кисты пвл ewewя всё надеялась,что ошибка

[danyasmom]

@Che_family, тут такое дело, что есть пвл или нет пвл это нужно знать сейчас только вам... ну в общем для какой-то уверенности в диагнозе. но, есть оно или нет это на самом деле пока никак не изменит того что вам нужно делать - нет каких-либо лекарств или операций, вы все равно будете продолжать реабилитацию, занятия исходя из реального состояния малыша.
так что есть смысл подождать из-за риска наркоза, все равно результат, даже информативный, мало что изменит.