Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[spaniel]

просто, чем больше "особый" стаж, тем живется и воспринимается все спокойнее....
потом будет полегче.

А вам когда полегчало ?
Сашке 2г8м. Вчера ходила по делам на 2 часа:
Мимо катка иду - реву. Там детский смех, музыка, весело.
Мимо детской площадки иду - реву. Все на горках катаются, снежки лепят.

Когда это закончится ? Я вроде себя уговариваю, что ни я ни сын не виноваты, что у нас не самый тяжелый случай,
радую себя кафе, маникюры, на работе ко мне все ОЧЕНЬ хорошо относятся, муж золото.
В отпуск отдыхать ездим.
Но несколько раз в месяц все равно рыдаю 

[Дадида]

Да все рыдаем. Так мне кажется будет всегда. Сколько б ребёнку не было лет.

[Нима]

Мне легчало и плохело в несколько этапов, и потом, я вообще любитель подолгу застревать в переживаниях, так что я не показатель. Детю дцп поставили в 8 мес., и только в 3 года я, скрипя зубами, оформила инву. типа, приняла болезнь. потом на нас обрушилась эпилепсия (старт в 4 года), а после 5 лет у детя поперли аутчерты, так что мне временами казалось, что я живу в дурдоме.  Это все, конечно, затруднило и замедлило процесс морального восстановления и накопления псих. ресурса. но как-то справились. и где-то в 6 сынкиных лет я поймала себя на том, что катаю коляску не с перекошенной мордой, а с победительной улыбкой. и когда деть криво-косо и шатаясь бегает, а все, кому не лень, на него пялятся, я почему-то не злюсь, а преисполняюсь гордости, что деть, черт возьми, при всех своих проблемах может бегать и радоваться, и какие мы молодцы. как-то так. тогда же стала ваще спокойно говорить о наших проблемах, перестала дергаться от слова инвалид, а в последние годы даже культ-просвет ликбез организовала, хожу, читаю лекции на тему "почему не надо бояться детей с дцп", для школьников, а иногда и для педагогов. и каждый раз радуюсь, что чужие здоровые дети резко перестали меня раздражать, как же это здорово.
Ничего, девочки, все мы потихоньку восстановимся. Вы абсолютно правы, боль за свою деточку никуда не уходит, она все равно есть, но это как старая рана. она периодически дает о себе знать,  но внешне практически незаметна, и жить с этим вполне можно. главное, не загоняться, не залечиваться, а именно жить. жизнь всегда возьмет свое.

[Олеся]

Да ладно ни кто ни кому ни чего не должен...

О! Наш человек! Совершенно верное и разумное суждение! 👍

[Ласточка1]

Вообще писала с опаской, сейчас ведь кто-то подумает, что мне этого не понять, т.к. я ведь не родитель.

Мария, наоборот хорошо, что Вы пишете. Это как раз помогает понять, что ребенок чувствует и думает, если он объяснить не может. От меня спасибо Вам за тему про математику. Надеюсь, теперь у меня будет больше понимания и терпения. 

[Рудольф]

У меня есть знакомые - очень состоятельные люди (бывают конечно еще состоятельнее, но таких у меня нема). Так вот папа вечерочком заходит в винный магазинчик и покупает винишко - вечером дома попить, ящичек более чем за 1800000, да - да, миллион восемьсот тысяч.  Шато Петрюс называется, и это так, вечерочком попить, на празднички конечно подороже - уже за 200-300 тысяч за бутылочку, праздник же. Мама почти всегда живет на Кипре, в Москве ей не нравится, а там вилла и все дела. Дочечка учится в одном из престижнейших ВУЗов страны и мира, ну учится - это преувеличено конечно. Чтоб заказать себе столик в любимом клубе спокойно просит у папочки 500000 - да-да, пятьсот тысяч за один вечер и это только за столик, жратва и выпивон, соответственно оплачиваются отдельно.
Люди по-настоящему не верят, что есть зарплаты в 15 тысяч и меньше, ну честно. Также не верят, что инвалидная коляска может стоить триста тысяч.  Думают, что купить сумку за 50 тыс руб - позорно и в город с такой не выйти. Реально смешные.
На предложение отдавать эти деньги на помощь кому-то, а не просерать их - искренне недоумевают - зачем? Ведь инвалидам государство помогает, все им дает... ну и т.д.   

Живут так уже много-премного лет, здоровы (доступны хорошие врачи и современная диагностика в Израиле, или Германии), счастливы, никому помогать не собираются, живут себе в свое удовольствие и еще долго проживут.
И это только самый "нищий" человек в том окружении, в котором он живет и "работает". А теперь представьте масштабы воровства, набивания карманов и т.д. КТО БУДЕТ ПОМОГАТЬ ОБЕЗДОЛЕННОМУ? ДА НИКТО! Разве что такой же обездоленный как он сам.
И да - следует признать, что это несправедливо, но так есть и так будет и дальше. И не надо это оправдывать божьим попустительством - вроде как ты сейчас подыхаешь, потому что тебе жрать нечего и детей кормить нечем, но ты ВЕРЬ, что есть на свете такой человек, который обязательно тебе поможет, возможно, когда-нибудь,..... ну не помог, ну помер.... ну что ж - господь попустил....


И вот ко всему вышесказанному мне интересно - какой крест несет эта семья? А какой крест несут люди еще более высокого уровня?

Короче, Вам в другую тему

Полностью согласен.  Я тоже знаю богатых людей, у них в мыслях нет даже, чтобы помочь кому-то.   Но живут прекрасно,  с каждым годом все лучше и лучше.   Здоровы, красивы и веселы.

Креста у них не вижу.    Хотя может это мы просто не понимаем, тяжесть их креста?

Наверное им тяжело, не знают какой  элитный сыр с плесенью купить сегодня, или какой  вид стейка из мраморного мяса съесть.  Куда полететь отдыхать на Канары или  на Мальдивы.  Какую двадцатую машину себе купить, тоже не знают.   Наверняка по ночам ворочаются, крест то давит.  Сурово Боженька наказал    

[mamaNata]

Мне легчало и плохело в несколько этапов, и потом, я вообще любитель подолгу застревать в переживаниях, так что я не показатель. Детю дцп поставили в 8 мес., и только в 3 года я, скрипя зубами, оформила инву. типа, приняла болезнь. потом на нас обрушилась эпилепсия (старт в 4 года), а после 5 лет у детя поперли аутчерты, так что мне временами казалось, что я живу в дурдоме.  Это все, конечно, затруднило и замедлило процесс морального восстановления и накопления псих. ресурса. но как-то справились. и где-то в 6 сынкиных лет я поймала себя на том, что катаю коляску не с перекошенной мордой, а с победительной улыбкой. и когда деть криво-косо и шатаясь бегает, а все, кому не лень, на него пялятся, я почему-то не злюсь, а преисполняюсь гордости, что деть, черт возьми, при всех своих проблемах может бегать и радоваться, и какие мы молодцы. как-то так. тогда же стала ваще спокойно говорить о наших проблемах, перестала дергаться от слова инвалид, а в последние годы даже культ-просвет ликбез организовала, хожу, читаю лекции на тему "почему не надо бояться детей с дцп", для школьников, а иногда и для педагогов. и каждый раз радуюсь, что чужие здоровые дети резко перестали меня раздражать, как же это здорово.
Ничего, девочки, все мы потихоньку восстановимся. Вы абсолютно правы, боль за свою деточку никуда не уходит, она все равно есть, но это как старая рана. она периодически дает о себе знать,  но внешне практически незаметна, и жить с этим вполне можно. главное, не загоняться, не залечиваться, а именно жить. жизнь всегда возьмет свое.

[Нима]

а меня до хрена знакомых, достаточно состоятельных, которые то и дело кому-то помогают. то нашей организации елки и подарки оплачивают, то ветеранам праздничные заказы собирают. всякие там главные менеджеры приличных фирм бегают, высунув язык и закупают за свои деньги игрушки и продукты. и не думаю, что при этом они держат в уме, что это их крест или послушание. хотят и делают. и спасибо им! и пусть себе летят потом на Канары, их право.

[katrin]

Мне вот как то подумалось, при огромном количестве денег и кресты меньше. Даже с нашими детьми, никаких проблем бы не было, наняла бы прислугу чтоб таскали, нянек чтоб занимались, любое лечение, любые тср, дом полностью оборудованый под нужды ребёнка, любые развлечения.  Даже умри я и ребёнку можно фонд создать, чтоб  моим детям простите    лизали.  Вон собачкам всяким милионы оставляют.   И умерла бы я спокойно.  Жить так всяко проще конечно.  Жалко что все мы не милиардеры и никогда ими не будем. 

[katrin]

а меня до хрена знакомых, достаточно состоятельных, которые то и дело кому-то помогают. то нашей организации елки и подарки оплачивают, то ветеранам праздничные заказы собирают. всякие там главные менеджеры приличных фирм бегают, высунув язык и закупают за свои деньги игрушки и продукты. и не думаю, что при этом они держат в уме, что это их крест или послушание. хотят и делают. и спасибо им! и пусть себе летят потом на Канары, их право.

Да на самом деле помогают то многие, но кардинально в жизни эта помощь ещё никому не помогла.   И помогать всю жизнь невозможно.  Но помошникам подарившим нуждающимся хоть пустячок, конечно огромное спасибо. 

[Дадида]

Вон собачкам всяким милионы оставляют. 

ой ну это вообще идиотизм я считаю.я не понимаю кем надо быть чтоб собачке оставить миллионы. мать моя женщина.дожили мля...

[Мария87]

Вообще писала с опаской, сейчас ведь кто-то подумает, что мне этого не понять, т.к. я ведь не родитель.

Мария, наоборот хорошо, что Вы пишете. Это как раз помогает понять, что ребенок чувствует и думает, если он объяснить не может. От меня спасибо Вам за тему про математику. Надеюсь, теперь у меня будет больше понимания и терпения. 

Ой,в теме про математику я точно не отписывалась, это не я была 
А вообще интересно. Автор поста, с которого сегодня начался разговор, признала, что ошиблась, размещая сообщение, и заявила о намерении его удалить из этой темы. Оно, кстати, удалено уже.  А форумчанам всё равно пища для обсуждений получилась.

Вон собачкам всяким милионы оставляют.   И умерла бы я спокойно.  Жить так всяко проще конечно.  Жалко что все мы не милиардеры и никогда ими не будем. 

Вот я замечала как раз, что таким, кто "собачкам миллионы оставляет", дети по барабану.
Сама могу в окружении своем привести пример - 6 собак, 4 кошки и ...надцать абортов. Единственная дочь без образования, без работы стабильной, зато собачки под хвост целованные     

Вон собачкам всяким милионы оставляют.

ой ну это вообще идиотизм я считаю.я не понимаю кем надо быть чтоб собачке оставить миллионы. мать моя женщина.дожили мля...

Сейчас упадете вообще    ссылка про наш город... https://news.tut.by/society/516770.html
Ну я понимаю, что братья наши меньшие и все такое, но есть же пределы разумного.

[Нима]

@Мария87, афигеть! и, думаю, такие кладбишша можно найти около каждого города. у нас около дачи в лесочке есть пригорок, где тоже оградки, могилки, но все так скромно. а вот чтоб так, плиты и портреты - не, перебор, по-моему. Мой деревенский здравый смысл прям возмущается таким излишним очеловечиванием домашних питомцев.

[katrin]

@Мария87, афигеть! и, думаю, такие кладбишша можно найти около каждого города. у нас около дачи в лесочке есть пригорок, где тоже оградки, могилки, но все так скромно. а вот чтоб так, плиты и портреты - не, перебор, по-моему. Мой деревенский здравый смысл прям возмущается таким излишним очеловечиванием домашних питомцев.

Тоже такого не понимаю.    .  Вот так зайдёшь на такое кладбище, посмотришь на фотки и памятники и инфарт   

[Мария87]

@Нима, @katrin, так вот именно, у нас цены несоизмеримы с российскими, однако же. Вот летом буквально переделывали памятник на могиле родственника. Простая стелла (без цветника и прочих там дополнений) встала в сумму более тысячи росс. руб., если перевести по курсу. Если предложить тем, кто эту же сумму примерно истратил на памятник домашнего любимца, отдать эту сумму, например, в хоспис или детский дом, боюсь, пошлют далеко и надолго, еще и "припечатают"  детей-тамошних подопечных различными характеристиками...