Мы Живы!

[Елена 013]

Так вот,ещё нам пришёл ответ из клиники Домана+ я ещё и литературой поинтересовалась,что надо работать,ну и вообще осмелела,стала двигать язычком,массировать щёчки,губки,стала моргать глазками правда без активной свет.стимуляции.Результаты до МРТ,стало подёргиваться сначала крылышко носика с левой стороны,потом шевелиться верхняя губка иногда нижняя,реагирует на болевое раздражение пальцев обоих ног (локализует место раздражения),стал шевелить головой редко,приоткрывает глаза,на левом глазе горизонтальный нистагм более сильный чем на правом,зрачки одинаковой величины(были до сегодня),левая рука реагируе на бол. раздражение,есть хватательный рефлекс,правая не реагирует.В общем вот такие у нас были новости.29 сделали МРТ,30 обрадовали,1мы всё переварили,как описано выше.Приехали к сыну 2 как обычно,нас чуть подржали и пустили

[Елена 013]

 А на мониторах ужас,темп.33,сатурация от 80-20,co2 60-95,ЧСС 60,реланиум каждые 30мин,пропофол 100%,кислород,а сатурация 40  и падает,борьба длилась сочень долго с утра,часов с 11и к 6 его стабилизировали,сказали,что скорее всего это логическое завершение,вопрос времени от получасп до двух дней,бесконечно такое состояние продолжаться не может.Теперь немного придя в себя,хочу у Вас спросить,могло ли быть такое состояние на резкую отмену клонозепама,т.к.я реально  видела судорожные сокращения на ручках, и через какое время с момента отсутствия препарата начинается"ломка",просто  не знаю, что сейчас думать,на сегодня из противосудорожныхреланиум ковулекс  фенибут,дифенин не очень ли много.
Так вот.на сегодня всё переосмыслено и сделаны выводы:
раз судороги значит что-то живое от мозга осталось;
в больнице нам помочь с головой не могут,а нам с мужем.не дадут,я имею ввиду активные упражнения;
значит надо бежать домой прямо с ИВЛ.
РАБОТАЕМ НАД ЭТИМ ВОПРОСОМ.
Девочки огромное всем спасибо за любую информацию,она вся прорабатывается и рассматривается

[Елена 013]

Лана и Катя,я твёрдо убеждена,всё получиться у наших деток!!! Мы с Егоркой ещё  букетики не собирали,сестрёнок за косички не потягали, ни разу МАМА И ПАПА  сказали,а без этого никуда нельзя...

[Odry]

Господи, помоги малышу Егорушке!

[сheeky]

Елена 013, Леночка держитесь , гипотермия это плохо очень будем надеяться на врачей, что вытянут и на компенсаторные возможности малыша , что сам справиться организм.

[Бульбасик]

Лена!зашла Вас поддержать!правда слов подобрать не могу!очень надеюсь, что малыш справится!

[Елена 013]

Спасибо  за поддержку,вообще он всё это время,кроме  медикаментозной комы и первых двух дней назначения клонозепама температуру держал самостоятельно от 35,5 до 37,4,в этих пределах.Что было второго мая не знаю. Понимаю,что было хреново, а теперь совсем пипец.ПОЙДУ ШТУРМОВАТЬ СОЛНЦЕВО.Ездила к ним просила платно консультацию эпилептолога,наши не против,ответили красиво:-Эпилептолог не нужен,вам лечить не чего...

[Елена 013]

Спасибо  за поддержку,вообще он всё это время,кроме  медикаментозной комы и первых двух дней назначения клонозепама температуру держал самостоятельно от 35,5 до 37,4,в этих пределах.Что было второго мая не знаю. Понимаю,что было хреново, а теперь совсем пипец.ПОЙДУ ШТУРМОВАТЬ СОЛНЦЕВО.Ездила к ним просила платно консультацию эпилептолога,наши не против,ответили красиво:-Эпилептолог не нужен,вам лечить не чего...

[Елена 013]

Извините,целый день с телефоном воюю...

[Politess]

В Солнцево тупо всем конвулекс назначают, во время праздников там никого не пускают(если ничего не изменилось).

[Алексеевна]

НА резкую отмену клонозепама, будет 100 процентов ломка , от отмены.Его медленно снижают.а не резко заменяют .как у вас с малышом.Это мы испытали .с моей Викой,клонозепам закончился.взять негде,вот как корёжило и выворачивало страх...................РЕЗКО  НЕ ОТМЕНЯЮТ! Вам  сил и удачи!!!!!

[Виктория мама Тимоши]

В Солнцево тупо всем конвулекс назначают, во время праздников там никого не пускают(если ничего не изменилось).

Извините, но не соглашусь с вами, не то что бы буду сейчас воспевать похвалы Солнцево, но мне лично есть с чем сравнить. Я была в больницах, где действительно ТУПО назначают только конвулекс и при плохой ЭЭГ колят кортексин, вот это действительно тупость. В Солнцево всё таки гораздо больше применяется методов лечения судорог и ПЕПов. Может вы обижены на них из-за того что вам не помогли, но судить то нужно объективно. Нам тоже пока не помогли, но пытаются и я повторюсь, мне есть с чем сравнить. Вы может тогда что то лучше маме посоветуете? Мне тоже будет интересен ваш совет.

[Лана2411]

Елена 013, Дай Бог малышу сил!

[Маленькая Рыбка]

Господи, помоги маленькому человечку...
Елена, держитесь. Верьте в малыша, они это чувствуют...

[Лана2411]

Лана и Катя,я твёрдо убеждена,всё получиться у наших деток!!! Мы с Егоркой ещё  букетики не собирали,сестрёнок за косички не потягали, ни разу МАМА И ПАПА  сказали,а без этого никуда нельзя...

Я тоже очень надеюсь, что все у наших деток получится