Мы Живы!

[Лана2411]

Елена, я тоже за Вас переживаю, дай Бог, чтобы малыш поправился.....

[МЭЙСИ]

леночка,как вы там? как егорушка? какие то новости есть,хоть самые малейшие?

[Елена 013]

Здравствуйте,давно не писала,хоть на форуме и присутствовала.Поделиться нам с  Егором особо не чем.7 июня было четыре месяца сна,вчера нам исполнилось семь месяцев.Нам убрали катетеры с центральных вен,так как они сильно воспаляються,вплоть до загноения.За период отсутствия записей,у нас снова были нарушения терморегуляции с гипотермией до 33 градусов и гипер до 38,мы частично сбрасывали питание. Медперсонал научил меня его санировать,слюнки,сопельки и даже трахеостому.Представляете несколько раз уговаривали дежурного врача дать клубничку,а лечащий врач не в курсе хи,хи,хи...Нам еще отменили реланиум и  фенибут,остался только конвулекс.С понедельника разрешили попробовать овощные пюре.А еще разрешили домашние пеленки,медсестрам нравится они цветные и яркие.Сам Егор на мой взгляд стал более активным,вырос и очень изменился в лице,стал взрослее что ли.
По словам врачей состояние соответствует повреждениям,в листе назначения диагноз на сегодняшний день ВЕГЕТАТИВНОЕ СОСТОЯНИЕ.
Как то так...

[Айшуня]

А анализы какие-нибудь делали?исследования проводили на данный момент?

[МЭЙСИ]

елена как вы там?

[мама кариши]

    терпения и сил вам и малышу

[Антонина]

Верьте нисмотря ни на что.Кровоизлияния могут появлятся на фоне травматичной ИВЛ,могут быть вторичными на фоне отека мозга.Можно с разрешения врача дыхательную стимуляцию.Делают  санацию,преоксигенацию 100% кислородом потом отключают и дают маме подержать желательно на руках вертикально и следят за сатурацией когда она падает до 60%(некоторые разрешают до 20%при условии что нет замедления сердечного ритма подключают к ИВЛ начинают с одного двух раз в сутки через кратное время и можно доводить до 1 раза в 3 часа.Просить брать на руки(даже с ивл в ряде реанимаций дают особенно деток "старожилов"из реанимации)почаще ложить в положение проно(на живот особенно рекомендуется деткам на ИВЛ)и массаж массаж.Если ребенок так долго на ИВЛ значит сформировалось БЛД надо ингаляции пульмикорта и атровента.А какие высевы с трубки?Горошеку поправится и Ангела хранителя

[Елена 013]

Здравствуйте дорогие мамочки.Сегодня ровно пять месяцев как Егорка в коме, его состояние по прежнему без изменений. Завтра будут делать операцию по установке гастростомы (страшно). Сейчас делаю карточку банковскую, что бы просить помощи у друзей и знакомых на приобретение ИВЛ.Если кто-нибудь знает как это делается  в Однокласниках и ВК прошу помочь.Сейчас основная задача приобрести ИВЛ,потом нас переведут в той же больнице, в инф. реанимацию, выделят бокс и будут обучать жить с сыном, а потом надеюсь домой...
После смерти Владика даже не знаю как жить и на что надеяться...
Всем спасибо за поддержку.

[tsoina]

А цена вопроса? Сколько стоит аппарат?
Успешной операции вам завтра...

[МЭЙСИ]

А цена вопроса? Сколько стоит аппарат?
Успешной операции вам завтра...

присоединяюсь к вопросу

[Елена 013]

Как говорит координатор благотворительного фонда предварительная стоимость аппарата и комплектующих на пол года около семисот тысяч рублей.Все еще будет корректироваться по рекомендации курирующего реаниматолога,а я пока занимаюсь организаторскими вопросами.Девочки подскажите пожалуйста,можно ли использовать мат.капитал для безналичной оплаты необходимого мед.оборудования и если да,то как это делается.Сертификат еще оформляется,получать на этой неделе,инвалидность не оформляла,пока есть только многодетность.Как и когда оформлять инвалидность,когда домой заберу ребенка?И что дает офорсление инвалидности?
Спасибо.

[Елена 013]

Здравствуйте дорогие мамочки.Сегодня ровно пять месяцев как Егорка в коме, его состояние по прежнему без изменений. Завтра будут делать операцию по установке гастростомы (страшно). Сейчас делаю карточку банковскую, что бы просить помощи у друзей и знакомых на приобретение ИВЛ.Если кто-нибудь знает как это делается  в Однокласниках и ВК прошу помочь.Сейчас основная задача приобрести ИВЛ,потом нас переведут в той же больнице, в инф. реанимацию, выделят бокс и будут обучать жить с сыном, а потом надеюсь домой...
После смерти Владика даже не знаю как жить и на что надеяться...
Всем спасибо за поддержку.

Три недели назад в субботу мы приехали как обычно к двенадцати часам в больницу,поцеловались, пообнимались и за работу.Заметила в последние несколько дней новые движения связанные со скоплением слизи в трахеостоме,Егор как будто прыгает.
Попросила медсестру его хорошенько отсанировать перед кормлением,т.к. у меня не получилось и он продолжает прыгать,как будто пытается покашлять.Она его санирует,мы одеваем назад все трубки а на мониторе собственное дыхание.Первая мысль,утечка в контуре,проверяе-чисто.Зову медсестру-говорим с мужемОН ДЫШИТ,ПОЗОВИТЕ ВРАЧА. Врач не пришел,сказал,что когда он напрягается какать или просто делает свои необьяснимые движения,то аппарат воспринимает сопротивление аппарату как самостоятельный вдох.Мы ждем еще десять минут,стоял принудительный режим с 22 вдохами,количество вдохов растет 26-28-30-34-40,сатурация в норме,СО2 в норме.Снова требуем врача,теперь медсестра с врачом все проверяют,время идет-мы дышим.Врач категорично заявляет,что наш ребенок сам дышать не может,я начинаю с ним спорить.спрашиваю-ПОЧЕМУ?Он отвечает,ну вот смотрите-и включает,поддерживающий режим-ЕГОР ДЫШИТ.Врач говорит,все равно в вашем случае это не надолго,он не сможет держать показатели и уходит и Егор дышит сам ровно два часа,спокойно и четко,все показатели в норме.Мы с мужем от счастья плакали и медсестра с нами.А потом он устал и стал какать и показатели стали снижаться,пришел врач и сказал не надо его больше мучать,он и так большой молодец после четырех месяцев молчания и включил снова принудительный режим увеличив количество вдохов до 31.
На следующий день он еще попытался,но очень слабо,а теперь опять тишина.А врачи поставили на нас большой и жирный крест,поэтому даже попыток сейчас никто не делает,анализы МРТ,хотели повторять,теперь не нужно,массаж и тот отменили.
Мы подняли на уши департамент,и если сначала нас не хотели туда брать,то теперь сказали возьмут.Вот только я не знаю надо ли нам теперь туда,ведь здесь даже не пытаются отучить от аппарата,а там не знаю.И к тому же здесь руково дство согласилось нас обучать на месте,вот и поди разберись,что теперь лучше и как правильнее...

[Елена 013]

Имела ввиду,что не хотели брать в Солцево.

[сheeky]

Елена 013, инвалидность надо оформить, но нужна хоть какая то выписка из больницы ,с ней к вашему неврологу и пусть начинает оформлять все, деньги не помешают вам сейчас, маткапитал на лечение нельзя!

[другая]

Как говорит координатор благотворительного фонда предварительная стоимость аппарата и комплектующих на пол года около семисот тысяч рублей.Все еще будет корректироваться по рекомендации курирующего реаниматолога,а я пока занимаюсь организаторскими вопросами.Девочки подскажите пожалуйста,можно ли использовать мат.капитал для безналичной оплаты необходимого мед.оборудования и если да,то как это делается.Сертификат еще оформляется,получать на этой неделе,инвалидность не оформляла,пока есть только многодетность.Как и когда оформлять инвалидность,когда домой заберу ребенка?И что дает офорсление инвалидности?
Спасибо.

Елена, инвалидность оформляете как выпишут из больницы, собираете все документы, выписки из больницы с диагнозами. Участковый педиатор из поликлиники вас направляет на комиссию по инвалидности. Кроме справки по инвалидности выдают пограмму ИПР (индивидуальная программа реабилитации) смотрите что туда вам впишут .
 Девочки подскажите Ирине что нужно вписать таким деткам, чтобы ничего не забыли. Памперсы, матрас от пролежней.....
С момента оформления инвалидности вы будете получать пенсию на ребенка.
Пенсия около десяти тысяч , плюс оформите сразы в пенсионном фонде пособие по уходу за инвалидом - это для мамы 5500, это если вы не трудоустроены, если трудоустроены , то можно оформить на другое лицо - это будет 1200. Плюс компенсация за коммунальные услуги, здесь будут различия если квартира приватиз. , то только на воду , свет , отопление, если не в собственности, то 50% от платежки.