История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

[ОксанаА]

А на фото ваша дочь о которой вы писали?

[olesyaku]

А на фото ваша дочь о которой вы писали?

Да это моя Аурика!

[ОксанаА]

С виду вполне обычная девочка 

[Ольга и Маруся]

А на фото ваша дочь о которой вы писали?

Да это моя Аурика!

Какое имя необычное и красивое,  а девочка супер!!!

[olesyaku]

С виду вполне обычная девочка 

Спасибо Оксана, с виду да обычная девочка, только крупная для своего возраста и рост и вес, но конечно поведенческие особенности у нее есть, опять же совсем нет словарного запаса, всего несколько слов, ну и самое главное приступы редкие но всегда очень сильные и все это (я имею ввиду ЭПИ и гидроцефалию) не понятного происхождения, были у Дюлака он подозревает что причина в генетике, но остальные дети здоровы, а анализ нужно сделать очень сложный и дорогой вот думаем куда за ним податься

[Олька190682]

С виду вполне обычная девочка 

Моя тоже по виду совершенно обычная. И у вас будет так же!

[стася]

молодец машенька! а волю с дочей поздравляю!

[Ноготок]

rubella, как я Вас понимаю,читаю и плачу,моего сыночка также в своё время переводили в Солнцево на реамобиле,а потом я бегала(ковыляла после швов) в реанимацию,это очень тяжело и больно,поэтому  сил Вам и терпенья.
Там в нейрохирургии,где Вы наверно будете потом лежать есть  нейрохирург,забыла его ФИО,черненький,молодой,небольшого росточка,и все про него еще говорят,больше всего любит в мозгах ковыряться,так его слова вообще в голову не берите,такое мне понаговорил и девчонкам из других палат,аж сейчас вспоминаю,мурашки по телу...)   Да и Петраки (кажется так) не чище,но тот за денюшку может и приятное сказать. Поэтому набирайтесь сил,берегите своё сердечко,нервы,они Вам ещё так пригодятся…))

 Хотя сама так и не научилась этого делать…

[Nikka2007]

Я реву  так не хватает ее маленьких ножек. Носиеакоик праада тихий.  Уроды в 15 занесли пневмонию.молоко пришло. .. как она там...моя девочка...

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Оль, знаешь, я-да-слежу за твоей жизнью- за Жизнью Машуни !!! На протяжении последних долгих месяцев- твоя жизнь стала и нашей жизнью. ТЫ приняла свое решение!!! И ты в свой главный Час неразрывной нитью связана со своей малышкой !!! Только тебя она чувствует, тобою дышит... Так соберись же сама-ТЫ ей нужна и никто более. Да, нам сейчас проще говорить и давать советы- опять же-мы этот этап уже прошли-молюсь...Дай, Боже, тебе, Олечка, Сил- Чтобы ты могла противостоять всем ...Верой своей материнской любви!!! От тебя сейчас очень много зависит- связь матери с ребенком- ВООБЩЕ ВЕЛИКАЯ СИЛА!!!

[shelena]

Ужас просто.  Ешо бесят мои слезы.  Он переживпет. Но на работе много дел... а ч одна с мыслями.

Оля, у меня муж так же реагирует на мои слезы и сопли, просто это у них такая защитная реакция, я со своим позже разговаривала по этому поводу, говорит не может выносить когда я реву, вот и орет или молчит... У нас эмоции, а у них здравый смысл.

[Elenka]

Как не сойти с ума
Общайся Оленька,общайся,выговаривайся,плачь.Все тебя выслушают на форуме,не замыкайся.Это надо пережить,очень тяжело,но надо...

[cvetik]

 

[cvetik]

 ив последний момент мысль о маме меня ужаснула, то что она меня бы  уже никогда не увидела , что сталось бы с ней, с отцом...значит я бы 3 -х человек одновременно бы лишила жизни...вот знаешь  Оль, после этого больше я  никогда ...мысли конечно были долго- зачем жить, за что мне такое, не могу больше, но душила их на корню, а еще тогда во мне жило как бы два человека что ли..как добро и зло, раздвоение какое-то, одна толкала к краю и все мысли лезли в голову гадкие, а другая как бы оберегала , говорила что надо жить , всеми силами держаться за жизнь, как бы плохо не было...наверное мой ангел хранитель за меня боролся так. мой последний мальчик тоже боролся за жизнь, кровоизлияния мозга, антибиотики, максимальные установки ИВЛ,  сепсис ,зашкалили лейкоциты ,сахар в крови 400 с чем-то единиц, резко начали сбивать , врачи идиоты,  без контроля ,  довели до такого минимума, мне кажется они вообще махнули на ребенка рукой, потом в один день, не сказав нам,  вообще отменили антиб. это при сепсисе , под нажимом мужа - вернули...я не знаю, как этот ребенок выжил, вопреки врачам- это точно .  муж за него боролся,

[Olesha]

Девочки, как нас много, подумавших об отказничках! Боже, спасибо, что написали, я ведь сегодня тоже дцмада весь день об этом! Олечка,  детки крохи... беззащитные. Оля, мы с вами!

[ОксанаА]

Привет девочки! Оленька мои тебе соболезнования, держись дорогая! Извините что потерялась, порадовать тоже вас особо не чем, 29 числа меня прокесарили, мой мальчик закричал, задышал сам его даже в реанимацию унесли как обычного младенца в пеленочке, вес 3810 48 см с окружностью головы 46-47 см. Назвали Тимофеем. Когда я пришла в реанимацию на меня свалилось столько информации. У моего Тимошки начала случаться периодическая остановка дыхания, соответственно подключили ИВЛ, кормят через капельницу, куча пороков развития: гидроцефалия, порок сердца, мочеполовая система, т.е расширение почек под вопросом и расщепление мошонки, еще до кучи обнаружили атрезию ануса. От ИВЛ у нас естественно пневмания, ребенку колят сильные наркотические обезболивающие. Этой ночью Тимку перевели в детскую больницу, транспортировку перенес нормально, нуждался в срочном наложении стомы, т.к у него даже первородный кал не вышел, с 29 числа у него это все там копилось, даже животик стал больше в окружности. Сегодня уже сделали операцию. Разговаривала с его лечащим врачом, она мне сказала что был консилиум и было решено головой не заниматься, т.к было сделано МРТ головного мозга вообще нет, только по краям чуть чуть мозговых с одной стороны 1,5 см с другой 1 см, они не видят смысла. Гидра у нас растет на сегодняшний день голова 49 см, врач сказала что голова будет расти, но оперировать её никто не будет, никто не знает сколько он протянет. Бедный мой малыш, он так мучается, у меня сердце разрывается на куски. Боюсь знакомых, боюсь вопросов типа "чё родила? как лялька?", из дома вообще не выхожу никуда чтобы не видеть никого. Думала рожу хоть какая то ясность появится, а теперь думаю лучше был бы он у меня в животе.