История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

[Elenka]

Оксана,Тимошу с Крещением поздравляем!

[Северянка]

да уж, я тоже так думаю, каждый раз трясусь как звоню туда, лиж бы голова больше не стала. а крестик не взяли потому что врач сказала что бывали случаи когда вместе с пеленками уносится и теряется.

У нас в кувезе в уголочке стояла маленькая бумажная иконка, с которой крестили, а рядом лежал крестик...

[ОксанаА]

Оленька, у нас все по прежнему, потихоньку кормят через зонд, на сегодняшний день усваивает только 20 мл, кормят через час, голова стоит на месте 49 см. Состояние остается тяжелым, динамики нет.

[rubella]

Вас будут оперировать?

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

Оксан, искренне делаю вам поправиться. Малыша надо вытянуть

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[Olesha]

Оксаночка, вы не пропадайте, пишите, мы волнуемся за вас!

[Odry]

Удивительно, Эля  вообще  не  вспоминает  об  этом,  она   жвет  нормально,  из  продленк  не  вытащишь. я  когда  ее  забираю  домой- глаза  на  мокром  месте.  Она  нормально. Она  не  захотела  ехать  на кладбще...не  провожала  Машу... Но пусть  так. Она  самостоятельная.  я  ее  обнимаю  часто  , помогаю,  но  она в  порядке..

Это ее способ защиты.... Когда мне было 8 лет, мама родила нам сестренку.. Малышка прожила недолго, умерла, так и не приехав домой из больницы... Кровоизлияние в мозг...
Мы ее не видели никогда, нашу Сашеньку..
Я тогда плакала по ночам, когда родители не видели.. А днем была невозмутимой, чтобы не показывать свою боль...
Прошло почти тридцать лет, я до сих пор помню свою маленькую сестренку, которую мы так и не узнали..  Но с мамой на эту тему мы так ни разу и не поговорили...

Через два года мама родила нам еще сестренку, а еще через два- уже ей подружку..)
Теперь нас четверо сестер...)

Оля, как только успокоитесь немного и придете в себя, обязательно поговорите с доченькой старшей.. По душам и откровенно.. Без лишних слез.. О том, как Машуне хорошо сейчас и о том, как она, Эля это все переживает.. Девочке обязательно нужно проговорить эту ситуацию с мамой.. Поверьте, ей больно не меньше вашего.. И не только больно, но и страшно.. Потому что и в ее, Элином мире многое теперь изменилось....

[ОксанаА]

Привет девочки. У нас особо без новостей, вышла на нейрохирурга с Новосибирска по интернету, описала всю ситуацию он попросил выписку  о состоянии ребенка на сегодняшний день, сегодня ездили, кое как эту выписку у них добились ( не думала что из-за одной бумажки столько беготни будет), переслала выписку, жду ответ. На сегодняшний день питание расширили до 40 мл, стома функционирует, пневмония прошла, лоханки также расширены, но расширение умеренное, мочится сам, но стимулируют диуретиками. Пришел генетический анализ, набор хромосом нормальный. Голова вымахала аж 51 см, пол сантиметра в сутки, долбанная гидра, так времени мало и всё так медленно. Сегодня разговаривала с нашим нейрохирургом, он наотрез отказался что то делать, сказал что у нас оперируют да он и сам лично оперирует, но в нашем случае бессмысленно, что мозга нет, шунт ставить некуда, внешний дренаж ставить бес толку (мол для чего, он месяц постоит и что дальше?), и даже если кто то возьмётся нас оперировать, то мозг все равно не вырастет и не заполнит ту пустоту и там появятся огромные гематомы. Девочки я очень боюсь, говорят что он очень хороший нейрохирург, боюсь и другие нам откажут. Я ему говорю что теперь голову до огромных размеров растить ребенку, а он одно да потому. В понедельник обещал скинуть на диск результаты томографии, и написать свое заключение. Он очень уверен, сказал ищите, звоните, консультируйтесь, ваше право. Боюсь что он окажется прав. Как с Новосибирска придёт ответ напишу.

[Valentina1911]

Оксан, ищите врача. Шунт-это первое, что нужно ребенку. Не растите голову. Бейте во все колокола и стучите во все двери. Мозг есть, возможно, что и атрофия есть. Но никто не может сказать на сколько, потому что мозг оченб сильно сдавлен. Нужно как можно скорее снижать давление в головушке.

[rubella]

Оксан, боритесь. У нас голова  не росла и была 40см. Но ребенка нет. Так что. Надо срочно искать хирурга. М.б вам написать зиненко?

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[ОксанаА]

Пришел ответ, копирую дословно. Здравствуйте! На сегодняшний день имеет место активная фаза вн/утробной инфекции. Шунтирование в данное время противопоказано до излечения инфекции. Максимум наружное дренирование по месту лечения.

 

[ОксанаА]

А по месту лечения потому что ребенок не транспортабелен.

[сheeky]

ОксанаА, инфекция то отчего? что вообще было в выписке написано?

[rubella]

Они всем ставят вуи. .. а как проявляется вуи?

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

[rubella]

У меня все чисто. ... все анализы ок. Плацента норм.  И  5 дней реб. Чувствовал пре красно. Все набирала.  Перевезли в солнцево. И и типпа вуи привела к пневмонии. . Это отписка  для меня. ..

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk