История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

[CogitoErgoSum]

Глеба Кислицына к сожалению уже нет. Его все таки прооперировали после того, как о нем все узнали, но сердце не выдержало, чуть попозже....

Наталья, вы видимо перепутали с чьим-то подобным случаем. Немудрено, дети в тяжелом состоянии и очень трудноразличимы внешне.

[Ди]

У моей соседки по палате малышка с прогрессирующей гидроцефалией(( На днях ходила их проведать и привезти нужности малышке. Ей 1,9 голова, голова внушительных размеров(( Они были в Ростове, сказали шунтирование невозможно и со слов мамы чуть ли не предлагали малышку на органы отдать, дескать вы же знаете, что с вами будет, вдруг кирпич на голову упадет!!! Просто тихий ужас... Долго приходила себя, было очень больно за маму и малышку

[Жемчужная]

Капец. Я еще удивляюсь, что от нас дефектологи отказались. Тут блин на мучения ребенка всем по фик. Куда вообще этот мир катится?
Не в тему, но у моей знакомой недавно у сына приступ аппендицита. Привезли в городскую больничку, ребенок по полу от боли катается, врачишкам до фонаря. Хорошо папа знаком с главврачом, один звонок и все нашлось и обезболивающее, и оперирующий хирург. Ну вот что это такое за хрень? Сменим философичную тему.
Девочки, чего мы пишем на эту прямую линию?  Кто связывается с Оксаной, напишите их данные: ФИО мамы/ребенка, город, больничку где лежат. Сижу вот думаю мож не надо влазить в эту историю? Как-то родственники суетятся? Нет? Или плюнуть и влезть?

[Мария111]

У моей соседки по палате малышка с прогрессирующей гидроцефалией(( На днях ходила их проведать и привезти нужности малышке. Ей 1,9 голова, голова внушительных размеров(( Они были в Ростове, сказали шунтирование невозможно

Насколько я знаю, при очень большой голове шунтирование действительно невозможно, т.к. если ликвор уйдет через шунт, мозг местами оголится , останется пустота, а это смерть, он должен постоянно находится в ликворе, поэтому таким детям и отказывают в операции. Иногда родители сами доводят до крайности, тянут с операцией, надеются на бабок, экстрасенсов, медикаментозное лечение, а потом уже получают отказ.

В случае Оксаны вообще невозможно судить не имея полной информации, возможно операция в их случае имеет 100% летальный исход и поэтому врачи отказывают. Отказало несколько врачей, которые изначально были готовы помочь, конечно же неспроста, в такой ситуации операция равносильна эвтаназии или даже убийству, как найти врача, который согласится приложить к этому руку. Понятно, что без операции малыш тоже погибнет, но по естественным причинам, а не будет зарезан на операционном столе. И никакой малахов или путин тут не поможет, по-моему, т.к. они прибегнут к экспертному мнению, а врачи, как видим, тут единодушны, причем разные врачи из разных клиник. Возможно в Израиле или Германии врачи будут другого мнения, но тут нужен волонтер. Наша совдеповская медицина бессильна.

[DinaMa]

Понятно, что без операции малыш тоже погибнет, но по естественным причинам, а не будет зарезан на операционном столе. И никакой малахов или путин тут не поможет, по-моему, т.к. они прибегнут к экспертному мнению, а врачи, как видим, тут единодушны, причем разные врачи из разных клиник. Возможно в Израиле или Германии врачи будут другого мнения, но тут нужен волонтер. Наша совдеповская медицина бессильна.

А вы действительно считаете, что оставить умирать ребенка по естественным причинам более гуманно нежели взять его пусть на очень рисковую операцию. А вы не хотите задуматься, что чуствует мама ребенка, смерти котрого она должна сесть и ждать вместе с "гуманнымы"врачами?

[Elenka]

Девочки,опять ответил Израиль,шансы минимальны при такой сочетанной патологии.Денег надо очень много.Оксана понимает всю ситуацию,очень тяжело знать,что ничем нельзя помочь ребёночку.Дай Бог сил и здоровья родителям.

[Наталка М]

Да, когда большой объем головы в операции отказывают, есть такой термин, заваливание могза, и это тоже причина для отказа в таких ситуациях. Очень надеюсь, что у Оксаны с Тимошкой до такого не дойдет.

[Мария111]

Понятно, что без операции малыш тоже погибнет, но по естественным причинам, а не будет зарезан на операционном столе. И никакой малахов или путин тут не поможет, по-моему, т.к. они прибегнут к экспертному мнению, а врачи, как видим, тут единодушны, причем разные врачи из разных клиник. Возможно в Израиле или Германии врачи будут другого мнения, но тут нужен волонтер. Наша совдеповская медицина бессильна.

А вы действительно считаете, что оставить умирать ребенка по естественным причинам более гуманно нежели взять его пусть на очень рисковую операцию. А вы не хотите задуматься, что чуствует мама ребенка, смерти котрого она должна сесть и ждать вместе с "гуманнымы"врачами?

А Вы бы согласились на такую операцию своему ребенку, зная, что он 100% ее не переживет?

[DinaMa]

Я бы согласилась. Каждый раз соглашаясь на очередную операцию своему ребенку, я отдаю отчет, что он может ее не пережить. НО соглашаясь на вмешательство я даю ребенку шанс. Я считаю что лучше что-то делать , чем не делать ничего.

[Мария111]

Скорее всего операция технически невозможна, некуда отводить ликвор. В брюшную полость нельзя из-за проведенной операции, в предсердие из-за тяжелого порока, в мочевом возможно тоже патология. Но у нас нет информации, поэтому как можно что-то советовать и осуждать врачей, а уж тем более Оксану...
Онкологическим больным на 4 стадии тоже отказывают в операциях тысячи случаев из-за безнадежности. Врачам виднее, тем более смотрели доки как я понимаю с десяток нейрохирургов уже. Возможно ребенку нужна хосписная помощь.

[Летнее солнышко]

А Вы бы согласились на такую операцию своему ребенку, зная, что он 100% ее не переживет?

Никто не может знать на 100% исход ЛЮБОЙ операции.
Когда мне Суфианов делал эндоскопическую  операцию по поводу гидроцефалии, он думал, что операция обычная, каких у него множество и сама операция будет длиться не более 30 минут, а все затянулось больше чем на три часа. У меня муж и родственники чуть разума не лишились, им оставалось только молиться и верить.

[Мария111]

Я бы согласилась. Каждый раз соглашаясь на очередную операцию своему ребенку, я отдаю отчет, что он может ее не пережить.

В этом и разница. Вы пишете МОЖЕТ НЕ ПЕРЕЖИВЕТ, а у Оксаны не переживет, и израильские врачи по сути это подтвердили.

[DinaMa]

Я бы согласилась. Каждый раз соглашаясь на очередную операцию своему ребенку, я отдаю отчет, что он может ее не пережить.

В этом и разница. Вы пишете МОЖЕТ НЕ ПЕРЕЖИВЕТ, а у Оксаны не переживет, и израильские врачи по сути это подтвердили.

Это не более чем игра слов. Риск всегда ровно 50на 50, или выживет или нет. Все остальное для математиков.

[Мария111]

А Вы бы согласились на такую операцию своему ребенку, зная, что он 100% ее не переживет?

Никто не может знать на 100% исход ЛЮБОЙ операции.
Когда мне Суфианов делал эндоскопическую  операцию по поводу гидроцефалии, он думал, что операция обычная, каких у него множество и сама операция будет длиться не более 30 минут, а все затянулось больше чем на три часа. У меня муж и родственники чуть разума не лишились, им оставалось только молиться и верить.

Это вы пишете про легкие случаи, что от любого аппендицита можно умереть, а тут наоборот изначально ребенок на волоске, а сделать операцию - это оборвать этот волосок.  Опять же, повторюсь, возможно операция технически невозможна из-за множества патологий, но если Израиль готов рискнуть, то нужен волонтер, который знает ходы-выходы, ну и деньги конечно

[Мария111]

Я бы согласилась. Каждый раз соглашаясь на очередную операцию своему ребенку, я отдаю отчет, что он может ее не пережить.

В этом и разница. Вы пишете МОЖЕТ НЕ ПЕРЕЖИВЕТ, а у Оксаны не переживет, и израильские врачи по сути это подтвердили.

Риск всегда ровно 50 на 50, или выживет или нет.

Зависит от ситуации, кому то и одного процента не дают