Мой Серёженька

[Анна и Серёжа]

Доброго времени суток форумчане. Долго блуждала по форуму в качестве гостя и вот решила написать нашу историю. Беременность протекала прекрасно, ребёнок у нас с мужем первый, желанный. На учёт встала в 7 недель, все  рекомендации гинеколога, как примерная девочка, выполняла. В общем, сказка! На сроке 38 недель пошла в роддом, без схваток, так сказать заранее. Серёжка родился 2 июля, 7/8 по Апгар и...расщелина губы, нёба, деформация ушной раковины. Это как?! 4 УЗИ где мне улыбались и говорили, что всё замечательно?! Слёзы катились, но в конце концов 21 век, все оперируется. Но это было только начало! На 2 день обнаружилась непроходимость кишечника и моего малыша без мамы экстренно увозят в область. Дали номер реанимации: звоните. Девочкам в палате принесут малышей на кормление, а я отвернусь к стенке и реву белугой. Санитарка "успокаивала": да не расстраивайся ты так, умрёт так умрёт, ты молодая, родишь другого, здорового. А мне не надо другого! Пошла за выпиской к врачу, а он: ну чего ты ревёшь? КАКИЕ У ТЕБЯ К НЕМУ МОГУТ БЫТЬ ЧУВСТВА! ТЫ ЕГО ДАЖЕ НЕ КОРМИЛА! Сил ругаться не было. Пошли с мужем оформлять свидетельство о рождении, по дороге звоню в реанимацию, может можно приехать и быть с моим мальчиком! От ответа ноги подкосились и я села прямо на дорогу: у ребенка отказывают все органы, готовьтесь. Как мы пережили то страшное время до сих пор не знаю. После реанимации было 2х стороннее воспаление легких, долгое время кушали через зонд (вставляла сама), потом приучила с ложки. Сейчас нашему солнышку 4 годика и семь месяцев. Наши диагнозы: множественные пороки развития, расщелина нёба(губку прооперировали),деформация ушной раковины, легкая гидроцефалия, полость Верге, аномалия межжелудочковой перегородки, носитель калостомы, ДЦП аа форма. Наши умелки: сидим, ползаем, стоим у опоры, пытаемся ходить( до 3х лет только лежал), танцуем под музыку, улыбаемся, кушаем и пьем сами, пытаемся одеваться сами, рисуем, интеллект сохранен. Беспокоит то, что не говорит. Сурдологи ничего не находят, неврологи молчат, а мне кажется упускаем время. Операции тоже медленно делаются: часто болеет. В смысле реабилитации все как у всех вас: массажи, ноотропы... В общем борьба, но другой жизни себе не желаю, ведь у нас есть самое главное- сыночек. Хочу также сказать огромное спасибо всем вам, в трудные минуты ваш форум был рядом. Все вы родители с большой буквы! Дай Бог здоровья нашим деткам. Простите за сумбурность, нет таланта писателя.   

[Старых Ольга]

Здравствуйте! Меня зовут Оля, мою красавицу Аришка! У нас тоже расщелина была, правда, только мяг и тв неба, но оч обширная. Еще у нас ДЦП легкая форма, спастичекский гемипарез, а вчера еще и выяснилось, что и зрение наше не очень, прописали очки. Мы тоже никак не хотим разговаривать! Наш слов запас- 3-4 слова , и то, неправильно! Я сама логопед и много работаю с дочкой. Недавно нам сказали, что у нас дизартрия, и я начала делать массаж язычка Арине, и о чудо! Наш напряженный язык, который даже не вытаскивался изо рта, начал понемногу работать и шевелиться! Даст Бог, может, и заговорим!

[Анна и Серёжа]

Очень приятно Оля и Ариша! А Вы можете рассказать, как делаете  такой массаж?

[Киринка]

Привет,девочки и мальчики.Я уже писала нашу грустную историю.А теперь не знаю зачем пишу...Наверное потому что опять научилась плакать.Не могу больше,бьюсь,бьюсь,бьюсь.А результаты...наверное и даже наверняка они есть,но так мало...Хочется много чего,но ...Мы даже нигде не стоим на учете,лечу там где найду,никому мы не нужны.У невролога бываем только когда едем на платное лечение.В нашей области такой беспредел...,знаю что много где такое же.Но даже мой невролог в Питере сказал что на совещании у минздрава нашу область выделили как самую неблагополучную.Сейчас нас переводят под Хабаровск,вот сижу и думаю,а что там?Будем ли мы кому-то нужны там...Так много отелось написать,да вот не получается внутри,в душе только боль,и сердце разрывается,наверное это срыв или весеннее обострение,отя за окном метель и о весне говорить рано)))

[marenush]

Девочки, держитесь! Не нужно хандрить!!! Уныние - это самое худшее, что вы можете сделать. Боритесь за своих заек, они - это лучшее, что есть в нашей жизни.
Логопедический массаж хорошо снимает спастику, в результате чего ребёнок начинает сам жевать и глотать, появляется мимика, новые звуки. В ютубе есть много видео, ещё есть сайт Логопед плюс, там много на эту тему инфы. Если есть возможность - занимайтесь со спецом, нет - сами, зонды можно купить.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать, Анна и Сережа! 
скажите, а причину нашли?

[Старых Ольга]

Анна и Серёжа,
откройте ютюб, там много приемов логомассажа, так я вам не смогу объяснить, это надо видеть.  Еще нужны будут массажные зонды, можно купить самые простые, они стоят 1300р примерно.  Мы недавно только переехали в питер, и зонды я оставила у мамы, сейчас делаю массаж подручными средствами - з.щеткой, вилкой, ч ложечкой и некоторыми постановочными зондами

[Анна и Серёжа]

Здравствуйте, Мама гуськи-гу! Скорее всего причина в том, что переболела то ли гриппом, то ли ОРВИ в 8 недель. Гинеколог была в шоке, якобы на узи ничего не было видно! А там пойди, разберись: то ли правда слишком мелко так не увидела, то ли аппарат допотопный, то ли специалист... Только это всё чуть не стоило ребёнку жизни, если б знать хоть половину диагнозов, рожала бы в области. После родов пришла  в женскую на прием, а моей карты нигде нет, никаких данных по беременности. Завели новую. Вот так. Генетики проверяли, всё чисто. Так что ссылаются на судьбу-злодейку.

 

[другая]

Зравствуйте, вот так бывает, врачи и посмотреть нормально не могут или не хотят. У нас в городе года два назад был случай, девочка беременная ходила несколько раз на УЗИ платно к одному врачу. И он в заключении писал ручка левая и размер, ручка правая-размер. И так на всегда. Рождается ребенок , а ручки нет , даже плечевого сустава нет. Даже по областному телевидению показывали. Ох, но нечего этому врачу не было, до сих пор делает УЗИ в этом же центре. А ребеночка сейчас постоянно протезируют, он же растет, и протезы требуются по возрасту.
Удачи вам, берегите своего зайченка!!!

[Мама Особого Сыночка]

Доброго времени суток форумчане. Долго блуждала по форуму в качестве гостя и вот решила написать нашу историю. Беременность протекала прекрасно, ребёнок у нас с мужем первый, желанный. На учёт встала в 7 недель, все  рекомендации гинеколога, как примерная девочка, выполняла. В общем, сказка! На сроке 38 недель пошла в роддом, без схваток, так сказать заранее. Серёжка родился 2 июля, 7/8 по Апгар и...расщелина губы, нёба, деформация ушной раковины. Это как?! 4 УЗИ где мне улыбались и говорили, что всё замечательно?! Слёзы катились, но в конце концов 21 век, все оперируется. Но это было только начало! На 2 день обнаружилась непроходимость кишечника и моего малыша без мамы экстренно увозят в область. Дали номер реанимации: звоните. Девочкам в палате принесут малышей на кормление, а я отвернусь к стенке и реву белугой. Санитарка "успокаивала": да не расстраивайся ты так, умрёт так умрёт, ты молодая, родишь другого, здорового. А мне не надо другого! Пошла за выпиской к врачу, а он: ну чего ты ревёшь? КАКИЕ У ТЕБЯ К НЕМУ МОГУТ БЫТЬ ЧУВСТВА! ТЫ ЕГО ДАЖЕ НЕ КОРМИЛА! Сил ругаться не было. Пошли с мужем оформлять свидетельство о рождении, по дороге звоню в реанимацию, может можно приехать и быть с моим мальчиком! От ответа ноги подкосились и я села прямо на дорогу: у ребенка отказывают все органы, готовьтесь. Как мы пережили то страшное время до сих пор не знаю. После реанимации было 2х стороннее воспаление легких, долгое время кушали через зонд (вставляла сама), потом приучила с ложки. Сейчас нашему солнышку 4 годика и семь месяцев. Наши диагнозы: множественные пороки развития, расщелина нёба(губку прооперировали),деформация ушной раковины, легкая гидроцефалия, полость Верге, аномалия межжелудочковой перегородки, носитель калостомы, ДЦП аа форма. Наши умелки: сидим, ползаем, стоим у опоры, пытаемся ходить( до 3х лет только лежал), танцуем под музыку, улыбаемся, кушаем и пьем сами, пытаемся одеваться сами, рисуем, интеллект сохранен. Беспокоит то, что не говорит. Сурдологи ничего не находят, неврологи молчат, а мне кажется упускаем время. Операции тоже медленно делаются: часто болеет. В смысле реабилитации все как у всех вас: массажи, ноотропы... В общем борьба, но другой жизни себе не желаю, ведь у нас есть самое главное- сыночек. Хочу также сказать огромное спасибо всем вам, в трудные минуты ваш форум был рядом. Все вы родители с большой буквы! Дай Бог здоровья нашим деткам. Простите за сумбурность, нет таланта писателя.   

От всего сердца хочу пожелать вам скорейшего выздоровления)))

[Ляйсан]

Привет,девочки и мальчики.Я уже писала нашу грустную историю.А теперь не знаю зачем пишу...Наверное потому что опять научилась плакать.Не могу больше,бьюсь,бьюсь,бьюсь.А результаты...наверное и даже наверняка они есть,но так мало...Хочется много чего,но ...Мы даже нигде не стоим на учете,лечу там где найду,никому мы не нужны.У невролога бываем только когда едем на платное лечение.В нашей области такой беспредел...,знаю что много где такое же.Но даже мой невролог в Питере сказал что на совещании у минздрава нашу область выделили как самую неблагополучную.Сейчас нас переводят под Хабаровск,вот сижу и думаю,а что там?Будем ли мы кому-то нужны там...Так много отелось написать,да вот не получается внутри,в душе только боль,и сердце разрывается,наверное это срыв или весеннее обострение,отя за окном метель и о весне говорить рано)))

Если честно, наши дети нужны только нам. Не только у вас такая печальная ситуация.... Я тоже в поликлинику иду только тогда, когда нужна какая либо справка. Я ко всему этому отношусь как данность. Сами звонят только тогда, когда узнают, что у них нет нашей карточки.

[Анна и Серёжа]

Девочки, большое спасибо за теплый прием и добрые пожелания! Замечательно, что есть такой форум!

[NatSh]

Доброго времени суток форумчане. Долго блуждала по форуму в качестве гостя и вот решила написать нашу историю. Беременность протекала прекрасно, ребёнок у нас с мужем первый, желанный. На учёт встала в 7 недель, все  рекомендации гинеколога, как примерная девочка, выполняла. В общем, сказка! На сроке 38 недель пошла в роддом, без схваток, так сказать заранее. Серёжка родился 2 июля, 7/8 по Апгар и...расщелина губы, нёба, деформация ушной раковины. Это как?! 4 УЗИ где мне улыбались и говорили, что всё замечательно?! Слёзы катились, но в конце концов 21 век, все оперируется. Но это было только начало! На 2 день обнаружилась непроходимость кишечника и моего малыша без мамы экстренно увозят в область. Дали номер реанимации: звоните. Девочкам в палате принесут малышей на кормление, а я отвернусь к стенке и реву белугой. Санитарка "успокаивала": да не расстраивайся ты так, умрёт так умрёт, ты молодая, родишь другого, здорового. А мне не надо другого! Пошла за выпиской к врачу, а он: ну чего ты ревёшь? КАКИЕ У ТЕБЯ К НЕМУ МОГУТ БЫТЬ ЧУВСТВА! ТЫ ЕГО ДАЖЕ НЕ КОРМИЛА! Сил ругаться не было. Пошли с мужем оформлять свидетельство о рождении, по дороге звоню в реанимацию, может можно приехать и быть с моим мальчиком! От ответа ноги подкосились и я села прямо на дорогу: у ребенка отказывают все органы, готовьтесь. Как мы пережили то страшное время до сих пор не знаю. После реанимации было 2х стороннее воспаление легких, долгое время кушали через зонд (вставляла сама), потом приучила с ложки. Сейчас нашему солнышку 4 годика и семь месяцев. Наши диагнозы: множественные пороки развития, расщелина нёба(губку прооперировали),деформация ушной раковины, легкая гидроцефалия, полость Верге, аномалия межжелудочковой перегородки, носитель калостомы, ДЦП аа форма. Наши умелки: сидим, ползаем, стоим у опоры, пытаемся ходить( до 3х лет только лежал), танцуем под музыку, улыбаемся, кушаем и пьем сами, пытаемся одеваться сами, рисуем, интеллект сохранен. Беспокоит то, что не говорит. Сурдологи ничего не находят, неврологи молчат, а мне кажется упускаем время. Операции тоже медленно делаются: часто болеет. В смысле реабилитации все как у всех вас: массажи, ноотропы... В общем борьба, но другой жизни себе не желаю, ведь у нас есть самое главное- сыночек. Хочу также сказать огромное спасибо всем вам, в трудные минуты ваш форум был рядом. Все вы родители с большой буквы! Дай Бог здоровья нашим деткам. Простите за сумбурность, нет таланта писателя.   

Аня, а Вы на генетику сдавали во время бер., ведь на узи многого не видно?

[Анна и Серёжа]

NatSh, здравствуйте. На генетику не сдавала.  У нас генетик только в области, анализы самые элементарные. Я пыталась напроситься на консультацию, мало ли что, а гинеколог сказала, что по узи патологий нет, что мы с мужем здоровы, зачем лишний раз в  поезде трястись?  И вообще, "ты что в моей компетенции сомневаешься, раз не веришь?" Молодая была, неопытная-верила.

[NatSh]

NatSh, здравствуйте. На генетику не сдавала.  У нас генетик только в области, анализы самые элементарные. Я пыталась напроситься на консультацию, мало ли что, а гинеколог сказала, что по узи патологий нет, что мы с мужем здоровы, зачем лишний раз в  поезде трястись?  И вообще, "ты что в моей компетенции сомневаешься, раз не веришь?" Молодая была, неопытная-верила.

Анечка, знаете напр. такую патологию как ращелина губы наверное анализ крови на генетику не показал бы. Я почему спросила я сейчас беременна и интересно стало что можна увидеть по анализам и узд. А так на все воля Божья. Удачи Вам!