Харьковский специализированный медико-генетический центр

[steriks2]

Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ)

под руководством   д.м.н. Гречаниной Юлии Борисовны

Адрес:
Украина , г.Харьков , пр. Правды, 13
Индекс: 61022
Приемная:
тел. +38 (057) 705-16-74
Дни и часы приема:
Понедельник - Пятница
с 8:00 до 20:00

Электронный адрес: mgc@ukr.net
(если не ушло письмо с вложением, где выписки, анализы и прочие заключения по ребенку, то, скорее всего, причина в тяжеловесности вложений. Разбейте свои документы и перешлите несколькими письмами. )

САЙТ:   http://clingenetic.com.ua/
Форум центра:
http://www.clingenetic.com.ua/forum/


Лаборатории где в России можно сдать анализы(на их сайтах есть адреса офисов лабораторий):
Анализы можно сдавать в частных лабораториях, в гос.клиниках, как правило, без направления от педиатра не возьмут, но можно договориться с педиатром.
Частные лаборатории:
Хромолаб  http://www.chromolab.ru/ -  только в Москв, недорогая.Практически все анализы можно найти.
Гемотест http://www.gemotest.ru/ дороже и не все анализы.
Инвитро https://www.invitro.ru/  дорогая, делают генетические анализы, но отвозят в лабораторию в ген.центр г.Москвы: http://www.labnbo.narod.ru/price.html
Еще есть лаборатория при поликлинике Семашко на Фрунзенской http://www.cemashko.ru/servis.html только Москва, там можно найти редкие анализы(не генетические), типа анализа крови на аммиак.
http://www.cmd-online.ru/ - инвалидам скидка 50 %, но есть далеко не все анализы.
Так же можно воспользоваться сервисом поиска анализов: http://www.analizmarket.ru/

Правила сбора и отправки мочи в Харьков для анализа на органические кислоты методом газовой хроматографии.
Для начала, ответ на вопрос  если ребенок болеет. Цитирую врача: «Болезнь повлияет увеличением числа лейкоцитов мочи и покажет те препараты, которые принимает ребенок, так что лучше вне болезни, но, опят- таки, на крайний случай можно во время».
Если отправляете материал в день сбора и ваша баночка в пути пробудет менее суток, то НЕ ЗАМОРАЖИВАЕМ, ставим в общую камеру холодильника до момента отправки. Если кто из дальних уголков Родины, то тогда вариант с заморозкой - подходящий, как крайний случай.
Мочу собираем стандартную стерильную баночку, которая продается в аптеке. Подписываем ее (ФИО ребенка, дата рождения) и ставим в герметичный целлофановый пакетик.
Главное условие материала для анализа:   должно быть не менее 30 мл. Нужна только первая утренняя моча.
Отправку осуществляем в термосе со льдом, или любым другим способом, который подходит для содержания биоматериала в холодном виде в течении не менее 12 часов(температура до +5).
Из собственного опыта: самая компактная тара для мочи – это универсальная баночка для анализов 60 мл(выглядит как баночка для сбора кала, но только без ложечки). В суповой термос 0,5 л помещается 3 таких банки. Поэтому удобнее и дешевле всего объединиться с другими форумчанами для передачи. И на всяк: в суповой термос 1,2 - 1,5 л удобно входит 6 баночек)))

[nasturcij]

@Olesha, а дайте ссылку, на аптеку пожалуйста

[nasturcij]

Девочки, есть кому помогло лечение?
Обычно генетики говорят что генетика это как приговор. Что это не лечится. У нас генетика, поломку нашли, но она раньше не встречалась и поэтому нам ничего сказать не могут, ни в один синдром не укладывается.
Нас больше всего эпи мучаеи. Пэпы не помогают. Врачи говорят это из за генетики, ничего не поможет, даже гормоны не хотят пробовать

[Olesha]

@nasturcij, если вам на айхерб ссылку https://ru.iherb.com

[nasturcij]

@умничка 77, здесь на сайте есть аптека, они на следующий день доставляют. Мы у них покупали.

Я про эту

[Сиренька]

@nasturcij, Генетика не лечится,лечат сопутствующие заболевания.Можно корректировать состояния добавками.

[nasturcij]

У вас есть результат?

[Сиренька]

@nasturcij, Вы мне?Если да,то результат чего?

[nasturcij]

Да. Ну хоть какой то есть результат 🙈?

[nasturcij]

От лечения рекомендованного харьковскими генетиками?

[Сиренька]

@nasturcij, Мы ещё не обращались к ним,по поводу назначений.И нам они не очень и помогут.У нас поломка редкая,они о ней тоже не очень осведомлены.Хромосомы,к сожалению,ещё не научились лечить.

[анна сергеевна]

От лечения рекомендованного харьковскими генетиками?

вы знаете, это вопрос риторический...есть результаты, нет результатов...пока вы сами не попробуете, подходит ли вам это лечение...
Сейчас вам напишут, что да, есть результаты, а я вам отвечу - у нас не было, например, а у Марины Шашковой вон вообще колоссальные!! Все индивидуально

[Olesha]

Результаты, они есть, но не быстро. Если вы хотите у них лечиться настройтесь на долгую работу.

[ЭльвираЭльвира]

Девочки, здравствуйте!
Прочитала сообщения в этой теме, но не совсем поняла - когда вы пишете про повышенный лактат - это имеете ввиду молочную кислоту в  крови? И если да, никому не попадалась информация - может быть такое, что она повышается на фоне курса массажа? У моей дочки 11 месяцев пока нет диагноза, биохимия крови выявила повышенную молочную кислоту, креатина киназу и АСТ, невролог, которая нас наблюдает, не может разобраться, так что я пытаюсь искать информацию в ожидании консультации генетика.

Очень даже повышается. У моей дочери даже от массажа, И печеночные тоже.  Специально сдавали лактат до массажа, и во время. Превышения были.

[Vixx]

Очень даже повышается. У моей дочери даже от массажа, И печеночные тоже.  Специально сдавали лактат до массажа, и во время. Превышения были.

Спасибо, @ЭльвираЭльвира !

[анна сергеевна]

Результаты, они есть, но не быстро. Если вы хотите у них лечиться настройтесь на долгую работу.

Оль, я бы так не обнадеживала, что всегда непременно у всех результаты от их лечения. У нас я не заметила каких-то суперрезультатов, я конечно не говорю, что мы годами лечились. Но и не 1 месяц. НО..У нас и не было каких-то грубых нарушений по анализам. Если дело именно в нарушении обменки - я согласна, или это один из факторов.
Единственное, что я для себя оставила из их рекомендаций, это витаминки всякие, лецитин, карнитин, курсами даю. Но за такие деньги, я могла б и просто темку почитать и купить, чего все в основном в качестве добавок дают)) Но с другой стороны, не жалею, что проверились, анализы эти посдавали, этот вопрос я для себя закрыла