Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)

[kozya]

@Анна Максимкина,
в посте Вам, писала. еще не разобралась как тут все работает 

[Караташ]

Добрый день всем! Девочки и все-таки подскажите какие процедуры больше подходят нашим деткам, и где найти хороших специалистов, в нашем городе с этим очень все грустно, наши неврологи ничего не рекомендуют кроме общего массажа, лфк и кортексина, прям беда какая-то с такими назначениями, интернет весь перевернула, но ничего не нахожу что нам подходит? Подскажите, направьте в нужное русло, у кого есть хоть маленькие шажки?

[проскова]

Здравствуйте девочки ! у моей дочки тоже синдром Паллистера Киллиана. Мы из Тулы, дочке  скоро 5 лет.

[Юллит]

Оля, написала Вам на почту. Давайте общаться! 

[Юллит]

Девочки, по поводу развития наших деток! Что-то мне рисуется, что мозги тормозят от того, что руки у нас плохо работают. Моя, например, ногами мир лучше воспринимает (если что-то изучает, ощупывает, то ими). Занятия "рука в руке" у нас вызывают дикий ор. Сама брать предметы не стремиться. Как я понимаю, у всех такие же проблемы.
Давайте подумаем совместно как нам ручки активизировать.
Идея раз - хороший дефектолог, закончивший направление "олигофренопедагогика"
Идея два - кондуктолог (насколько знаю, он развивает бытовые навыки)
Кидайте ещё идеи!!! И, может быть, нам создать совместную переписку по и-мейл, потому что общаемся, но как кому привычнее, а тут все будут в курсе. Или же здесь, в темке? Надеюсь, модераторы нас не будут ругать?

[kraft_ola]

Здравствуйте!
Как у Вас дела с развитием, у нас тот же синдром, в ручки берем, стали сидеть но сама садиться с полностью из лежачего положения неможет, еще мы зондовые учимся кушать, большие проблемы с набором веса, ходим только за ручки и невсегда получается переставлять ножки. Массажи не помогают, ходим к Монуальному терапевту (костоправу), после таких занятий стали сидеть, стоять с поддержкой, в ручки брать. Еще у нас эпелипторный очаг в правой височной области нашли, разница в длинне ног в 1 см. Ассиметрия лица и головы, диафрагмальная грыжа оперированна и 3 операции на сердце сделаны, как мне сказали врачи что данный синдром сопровождается всем этим. Еще сейчас обнаружили кисту в области мягких тканий на шее оперировать будут в 4 года, стоит кардиостимулятор т.к. после второй операции на сердце пропали ритмы сердца. У нас 12 хр по малому плечу, но во время беременности ничего невидели ни дгрыжу ни пороки сердца и развития

[kraft_ola]

Здравствуйте девочки ! у моей дочки тоже синдром Паллистера Киллиана. Мы из Тулы, дочке  скоро 5 лет.

Скажите пожалуйста как у Вас идет развитие физическое и умственное. Спасибо.

[Юллит]

@kraft_ola, все наши детки (с кем держим связь) развиваются, но развитие идёт ооочень медленно. Моя дочка (2,3) стала тянуть предметы в рот - для меня это огромное её достижение, потому что этот пункт является ключевым в развитии любого здорового ребенка.
Вы спрашивали как развивается самая старшая девочка из "нашей компании". Вчера мы общались с её мамой, потихоньку ребенок становится крепче. Но! Конечно столько маминых сил это стОит!!! В основном, это очень сильная реа - дефектологи, ЛФК, иголки, обколы, увы... без стимуляции у наших деток мало что получается.
Напишите про своего ребенка. Сколько вам, что делаете? Если хотите, можно в личку.

[Юллит]

@kraft_ola, я просто не увидела Ваше первое сообщение. Смотрите, все-таки вы многое умеете! И в ручки берете, и ходите с поддержкой - МОЛОДЦЫ! Конечно, болячки тормозят ребенка (((( Но вы же на месте не стоите, развиваетесь. А сколько вам сейчас?

[kraft_ola]

Нам 1г5 мес

[kraft_ola]

Скажите как у Вас с питанием, мы вообще не ели только ч/з зонд, только первую неделю стала каши через ротик кушать, но пока совсем мало и только перетертое все.
Мне врачи сказали что мы не есть ни тем более жевать не будем, и в клинике ставили диагнозы что мы не видеть, не слышать не будем, также и говорить и сидеть и вообще лучше ребенка оставить в спец учреждении.
Сейчас на ЭЭГ обнаружили очаг эпелипторного характера, сказали что идет развитие  эпилепсии и уже должны быть судороги, но пока ничего небыло "Слава Богу"!.
Сейчас мы интересуемся игрушками (берем в ручку и тянем в ротик - 2-3 месяца как).
Любим смотреть телевизор (разное, но больше фильмы и рекламы).
Любим сидеть (стали только после занятий у мануального терапевта, обычные массажи нам не помогли).
Учимся стоять с поддержкой и ходить так-же.
Учимся кушать (пока только со шприца часть  60-80 мл. остальное 160 мл. в зонд).
Проблемы с набором веса, мы в 1г. и 5 мес. весим 6кг. 700гр.
Узнаем своих/чужих, на руки при мне идет только к бабушке и то ненадолго.
Знаем согласие и отрицание (жесты) если она согласно то кивает в верх в низ, а если нет то в стороны, научились "пока-пока" и "привет" ручкой махать.
Говорим "Да", "Дядя", "Ну да"тата и остальные простые звуки, меня недавно мама назвала но это было один раз.
Все удачи

[Юллит]

Вы молодцы, многое делаете, чего мы не умели в 1,5 года. Есть осознанные жесты - это просто здорово!!!  Нам такое пока и не снилось.
Видимо, у каждого свои проблемы. У моей дочки (и тех, кого знаю) проблем с питанием нет, больше проблемы с восприятием мира, типа "мне и так хорошо, оставьте в покое". Питание наладится, не волнуйтесь, главное, что мозг у ребенка развивается!
Про зрение и слух, и всё прочее нам говорили тоже самое. Слух улучшился, зрение потихоньку приходит в норму. Развитие идёт и это главное!
Я спрашивала у девочек - во время беременности ни у кого патологий не находили, все анализы были в норме, а мне так вообще на экспертном узи супер спец сказал "всем бы такого здорового ребенка!". С тех пор ни в какие узи не верю. Все наши детки - кесорята, ну это понятно, силенок выбраться самим не было.
А как Вас и дочку зовут, откуда вы? И, если можно, на ты?
Можно писать в личку yullit@yandex.ru Тогда можно будет поделиться фотографиями деток и обсудить чем реабилитируемся поподробнее.

[natasha sasha]

здравствуйте у моего малыша подозревают этот синдром я почитала про вашу малышку очень похоже на нас нам 10 мес и мы не сидим но очень любим стоять с опорой конечно вчера сдали хма ждем результат  как сейчас ваши дела  напишите пожалуйста очень надеюсь на лучшее

[Юллит]

@natasha sasha, посмотрите на рост волос. Если всё подстричь - на макушке будет сердечко из волос, ниже лысенько, а потом волосяная полосочка. В любом случае, не расстраивайтесь, получив результаты анализа, это никак не изменит вашу жизнь! Потихоньку-помаленьку у всех наших детишек развитие идёт, есть синдромы хуже, когда идёт регресс.
Расскажите откуда вы?

[natasha sasha]

извините я кажется куда то не туда отправила ответ мы из ярославля это мой третий ребенок две дочки здоровы вы гимнастику войта используете или может какую то другую что вообще делаете с кем занимаетесь извините что спрашиваю просто не хочется упускать время спасибо за ответ