Наша история - маленькая Сашенька...

[BoniFatochka]

Девочки, я новенькая...
Как и все вы, веротяно, не думала никогд, что окажуь на таком форуме, но жизнь все меняет... У меня пока просто желание выговориться, т.к. на душе очень тяжело, слез нет, да и плакать при малышке уже не могу... Очень буду рада советам, поддержке и просто комменатриям...
Ребенок желанный, мне 29 лет... Родилась Саша в 41 неделю, зеленые воды, по АПГАР 7/8, выписали на 5е сутки и в принципе первые полгода мы жили как обычная семья с грудным ребенком, наблюдались у невролога по вопросу постгипоксии и гипотонуса. Голову стала держать где-то в 3мес уже уверенно, в 5,5 стали переворачиваться... 07/04 нам исполнилось 6 месяцев! Был тортик со свечкой... А 23/04 мы попали в больницу с судорожным синдромом. Судороги идут часто, хоть уже 5й день пьем Конвулекс, сделаи ЭЭГ - много очагов в височной области, и в субботу сделали КТ - атрофия лобно-височной части головного мозга - прозвучало как приговор!!! откуда?! видимо, врожденное... был ответ врачей... Сейчас мы в 9 ДГКБ им Сперанского, пока еще и приболели тут. Ждем решения нашей судьбы и дальнейших направлений... Очень больно смотреть на свою малышку и понимать, что такой как все детишки, она, вероятно, не будет...

[margomacha]

ПРИВЕТ!!!! Не надо :rain: отчаиваться!!! Здесь многим мамам говорили, что все будет плохо. И нам в том числе. Но вопреки всему мы видим , слышим, развиваемся, ходим в садик и собираемся в школу, конечно проблемы есть, но это уже мелочи. Отгоняйте от себя весь негатив, берите себя в руки, случилось то что случилось, но вы от этого меньше свою доченьку   любить не будите.  Форум огромный кладезь информации, копайтесь по темкам, задавайте вопросы, ну а мы будем помогать. Ваши слезы вашей малышке не нужны, ей нужна уверенная в себе мама, с теплыми руками, и улыбкой на лице. Слезы оставьте на потом( когда будете радоваться успехам). nht nht nht nht nht nht nht

[Наталья 1983]

  Я Наташа, сынок Артем нам 4 года. Будем рады знакомству. А вы где живете?

[кисярыба]

Девочки, я новенькая...
Как и все вы, веротяно, не думала никогд, что окажуь на таком форуме, но жизнь все меняет... У меня пока просто желание выговориться, т.к. на душе очень тяжело, слез нет, да и плакать при малышке уже не могу... Очень буду рада советам, поддержке и просто комменатриям...
Ребенок желанный, мне 29 лет... Родилась Саша в 41 неделю, зеленые воды, по АПГАР 7/8, выписали на 5е сутки и в принципе первые полгода мы жили как обычная семья с грудным ребенком, наблюдались у невролога по вопросу постгипоксии и гипотонуса. Голову стала держать где-то в 3мес уже уверенно, в 5,5 стали переворачиваться... 07/04 нам исполнилось 6 месяцев! Был тортик со свечкой... А 23/04 мы попали в больницу с судорожным синдромом. Судороги идут часто, хоть уже 5й день пьем Конвулекс, сделаи ЭЭГ - много очагов в височной области, и в субботу сделали КТ - атрофия лобно-височной части головного мозга - прозвучало как приговор!!! откуда?! видимо, врожденное... был ответ врачей... Сейчас мы в 9 ДГКБ им Сперанского, пока еще и приболели тут. Ждем решения нашей судьбы и дальнейших направлений... Очень больно смотреть на свою малышку и понимать, что такой как все детишки, она, вероятно, не будет...

Очень похожая на нашу историю и состояние Ваше мне знакомо к сожалению......
 у малышки приступы как выглядят?  Инфантильные спазмы? Без потери сознания?
 Мы в таком аду жили с 5 до 8 месяцев.
МРТ такое же как и вас ( в нем нет вообще ничего страшного). Очаг у нас был там же. в левом виске.
 А сейчас нам 3 года - бегает. все понимает. немного говорит. очень сообразительный дитенок!
 Так что слезы прочь и бороться! Вывернуться наизнанку.но бяку эпилепсию победить как можно быстрее.
Если москвичи. то срочно переводитесь в НПЦ в Солнцево.
Не теряйте время.!
Если есть какие то вопросы. то пишите лучше в личку!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 

[ВикаМамаСовенка]

перестанте паниковать!!!!!!!!!!!вы почитайте истории на этом сайте. тут мамы изначально лежачих и приговоренных на ноги ставят а у вас здоровый малыш. все будет хорошо.вы справитесь.главное рук не опускайте и боритесь

[BoniFatochka]

Очень хочется с кем-то поговорить, но муж спит... попробую тут: Сейчас мы дома, уже 3й день. Из больницы ушли пож расписку,т.к. находиться в инфекционном отделении без инфекции как-то бессмысленно, а в неврологии просто нет мест... Приступы все также идут, то больше, то меньше. В больнице они шли на убыль - от 20-30 в день дошли до 5. При выписке дома ребенок стал намного активнее, чем в больнице, но также усилились и приступы ((( Не знаю как объяснить, но у нас приступы напрямую связаны с эмоциями... ребенок злится/смеется/плачет и начинаются приступы. Количество снова дошло до 20-40! Вчера уже было 15, сегодня 5-7, но ни видоизменилилсь и я не всегда уже понимаю они это или нет. Итак, с завтрашнего дня начинаем штурмовать врачей. Главная цель попасть в НПЦ Солнцево, также завтра встречаемся с Белоусовой из института педиатрии (муж случайно нашел ее сотовый и вызвонил еще на прошлой неделе, она с 06/05 в отпуске на меясц и записи к ней, естетственно, уже давно нет свободной - долго уговаривал, в итоге она согласилась нас посмотреть), потом едем на консультацию в Тушинскую больницу (у мужа родственник рабоатет там нейрохирургом), также отправили запрос в НПЦ и планируем завтра записываться хоть к кому-то из специалистов, хотя, конечно, хотим к Осиповой. В общем, нужно идти спать, завтра трудный день, но не могу - очнь волнуюсь и боюсь...
И, кстати, еще нужно ехать завтра в больницу где лежали забирать описание КТ, снимок отдали на руки, а описание еще не делали.

[BoniFatochka]

Сегодня ездили к Матроне, была там впервые, но очень все понравилось и на душе стало легче

[cpd]

BoniFatochka, удачи вам и Бог в помощь! Пусть найдут поскорее причину приступов и купируют! Держитесь! Все наладится!

[RED-CAP]

Сегодня ездили к Матроне, была там впервые, но очень все понравилось и на душе стало легче

Верьте, Матронушка поможет!

[Старых Ольга]

удачи вам сегодня!!!!!!!!!!

[BoniFatochka]

Итак, Белоусова очень понравилась - очень доходчиво и понятно разъясняет. По ее словам, а также отдельно муж показывал наше ЭЭГ еще и Наговицыну из Невромеда - ЭЭГ наше выполнено плохо и нужен мониторинг новый. Записались на 08/05 в центр к Мухину в Троицк. По видео наши приступы сказала похожи на спазмы. Т.к. пока они однократные нужно скорее купировать, чтобы не доводить до с-ма Весте, хотя инфантильные спазмы под ?... Пока оставила конвулекс и повтор ЭЭГ, но уже мониторнг и увеличение дозы на 1 каплю... т.к. конвулекс () вроде нам помогает. Если это спазм, то возможно переведет на вигабатрин, если приступы фокального характера, то добавит кепру... И сказала, что можно делать ЛФК и Терапию по Войте для развития... (с этим пока подождем)