Автор Тема: Сабрил  (Прочитано 437235 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NATULYААвтор темы

Сабрил
« : 26 Июля 2009, 14:36:57 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.
« Последнее редактирование: 30 Ноября 2016, 14:08:20 от Ruta »

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1155 : 07 Июля 2015, 23:28:00 »
@МаМаМиШи, а сколько вам сейчас? как долго вы на нём были? Снижать из-за чего начали? мы только вводить начали, месяц всего, эпилептолог даже ээг контроль сказал не нужен и так понятно что не подошёл. Вам предложили чем-нибудь прекрыть выход с него? Нам один эпилептолог назначил ввод топомакса с одновременным выводом сабрила, хочу ещё к одному на консультацию съездить.
@Svetohek, мы когда стали вводить сабрил - результат был хороший. Мы даже спали ночью какое-то время. Просыпались 1-2 раза и сразу засыпали (для нас это роскошь) Нам сейчас 5 лет. Сабрил начали вводить летом 13го. Вот два года уже. Хороший эффект был несколько месяцев. Поэтому и стали убирать. Менять рекомендовали на трилептал сначала - пошла сильная аллергия, а сейчас - на депакин. Топамакс мы пьем давно. Мы какое-то время были на топамакс+сабрил+депакин. Потом депакин убрали и пили топамакс+сабрил. Теперь топамакс оставляем , сабрил пробуем менять на депакин... бред сумасшедшего, короче...но я уже не знаю что и делать...
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1156 : 07 Июля 2015, 23:30:32 »

@МаМаМиШи, а сколько вам сейчас? как долго вы на нём были? Снижать из-за чего начали? мы только вводить начали, месяц всего, эпилептолог даже ээг контроль сказал не нужен и так понятно что не подошёл. Вам предложили чем-нибудь прекрыть выход с него? Нам один эпилептолог назначил ввод топомакса с одновременным выводом сабрила, хочу ещё к одному на консультацию съездить.

Присоединяюсь к вопросу.

Уже не первый раз слышу про пресловутый лимит снижения Сабрила - одна таблетка, а дальше уже жесть.  Что это?  Синдром отмены?


Sent from my iPhone using Tapatalk
Сама читала не раз. И что со временем сабрил может сам перестать работать и при этом заглушать действие других противосудорожных. Не знаю, ничего сказать не могу. Но факт остается фактом. И толку нет и убрать не можем. Но мы пытаемся. даст Бог - все получится. надоел он мне до ужаса.
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1157 : 07 Июля 2015, 23:34:46 »
@МаМаМиШи, я знаю один случай, что сабрил глушил кеппру. С его отменой приступы ушли. Но это нужно у эпилептологов спрашивать! Взаимосвязь! Но там было четко! 100 вздрагиваний - после отмены ноль! До кеппры и Сабрила было до 400 вздрагиваний....
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1158 : 07 Июля 2015, 23:38:22 »
@МаМаМиШи, я знаю один случай, что сабрил глушил кеппру. С его отменой приступы ушли. Но это нужно у эпилептологов спрашивать! Взаимосвязь! Но там было четко! 100 вздрагиваний - после отмены ноль! До кеппры и Сабрила было до 400 вздрагиваний....
ну вот мы когда ввели топамакс, через полгода у нас мониторинг показал - 2 очага заглушены, третий почти. Они не ушли, они остались, но топамакс заглушил их конкретно. Всего за полгода. Да и визуально было видно по ребенку. Год приема сабрила и у нас шарашит по всей голове и гораздо выше амплитуды! А ведь реально сначала был хороший эффект. Обидно.
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1159 : 07 Июля 2015, 23:40:05 »
Может, совпадение просто - кто его знает. Такая головоломка всё это.
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1160 : 07 Июля 2015, 23:48:32 »
@МаМаМиШи, ну по поводу кеппры оказалась не головоломка! А в общем в сабриле есть что-то что ее глушит. Ну это мне так сказали....
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн SuperMum

Re: Сабрил
« Ответ #1161 : 08 Июля 2015, 08:00:00 »

А ведь реально сначала был хороший эффект. Обидно.

У нас хороший эффект был пару недель.  Потом потихоньку откат пошёл.  Слышала, часто такое бывает.


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1162 : 09 Июля 2015, 17:45:55 »
Девочки, вчера к остеопату ездили на приём, очень не понравилась ей наша печень, долго с ней работала, сказала идет сильная интоксикация и с этим срочно надо что-то делать. Первые сутки без приступов, ттт. Сегодня печёночные пробы и вальпоаты сдали. А сабрил на что в первую очередь влияет? Что это может быть? Сам сабрил такую интоксикацию мог дать или же на общем фоне он нас добил? :lost:
Может если ЖКТ сейчас наладить он нам и покатит, а то прыгать с одного на другой да ещё и третий при этом вводить стрёмно совсем.
С кем можно по сабрилу проконсультироваться? Я так понимаю наши врачи с ним мало знакомы.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Олекса

Re: Сабрил
« Ответ #1163 : 09 Июля 2015, 19:34:59 »
Девочки, вчера к остеопату ездили на приём, очень не понравилась ей наша печень, долго с ней работала, сказала идет сильная интоксикация и с этим срочно надо что-то делать. Первые сутки без приступов, ттт. Сегодня печёночные пробы и вальпоаты сдали. А сабрил на что в первую очередь влияет? Что это может быть? Сам сабрил такую интоксикацию мог дать или же на общем фоне он нас добил? :lost:
Может если ЖКТ сейчас наладить он нам и покатит, а то прыгать с одного на другой да ещё и третий при этом вводить стрёмно совсем.
С кем можно по сабрилу проконсультироваться? Я так понимаю наши врачи с ним мало знакомы.
Если вы пьете вальпроаты, то они как раз и садят печень

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1641
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1164 : 10 Июля 2015, 12:53:54 »
Девочки, вот все думала спросить или не спросить. Все таки такого здесь не читала, вот хочу спросить, может кто тоже такое замечал.
Дело в том, что мы принимали конвулекс, добавили сабрил. Совсем не давно с мая. Убрали конвулекс уже не принимаем месяц.
И вот что я заметила у нас стала появляться волосатость. Прям черные волосы. Я читала, что как-то конвулекс такое гормональное изменение вызывает у девочек. Поэтому уже давно были на минимальной дозе, потом вывела его. Но при этом волосы продолжают расти. Я уже думаю на сабрил, но в аннотации про это ничего нет. Неужели сабрил нам поменял гормональный фон?
До ввода сабрила, ничего такого не замечала.

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1165 : 11 Июля 2015, 11:23:49 »
Вот теперь я вообще не понимаю как жить дальше. Сдали вальпроаты - показало 50 -нижний порог, если учесть что мы не особо поправились (за 3 месяца 400 гр всего) а в марте было 80, из-за чего могли вальпроаты так снизиться?
Снизила немного сабрил (на 1/8) приступов почти нет.
Итого имеем: конвулекс 6 капель по 3 р/д, и сабрил 7/8 таблетки в день, при весе 6300 и то и то явно не терапия эпилепсии.
Московский эпилептолог предлагает выводить сабрил добавлять топамакс, про конвулекс? думает.
Местный - поднять конвулекс и посмотреть, про сабрил она не знает как лучше поступить.
Может есть смысл написать Светлане? Нам в принципе Дюлак Сабрил назначал, и конвулекс хотел убирать.кто нибудь может её адрес электронный в личку кинуть?


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1166 : 11 Июля 2015, 14:23:14 »
@Svetohek, а вы именно конвулекс принимаете? Сироп? У нас была низкая концентрация вальпроата на конвулексе. Одномоментно заменили на депакин хроносфера в той же дозировке и концентрация стала в пределах нормы.
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1167 : 11 Июля 2015, 14:33:13 »
@МаМаМиШи, у нас капли, при дозе 3к на кг в день (год назад при 5 кг было 15 капель) - вальпроаты были 65, подняли на 2 капли - стала 85 и пошло ухудшение, одну убрали пошло улучшение в апреле вышли на 170 мг/сутки вальпроаты 72, в мае приступов не стало, но гипсаметрия осталась и ввели сабрил. Вот сдали контроль вальпроатов - теперь 50? из-за чего они снизились?


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн МамаТамилы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1168 : 19 Июля 2015, 16:53:34 »

@МаМаМиШи, у нас капли, при дозе 3к на кг в день (год назад при 5 кг было 15 капель) - вальпроаты были 65, подняли на 2 капли - стала 85 и пошло ухудшение, одну убрали пошло улучшение в апреле вышли на 170 мг/сутки вальпроаты 72, в мае приступов не стало, но гипсаметрия осталась и ввели сабрил. Вот сдали контроль вальпроатов - теперь 50? из-за чего они снизились?
Мы больше года пьем Конвулекс в каплях., концентрацию год проверяла ежемесячно. Она реально может "скакать". Я тоже грешила на другие препараты., вес не менялся при этом. В итоге мне врачи разъяснили ситуацию что печень у человека., может работать по разноска разные периоды. Иногда метаболизм ускоряется и ускоряется выведение лекарства из организма. Я заметила при болезнях когда нагрузка идет параллельно другими препаратами., печень хуже справляется. Концентрация в такие моменты выше.
Сейчас пьем сабрил кеппра Конвулекс. Но с последнего вот во т начнем слазить.

Оффлайн Марина Андреевна

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • все будет хорошо-я узнавала)))
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1169 : 20 Июля 2015, 18:48:42 »
Здравствуйте  ,наверное такая тема (про сабрил) уже есть ,но чессно искала...не нашла...Помогите пожалуйста,ребенку 11 месяцев, 7 месяцев с приступами ,серийными ,по пять-девять серий в день.Неделю назад начали пить сабрил (кроме него пьем ламиктал и кепру) приступы вроде. какие были, прошли,ноооооо деть не спит!!!!!!!!Кто пил сабрил ,расскажите какие побочки ???Аннотацию читала,но в них все страшилки пишут ,про слепоту и тд не очень верю ,это оппиться наверно надо им что бы было,но вот такую *жизнерадостность*что даже поспать не считаем нужным ???????Причем орет благим матом ,сейчас дала ей нурофен ,сидит на руках у меня ,пишем с ней сообщение,только положу -орет........Как понят ,сабрил или зубы,голова ,попа и тд???????