Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Svetohek]

Здравствуйте  ,наверное такая тема (про сабрил) уже есть ,но чессно искала...не нашла...Помогите пожалуйста,ребенку 11 месяцев, 7 месяцев с приступами ,серийными ,по пять-девять серий в день.Неделю назад начали пить сабрил (кроме него пьем ламиктал и кепру) приступы вроде. какие были, прошли,ноооооо деть не спит!!!!!!!!Кто пил сабрил ,расскажите какие побочки ???Аннотацию читала,но в них все страшилки пишут ,про слепоту и тд не очень верю ,это оппиться наверно надо им что бы было,но вот такую *жизнерадостность*что даже поспать не считаем нужным ???????Причем орет благим матом ,сейчас дала ей нурофен ,сидит на руках у меня ,пишем с ней сообщение,только положу -орет........Как понят ,сабрил или зубы,голова ,попа и тд???????

моё сообщение 1181 на 79 странице, я там вкратце описала наше недолгое общение с сабрилом(((

[kristinaki]

Здравствуйте  ,наверное такая тема (про сабрил) уже есть ,но чессно искала...не нашла...Помогите пожалуйста,ребенку 11 месяцев, 7 месяцев с приступами ,серийными ,по пять-девять серий в день.Неделю назад начали пить сабрил (кроме него пьем ламиктал и кепру) приступы вроде. какие были, прошли,ноооооо деть не спит!!!!!!!!Кто пил сабрил ,расскажите какие побочки ???Аннотацию читала,но в них все страшилки пишут ,про слепоту и тд не очень верю ,это оппиться наверно надо им что бы было,но вот такую *жизнерадостность*что даже поспать не считаем нужным ???????Причем орет благим матом ,сейчас дала ей нурофен ,сидит на руках у меня ,пишем с ней сообщение,только положу -орет........Как понят ,сабрил или зубы,голова ,попа и тд???????

У нас на вводе препарата сон тоже испортился,то не спал ночами,то вырубался не могли добудиться,и вообще поведение странное было,как перевозбуждение,кричал,смеялся,и так каждый раз на повышении дозы,как только перестали повышать,сынок подпривык и всё устаканилось,спит теперь наоборот много.Кстате,сабрилом мы и купировались! Улучшение по спазмом и ээг было видно сразу!
А про побочку в виде слепоты -это не совсем так,в случаях длительного приёма наблюдается сужение полей зрения,это не слепота,хотя хорошего тоже мало!

[Мама Мирошеньки]

@МамаТамилы, у нас была такая же комбинация. Я знаю девочку купирувовшуюся после отмены Сабрила и оставшуюся на одной кеппре....
Типо сабрил что-то тормозит от фаната кеппры....

[МамаТамилы]

@МамаТамилы, у нас была такая же комбинация. Я знаю девочку купирувовшуюся после отмены Сабрила и оставшуюся на одной кеппре....
Типо сабрил что-то тормозит от фаната кеппры....

мы сейчас приступаем к кетог диете., первое - снизили Конвулекс., его убирать будут. А дальше сабрил на вывод. Кеппра предпочтительнее в нашем случае. У нас срыв ремиссии произошел в январе., тогда пили Конвулекс с сабрилом. Я тоже думаю если тогда сабрил не сдержал приступы при ОРВИ., то потихоньку под прикрытием кетогенки надо выводить. А кеппра мне нравится своим действием на когнитивные функции. Глаза трезвые на ней. У дочи

[InnaSolnce]

Здравствуйте девочки! У меня такая история: у моего сыночка на 3-ем месяце жизни появились судороги. Мы попали в больницу, все УЗИ и анализы были в норме (на ЭЭГ были небольшие нарушения), диагноз - судорожный синдром неясной этиологии, нам назначили Фенобарбитал, доза таблетки 0,005 * 3 раза в день. 1,5 месяца у нас приступов не было, потом они возобновились, начались сериями, нам увеличили дозу Фенобарбитала, но лучше не было, сыночек очень плохо переносил приступы, был нервный, плакал. Мы опять попали в больницу, все анализы и УЗИ в норме, на ЭЭГ - эпиактивность уже, МРТ - есть изменения. Нам ещё немного увеличили дозу таблеток, немного стало лучше, и на ЭЭГ тоже. Также мы поехали к Генетику, она предположила, что у него туберозный  склероз (я чуть там и не умерла). Мы поехали в Киев, точного диагноза опять сказать не смогли. Сказали перейти на Сабрил, а Фенобарбитал вывести. По указанию доктора я начала давать по 0,5 табл. Сабрила 2 раза в день (судорог при этой дозировке не было), через пару дней сказали ещё добавить 1/4 табл. утром и вечером, у нам начались приступы, но 1 раз в сутки, через пару дней уже сказали давать по 1 табл. утром и вечером, и стало хуже, приступов много, и даже ночью есть (вес сына 8 кг.), плюс у нас появилось застывания на 3-5 сек.с поворотом глаз влево, и что очень меня беспокоит, сыночек начал голоау клонить все время влево, и ролик делать дудочкой, на улице глаза опускает вниз. Что это, полоски Сабрила? Я хочу немного уменьшить дозу. Как это правильно сделать? Помогите, пожалуйста. Спасибо!

[SuperMum]

@InnaSolnce, вам нужно найти толкового эпилептолога.  Самой лучше не экспериментировать с препаратами.  Если препарат по вашему мнению приносит только ухудшения, врач должен его убрать совсем, расписать вам схему отмены.  Вон по статистике в верху этой страницы, Сбрил почти в половине случаев либо не помог, либо привел к ухудшениям, это не панацея.

[InnaSolnce]

@SuperMum,  спасибо большое за ответ! Я это понимаю, только у нас так сложно найти нормального доктора. Я уже сколько объездила, но все работают методом "тыка". Хочу поехать в Москву с моим зайчиком. Ещё раз спасибо Вам!

[SuperMum]

@InnaSolnce, не за что.  Это очень сложно, я понимаю.  Даже именитые врачи кому то могут помочь, а кому то не подходят.  Тут всё очень индивидуально.  Если собираетесь в Москву, я бы посоветовала Айвазяна из Невромед, он очень толковый.  Или попробуйте попасть к Дюлаку, он в Москве планирует быть в конце сентября.

[Ольчик26]

@InnaSolnce, не за что.  Это очень сложно, я понимаю.  Даже именитые врачи кому то могут помочь, а кому то не подходят.  Тут всё очень индивидуально.  Если собираетесь в Москву, я бы посоветовала Айвазяна из Невромед, он очень толковый.  Или попробуйте попасть к Дюлаку, он в Москве планирует быть в конце сентября.

Нам Айвазян помог, очень благодарна ему!!! так что советую.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[InnaSolnce]

@SuperMum, спасибочки Вам! Я за Айвазяна очень много слышала, и только хорошие отзывы. Я к нему и хочу. А Вы не знаете номера телефона его приёмной? А Дюлак когда точно будет принимать не знаете? Я вам  так благодарна за ответ!!!

[SuperMum]

@SuperMum, спасибочки Вам! Я за Айвазяна очень много слышала, и только хорошие отзывы. Я к нему и хочу. А Вы не знаете номера телефона его приёмной? А Дюлак когда точно будет принимать не знаете? Я вам  так благодарна за ответ!!!

@InnaSolnce, запись к Айвазяну открывается 25-го августа в 9 утра на сентябрь.  Места расходятся очень быстро, так что звоните прямо с открытия.  +7-495-601-90-04.  Это регистратура на Шаболовской, где он принимает.  Адрес: Москва, ул. Шаболовка 34, территория делового центра, подъезд №4, второй этаж; станция метро "Шаболовская" (оранжевая линия).

Дюлак планировался в конце сентября, но пока не ясно, когда именно.  Запись ведётся через реабилитационный центр "Солнце Моё" по тел. +7-929-972-82-71.

[InnaSolnce]

@SuperMum, спасибо огромное!!!! Дай Бог Вам всего самого хорошего!

[irmina]

@InnaSolnce, ответила в личку.

[Anzhelika]

Задам еще в этой ветке вопрос , наверно более профильнее
Здравствуйте мамочки) нужна помощь , такая  ситуация
Мы принимаем один Сабрил 1,5 года, с его вводом много было манипуляций и сам ввод был длительный и мучительный , но спазмы видимые ушли( после него или после вывода всего остального, дексика, магнезии) короче было не понятно и Ээг была не очень закрепили курсом Синактена, все это было в прошлом году, последнее ээг сносное ( эдиничный маленький комплекс остался , но по сравнению что было, это для нас шоколадно)
Короче мы так сидим уже год, никакого развития и что странно перестала с того момента расти головушка наша, а нам и так ставили микроцефальный синдром , но голова росла и вводящей даже с судорогами он был лучше )
Так все это проанализировав наш доктор решил его подразгрузить, за этот год мы растем , дозировка Сабрила не менялась т е физиологичное уменьшение дозировки . Нас сейчас перевели на один раз в день ( Сабрил только на ночь .) но не суточную дозу Сабрила а какая была ночная осталась, по факту как бы уменьшили дозировку, но как-то странно....В принципе у Дюлака в назначениях здесь я много видела прием только на ночь, да и врач как то вроде успокоил говорит так подразгрузить мя , какая то концентрация уже есть.
Вот мы так даем уже второй день, деть вроде не изменился , улыбается , смеется, даже тонус намного ослаб движение четче,плача по утрам из-за живота нет, но он какой то более спокойный что ли, меньше возмущается и истерит, я привыкла что он капризный , но более живчиком что - ли но с ужастной спастикой. Вот не загружается ли он? Осмотр у врача 20 , я боюсь что то ждать может вернуть наши 250 мг утренние на место?
Кто то поинимает Сабрил больше года и кто то есть на одно кратном приеме?
Извине за ошибки , пишу с телефона - тормозит(

[irmina]

@Anzhelika, мы пьем сабрил три года,пили по разному,и  моно,и вкупе с фризиумом,и кеппрой,,и конвулексом,и 1000мг и 2000мг и 250мг,и утром и только ночью и 2раза в день,короче,всяко.
самая лучшая для нас комбинация оказалась капли именно капли ни хроносфера и ни депакин ,пьем капли конвулекс и 500мг сабрила в  2 приема утро и вечер
пытались также по совету дюлака пить ночью,тогда появляются спазмы днем,поэтому пьем 2раза и одну таблетку,так как что большие,что малые дозы нам одинаково по приступам,а травить лишней химией не хочется,поэтому дюлак дюлаком ,а ребенок ваш,смотрите по реакции организма,нет ли приступов видимых и только приближающихся.думаю 3,4дня достаточно,чтоб понять.у нас на 2й день уде появлялись спазмы
вобщем,как то так
да,некоторые писали ,что раздражение,проблемы с жкт от сабрила,у нас этого нет ни на больших,ни на малых дозах,хотя с животом большие проблемы.ферментопатия и непереносимость лактозы,фруктозы,глютена и тд