Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Katerina20]

@keepfighting, скажите пожалуйста а как дальше у вас дела обстояли? Вы купировались? На какой дозе?

[keepfighting]

@Katerina20, начали гормоно-терапию, сабрил убрал основную часть гипсаритмии, но местами она еще имеет место быть

сабрил все еще принимаем но дозу уменьшили до 90 на кг

"после введения Кеппры все ушло, но судороги остались да ещё и какие." - это очень странно

делайте видео-ээг в профессиональных местах! как правило бывает плохое ээг без судорог, но наоборот только когда судороги не эпелептического характера, судя по вашим описаниям "кивки" - это инфантильные спазмы - относится к эпилептическим

нужно поймать судороги так сказать в он-лайне

вы из какого города? врачи в регионах часто делают неинформативную ээг и не верно ее трактуют! пожалуйста, будьте бдительны

[Katerina20]

@keepfighting, Всего мы делали ээг 5 раз 1 в Питере 2 у себя, первые два были плохие. Потом ввели Кеппру и сделали у нас ,стала лучше, но все равно не очень. Потом сделали ещё раз ,стала чисто, потом поехали в Питере , лежали в институте педиатрии и сделали там, чисто. Врачи посмотрели все наши ээг ничего не поменяли в назначениях, в итоге мы уехали домой. Врачи видели наши судороги.Сказали езжайте домой там врач подберёт вам пэп. А от наших врачей толку как от козла молока. Мы с Мончегорска.я выше писала из за чего все началось. Все врачи пишут здорова, а ребёнок постоянно орет и судороги шарашат и ребёнок как будто ей месяц а не 10(((

[keepfighting]

@Katerina20, катерина, на вашем месте я постарался бы найти с помощью этого форума хорошего эпелиптолога в питере (если спб к вам ближе), а вообще лучше в москве

к сожалению не знаю в питере врачей по эпи, знаю только, что в питере есть хорошее мрт 3 тесла (то же желательно сделать по эпи программе)

нужна качественная диагностика природы ваших приступов, их необходимо купировать

[Katerina20]

@keepfighting, я прекрасно понимаю что надо, были в Питере у 2 врачей, но что то пока никак. Будем дальше искать. Сейчас попробуем Сабрил если ничего не поменяется, хотим попробовать за границу. Уже связывались, правда очень дорого, но ничего как нибудь справимся. Спасибо за советы.

[keepfighting]

@keepfighting, я прекрасно понимаю что надо, были в Питере у 2 врачей, но что то пока никак. Будем дальше искать. Сейчас попробуем Сабрил если ничего не поменяется, хотим попробовать за границу. Уже связывались, правда очень дорого, но ничего как нибудь справимся. Спасибо за советы.

учитывая последний курс рубля это будет очень дорого, схемы лечения у нас и за границей принципиально ничем не отличаются

за границей вы получите качественную оперативную диагностику и хорошее отношение, но там врачи так же могут развести руками

в россии же качественную диагностику надо искать самому, ее оперативность не всегда оперативная (простите за тавтологию), а отношение обычно безразличное

не хуже, чем за границей вас обследуют и в москве и в питере и даже в новосибирске

ваша клиника похожа на так называемый синдром веста который лечат сабрилом и синактеном с последующим вводом вальпроатов (депакин, конвулекс)

как я понял вы живете в мурманской области, поищите форумчан живущих не далеко от вас, они вам подскажут советом, может быть есть спциалисты в мусманске

но имейте в виду, что заграница не панацея (не хочу отговаривать, просто само заболевание спецефичиское)

[kristinaki]

@Katerina20, на самом деле странная у вас ситуация... мы купировались сабрилом через месяц,но улучшение было сразу видно и по приступам и по ээг,только эти подёргивания беспокоили.на какой точно дозе купировались не знаю,повышали до максимума. Соглашусь с предыдущим сообщением! Надо хорошего врача,разобраться в природе ваших судорог.

[Bastrukova30]

@keepfighting, Всего мы делали ээг 5 раз 1 в Питере 2 у себя, первые два были плохие. Потом ввели Кеппру и сделали у нас ,стала лучше, но все равно не очень. Потом сделали ещё раз ,стала чисто, потом поехали в Питере , лежали в институте педиатрии и сделали там, чисто. Врачи посмотрели все наши ээг ничего не поменяли в назначениях, в итоге мы уехали домой. Врачи видели наши судороги.Сказали езжайте домой там врач подберёт вам пэп. А от наших врачей толку как от козла молока. Мы с Мончегорска.я выше писала из за чего все началось. Все врачи пишут здорова, а ребёнок постоянно орет и судороги шарашат и ребёнок как будто ей месяц а не 10(((

если  ээг хорошая, а приступы идут, то ооооооооооооооооооочень похоже на нарушение в аминокислотах, очень часто ставят диагноз синдром веста. инфантильные спазмы. из-за нарушения в аминокислоте - фенилаланин. болезнь называется фенилкетонурия, должны назначить генетики сдать кровь на аминокислоты и хромотографию мочи, или сами кровь платно сдайте в любой лаборатории и сами увидите есть там нарушения или нет, чтоб время по поискам генетиков не терять

[Katerina20]

@Bastrukova30, обязательно здадим, даже и не знала об этом. Сегодня ночью были 2 серии сильные(((( что делать не знаю ,врач говорит увеличивать, а мне кажется может уменьшит надо обратно до 500.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, обязательно здадим, даже и не знала об этом. Сегодня ночью были 2 серии сильные(((( что делать не знаю ,врач говорит увеличивать, а мне кажется может уменьшит надо обратно до 500.

мы пили 500 мг в сутки и когда пытались поднимать выше, то приступы учащались и усиливались, поэтому так и не смогли выйти на более высокую дозу, пришлось уйти от сабрила вовсе

[Katerina20]

@Bastrukova30, скажите пожалуйста а какой вес у вас был на момент приема сабрила? И какую максимальную дозу вам назначили? И какие ещё пэп принимали с сабрилом.Просто я думаю может и не надо нам было подымать выше, и попить дальше 500 и посмотреть как дальше будут приступы, может и совсем бы ушли, ведь мы всего 3 дня так принимали и все 3 небыло приступов.

[Bastrukova30]

@Bastrukova30, скажите пожалуйста а какой вес у вас был на момент приема сабрила? И какую максимальную дозу вам назначили? И какие ещё пэп принимали с сабрилом.Просто я думаю может и не надо нам было подымать выше, и попить дальше 500 и посмотреть как дальше будут приступы, может и совсем бы ушли, ведь мы всего 3 дня так принимали и все 3 небыло приступов.

вес был 10 кг. максимум 500 в сутки, но потом приступы вернулись и врач хотел попытаться купировать их поднятием дозы сабрила, но только хуже от него становилось на поднятии

[keepfighting]

@Bastrukova30, скажите пожалуйста а какой вес у вас был на момент приема сабрила? И какую максимальную дозу вам назначили? И какие ещё пэп принимали с сабрилом.Просто я думаю может и не надо нам было подымать выше, и попить дальше 500 и посмотреть как дальше будут приступы, может и совсем бы ушли, ведь мы всего 3 дня так принимали и все 3 небыло приступов.

катерина, в целом сабрил - это современный препарат и по сравнению с другими пэп в настоящий момент считается достаточно безопасным, но!

- сабрил, как и все пэпы - не предсказуемый препарат, при младенческой эпи его назначают до 100 мг на кг (это по инструкции), но в международной практике доводят даже до 200! это решает только эпелиптолог (!), сабр часто дает учащение по приступам при увеличени после 100/кг, но может и помочь (купировать)! но точно сказать поможет или нет и на какой дозе - никто не скажет! даже самый лучший врач в мире (если такой существует по эпи) - он может только угадать!

например, может быть так: вы подняли сабрил - приступы увеличились, вы еще подняли - купировались!

или так: подняли - приступы увеличились, еще подняли - ничего не поменялось, в этом случае принято снижать

казалось бы в этом нет логики, но в том то и дело, что эту логику медицина не всегда может объяснить, как в прочем и то, почему и как помогают гормоны - это неизвестно до сих пор (

и эпиактивность может давать видимые приступы и невидимые, а поднимать/понижать препарат при 100% контроле ээг на протяжени всего времени физически не возможно (ээг делают несколько часов, а период повышения/понижения - недели)

так же как и все пэп сабрил может держать приступы на определенной дозе только какое то время (например неделю), а дальше приступы возвращаются, т.к. организм может привыкнуть к дозе или увеличится вес ребенка, бывает что организм начал вырабатывать защиту на препарат, например есть фермент p450 который препятствует прониканию любых "не нужных" препаратов в мозг (через гематоэнцефалический барьер) и как пэп взаимодействует с ним в конкретном организме сложно предсказать (только кепра преодаливает это барьер без потерь)

такой совет - постарайтесь повышать и понижать препараты как можно медленней, если даже врач говорит поднять за 3 дня, то поднимайте 1-2 недели, например сабрил лучше двигать по 125 в неделю (врачи часто назначают быструю отмену или ввод по своим понятным причинам)

штудируйте форум (и не только) - тут много всего полезного, а так же в большинстве своем опытные и грамотные родители

так же можете сдать большинство анализов без ребенка, например отвезти его биоматериал в лабораторию

при наличие денег сдайте анализы на генетику - секвенирование экзона полное или частичное ( тут есть отдельная ветка)

обязательно на нарушение метаболизма (ацидурии и аминоацидопатии)

часто время играет против малыша и нужна во время начатая терапия

удачи вам! все будет хорошо!

[Танюшка 1982]

Доброго времени суток девочки! Я новичок,хочу попробывать Сабрил. Врачи не дают добро,то зрение падает то еще чего  . Пичкают паглюфералом и клоназепамом безрезультатно. Скажите пожалуйста где его приобрести. 16 еду к эпилептологу хорошему,надеюсь даст добро на него и напишет схему

[SWWS]

@Танюшка 1982,  вы откуда?