Автор Тема: Сабрил  (Прочитано 437328 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NATULYААвтор темы

Сабрил
« : 26 Июля 2009, 14:36:57 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.
« Последнее редактирование: 30 Ноября 2016, 14:08:20 от Ruta »

Оффлайн keepfighting

Re: Сабрил
« Ответ #1530 : 01 Февраля 2016, 00:15:03 »
Девочки,Вчера начали вводить Сабрил по 125. Вес 8400  Сегодня дочка спит целый день, просыпается покушать и дальше спать. Мне аж не привычно , до этого со сном были большие проблемы.

то что спит хорошо - это нормально от сабрила и ничего в этом плохого, но это только на повышении или первом вводе, а т.к. вы повышаете до определенной концентрации, то хороший сон скорей всего пройдет, как организм привыкнет к дозе

желательно найти причину плохого сна, на сабриле это искуственное и временное "улучшение"

Оффлайн Анима

Re: Сабрил
« Ответ #1531 : 01 Февраля 2016, 09:01:38 »
Девочки,Вчера начали вводить Сабрил по 125. Вес 8400  Сегодня дочка спит целый день, просыпается покушать и дальше спать. Мне аж не привычно , до этого со сном были большие проблемы.

то что спит хорошо - это нормально от сабрила и ничего в этом плохого, но это только на повышении или первом вводе, а т.к. вы повышаете до определенной концентрации, то хороший сон скорей всего пройдет, как организм привыкнет к дозе

желательно найти причину плохого сна, на сабриле это искуственное и временное "улучшение"
У нас на повышении сабрила от 500 до 750 увеличилось число и сила риступов,у нас в виде вздрагиваний,руки в стороны и подавался вперед,падал,мы снизились обратно до 500,т.к. 1.5недели выдержали

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Katerina20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1532 : 01 Февраля 2016, 10:46:40 »
@Анима, Есть кровоизлияние после операции на сердце.причину постоянного плача и плохого сна, нам так не один врач и не озвучил. В декабре лежали в институте педиатрии, прошли всех врачей. Все пишут что поталогий не выявлено. На кт видно гематому справу, но как сказал нейрохирург она на мозг никак не давит и не мешает, операцию делать нельзя так как большой риск повторного кровоизличния.На мой вопрос может это болит голова и можно что нибудь подавать из лекарств , мне сказали не надо. Будем ждать что она сама рассосётся, сказал что увеличиваться не должна, делать контроль раз в 3 месяца. Потом назначили диакарб и аспаркам ничего не изменилось. После первого сеанса остеопата стало легче, сейчас прошли уже сеансов 7 , дочка номного спокойнее( не орет круглые сутки)но плохо засыпает. Нам 11 месяцев, до операции (6 месяцев) ребёнок был и развивался нормально. После операции месяц реанимации и понеслось. Сейчас мы ничего не умеем даже голову держать. От врачей толку ноль просто!!! Где только не были. С подбором пэп вообще беда, на многие ужасные побочки. Вот одна надежда на Сабрил , на 3 день судороги стали чаще, но совсем слабые, раньше шарашило что её прям подбрасывала, очень надеюсь что когда дойдём до терапевтической дозы они уйдут.

Оффлайн Анима

Re: Сабрил
« Ответ #1533 : 01 Февраля 2016, 13:40:28 »
@Katerina20,  не отчаивайтесь. Ищите своего врача.
Мы уже 1.3года подбираем пэп.ничего  не помогает. Вот гормон уменьшил приступы
Рассмотрите с своим эпилептологом гормонотерапию.до годика очень хорошие результаты
Мы в итоге в Москве наблюдается. Да,дорого,но здоровье важнее
Сабрил для нас тоже не понятный пэп.ЭЭГ лучше,но приступы также
Но развитие на гормонах пошли.Мы гидрик пьем.хотя до приема рэп развитие тоже шло,но чуть медленее нормы.
Так что надо собраться и действовать,изучать! !
Желаю Вашему ребенку скорейшего выздоровления!а если эпи-еще и купирования приступов.
Кстати у моих знакомых у ребенка псевдокиста.тоже наблюдают.Нейрохирурги говорят,что это может быть у любого,просто не знаю об этом и всю жизнь живут с этим

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Katerina20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1534 : 03 Февраля 2016, 14:12:44 »
@Анима, спасибо за тёплые слова. И вашему ребеночку здоровья. Скажите пожалуйста а развитие пошло сразу как гормоны стали принимать?

Оффлайн Анима

Re: Сабрил
« Ответ #1535 : 03 Февраля 2016, 16:15:39 »
@Анима, спасибо за тёплые слова. И вашему ребеночку здоровья. Скажите пожалуйста а развитие пошло сразу как гормоны стали принимать?
и вам спасибо!
да, где-то через месяц понимание лучше намного стало!

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Zhannetochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: ZhannaKalieva
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1536 : 04 Февраля 2016, 19:18:59 »
Мы 1.5 месяца пьем Кортеф, гипсаритмия ушла, но приступы есть и ЭЭГ плохая, назначили Сабрил, надеюсь что поможет. Вот только болезнь у нас дегенаративная и развития точно не будет, даже незнаю пройдет эпи или нет

Оффлайн Katerina20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1537 : 07 Февраля 2016, 16:55:27 »
 Девочки скажите пожалуйста , перешли мы на дозу 750 и вздрагиваний стало 3-4 в день, а на 500 были лишь небольшие замирания 1-2 раза в день. Врач говорит повышать до 1000 а мне страшно, вдруг они ещё усилятся. Вводили мы быстро каждые 3 дня по 250. Может мы быстро вводим? Так страшно что опять все вернётся(((( 

Оффлайн kristinaki

Re: Сабрил
« Ответ #1538 : 07 Февраля 2016, 17:41:45 »
Девочки скажите пожалуйста , перешли мы на дозу 750 и вздрагиваний стало 3-4 в день, а на 500 были лишь небольшие замирания 1-2 раза в день. Врач говорит повышать до 1000 а мне страшно, вдруг они ещё усилятся. Вводили мы быстро каждые 3 дня по 250. Может мы быстро вводим? Так страшно что опять все вернётся((((
Мы ваодили раз в 3 дня по полтаблетке,так и купировались,каждый раз на повышении и на снижении дозы были разные вздрагивания серийные,но при этом ээг улучшалась...тут надо только по ээг судить

Оффлайн Katerina20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1539 : 07 Февраля 2016, 18:29:21 »
@kristinaki, дело в том что ээг у нас чистая , а приступы нарашили в день по 10-15 серий в которых по 7-10 складываний ,скажите а вы на какой дозе купировались? И какой у вас вес?

Оффлайн Katerina20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1540 : 07 Февраля 2016, 18:58:11 »
@kristinaki, ещё скажите пожалуйста, т.е у вас на каждое повышение дозы были разные вздрагивания ,а потом на определённой дозе все ушло? А вы ещё что нибудь из пэп принимаете?

Оффлайн kristinaki

Re: Сабрил
« Ответ #1541 : 07 Февраля 2016, 18:59:16 »
@Katerina20, а во время приступа что ээг показывает? У нас синдром Веста,купировались тремя таблетками в сутки,весели 10 кг,доза была ооочень большая,переносил достаточно тяжело,пропили 4 месяца,(купировплись через месяц) и стали постепенно выводить,теперь на депакине.

Оффлайн kristinaki

Re: Сабрил
« Ответ #1542 : 07 Февраля 2016, 19:03:28 »
@Katerina20, да,как только меняли дозу,что на вводе что на выводе,начинались серийные вздрагивания немного плечиками и глазками вверх,ритмично,перед сном,точнее засыпал,через 5 мин просыпался,вздрагивал. Как только вышли на нашу дозу через 2 нед. всё прошло. Потом на выводе тоже самое,пока выводили постоянно вздрагивал,как только вывели полностью через 2 нед. всё прошло,по ээг сразу пошло улучшение,очистилась полностью,сейчас на депакине мы.

Оффлайн keepfighting

Re: Сабрил
« Ответ #1543 : 07 Февраля 2016, 20:47:50 »
@Katerina20, у нас так же на повышении сабрила было учащение спазмов

Оффлайн Katerina20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1544 : 07 Февраля 2016, 20:55:29 »
@kristinaki, спасибо за подробный ответ.врачи говорят что ничего на ээг нет, делали уже 2 раза. До этого был небольшой очаг с права в височной части, после введения Кеппры все ушло, но судороги остались да ещё и какие.