Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[KOI-8]

@KOI-8, на Талдомской 2,сейчас это НИИ педиатрии им. Пирогова. Зав.отделением Перминов В.С.

Понятно. Спасибо.

[ИЕлена]

 Сейчас глянула у себя в закладках,тема теперь называется  НИИ педиатрии Академика Ю.Е.Вельтищева. Вообще теперь запуталась

[keepfighting]

все не было времени написать, но хочу всем, кто принимает сабрил поведать об одном интересном случае, который произошел с нами

окаааазывается вигабатрин (он же сабрил) вызывает у некоторых изменения подкорковых структур гм, что видно на мрт (ядра и ствол - усиление Т2 сигнала)

все эти изменения, к счастью, обратимые (после отмены препарата уходят) и в группе "риска" - пациенты молодого возраста и принимающие его в больших дозах ~80+ (мг на кг веса) около 3-х месяцев

наши врачи об этом не знают и могут вам предполагать нейродегенеративные (зачастую - смертельные) заболевания

как мы до такого дошли: нам сделали мрт (3 тесла) после ~5 мес приема сабрила, подкорка "засветилась" и мы побежали с выпученными глазами делать разные панели на синдромы лея и т.п., ожидая результаты анализов мы попали к Дюлаку (поставил криптогенную форму), который и сказал нам о том, что по результатам генетики мы ничего не найдем и причина в сабриле (официально исследования еще не опубликованы), далее мы получили эпи-панель из геномеда и 2 панели на митохондриальные заболевания (ядерная и мтДНК), которые не подтвердили наши опасения! а вот собственно и пруф http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/18783433/ (это официальная государственная американская организация)

ребенок у нас не похож "нейродегенеративного" по симптоматике

а теперь риторический вопрос - раз уж чуть ли не у трети (а сколько из них вообще знают об этом? или понимают, что изменения от сабрила по мрт и вообще делают мрт?) есть изменения подкорковых структур (хоть и обратимые), то как вы думаете чувствует себя наши малыши???

небольшой блиц-ликбез - все эти отделы глубинных структур отвечают и за зрение (кстати есть такая побочка типа сужение полей...) и за глотание (есть такая побочка от сабрила - гиперсаливация) и т.д. и т.п.

надеюсь эта инфа кому нибудь пригодиться и сбережет нервы (которые потратили мы за последний месяц), но форум на то и существует же

[МАМА СЕРЕЖИ]

@keepfighting, а как проявляется эта "нейродегеративность"?  вы отменили сабрил?

[mechtau]

@keepfighting, Спасибо! Радует, что при выводе Сабрила- все проходит. Мы чуть меньше года принимали Сабрил. Он не помог и не помогал, но врачи нам боялись отменять. В итоге - сама отменила. Мы и так не видим, представляю, какие последствия теперь от такого приема... Я теперь поняла, почему мы перестали кушать нормально в одно время, и ведь более менее наладилось кормление, как отменили Сабрил!

[keepfighting]

@keepfighting, а как проявляется эта "нейродегеративность"?  вы отменили сабрил?

если на нас, пока не понятно как, только по мрт видно

а если в целом - у каждого конкретного синдрома свои признаки, например - атаксия

нет не отменили еще, но желание появилось (ранее считал его более безопасным), да и необратимость потери полей зрения напрягает, хотим вводить кето-диету и на диете надеюсь снимем или существенно уменьшим препараты

[МАМА СЕРЕЖИ]

@keepfighting, но вы не перестали его принимать? я так расстроена, сабрил наш 8 препарат, мы им чудом купировались,а тут такие побочки, мы еще и на один глаз не видим, а  сабрилом добавился ночной энурез и слюнотечение. И что такое атаксия?

[keepfighting]

@keepfighting, но вы не перестали его принимать? я так расстроена, сабрил наш 8 препарат, мы им чудом купировались,а тут такие побочки, мы еще и на один глаз не видим, а  сабрилом добавился ночной энурез и слюнотечение. И что такое атаксия?

Атакси́я (греч. ἀταξία — беспорядок) — нарушение согласованности движений различных мышц при условии отсутствия мышечной слабости; одно из часто наблюдаемых расстройств моторики.

Но это я так для примера привел, как конкретно отреагирует ваш ребенок на сабрил никто не знает.

К сожалению безопасных пэпов нет. Думаю, что вам повезло, что купировались именно сабрилом, а не каким нибудь топомаксом.

Мы к примеру принимали таурин 2 раза (что бы не было побочки на глаза от сабрила), а как оказалось его так же нужно принимать с осторожностью (помимо своей полезности для глаз, он принимает активное участие в образовании нейромедиатора GABA) - нам он как выяснилось увеличивал кол-во приступов (оба раза).

[МАМА СЕРЕЖИ]

@keepfighting, мы пьем еще 3 ПЭПа,всего 4 и нам бояться что либо убирать. Хорошо, что вы про таурин написали, а то я собралась его подавать. А как вы поняли,что это именно таурин вам приступы увеличил? И как его лучше давать,под присмотром врача или лучше вообще не давать?

[keepfighting]

@keepfighting, мы пьем еще 3 ПЭПа,всего 4 и нам бояться что либо убирать. Хорошо, что вы про таурин написали, а то я собралась его подавать. А как вы поняли,что это именно таурин вам приступы увеличил? И как его лучше давать,под присмотром врача или лучше вообще не давать?

поняли просто, сопоставив дату ввода и дневник приступов сразу после того как нам одна мамочка сказала быть с ним осторожней (был печальный опыт) и поняли что после ввода на след день они увеличись

далее на западном сайте прочитал что давать его при приступах нужно под контролем врача, еще на другом западном сайте было упоминание, что он участил приступы при приеме

таурин имеет противосудорожный эффект, на всех может действовать по разному и как любой пэп может уменьшить приступы, увеличить или оставить без изминения

увеличение приступов скорей он дает у единиц, но считаю, что нам навредил

[keepfighting]

@МАМА СЕРЕЖИ,

P.S. как лучше давать, честно - не знаю, но на вас он может не оказывать такого негативного эффекта

эксперименты проводились только на мышах, мыши получающие таурин и/или находившиеся в темноте имели много меньшее проблем со зрением при приеме сабрила

но ребенка в темноте держать не будешь, Дюлак говорит давать перед сном 1 раз на ночь, но мы пьем 2 раза в день (утром на свету даем, может будем давать теперь перед дневным сном, он за час где то впитывается полностью желудком)

таурин мы принимали 2 раза по 2 недели по 250 мг в день (весили первый раз 7 кг, второй раз 10 кг), то что он питает глазной нерв я читал на рос. сайтах, но на них ни слова о том, что он еще и влияет на GABA - это написано только на английском

а прием сабрила понижает таурин в крови на десятки процентов

[МАМА СЕРЕЖИ]

@keepfighting, спасибо огромное за ответы, много полезной инфы вы сообщили!

[SuperMum]

Мы к примеру принимали таурин 2 раза (что бы не было побочки на глаза от сабрила), а как оказалось его так же нужно принимать с осторожностью (помимо своей полезности для глаз, он принимает активное участие в образовании нейромедиатора GABA) - нам он как выяснилось увеличивал кол-во приступов (оба раза).

Чуть чуть добавлю: Существует также анализ крови на аминокислоты, в которые входит и Таурин.  В зависимости от показателей, принимается решение, принимать ли Таурин дополнительно, или в этом нет необходимости.  Ведь если Таурин в норме, зачем же его пить?  Но мониторить нужно регулярно, так как показатель может и измениться.

По нашему опыту, во время приёма Сабрила именно в нашем случае уровень Таурина в крови был критически занижен.  Даже приём Турина не всегда повышал этот уровень до приемлемого уровня.  После ухода от Сабрила Таурин пришел в норму и в приёме добавки отпала необходимость.

Про увеличение приступов на Таурине мне сложно судить.  Сабрил нас не купировал, приступы продолжались, усилил ли их Таурин, не знаю, они просто были всегда.

[keepfighting]

@SuperMum,

согласен, мы увидели снижение такрина по анализам сдавая их для харьковских генетиков

[Свободна]

Подскажите, где в Питере модно купить сабрил?