Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[мамулечка33]

Девушки, подскажите, где в Москве преобретаете сабрил  Испания или Германия с быстрой доставкой?

[Алина Сараева]

ЛЗСабрил
Уважаемые родители и пациенты. Просим Вас принять участие в опросе по препарату  Сабрил. Опрос проводится среди пациентов, родителей детей- инвалидов и молодых инвалидов принимающих Сабрил. Цель опроса: Выявить потребность в препарате Сабрил на территории РФ.
Данный опрос проводит Координационный совет по делам инвалидов при Общественной палате РФ, МГАРДИ и Ассоциация больных туберозным склерозом.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdEJWoN3mNkYqiTLwWDwx3WOQzqx5b0rf3Vl8j70e3HPriAvQ/viewform
https://m.facebook.com/groups/426438000829294?notif_t=group_activity&notif_id=1473009537842279&ref=m_notif

[Camat]

Читаю, что у всех хоть какие-то улучшения на Сабриле, но у нас же....
Первые 3 дня приема не было ни одного!!! приступа, а потом картина стала как была(((

Хотела Вам сказать сабрил сабрилу рознь.  Первый мы покупали в германии. Все хорошо было, приступы уменьшались. Пили 3 месяца. Потом мы с рук перекупили  итальян SANOFI AVENTIS производство. На нем все хуже и хуже становилось. Потом опять герман. !!! Он накопился все в норму пришло.!!! Еще пробовали франц(просто белая уп и красными буквами написано SABRIL 150шт, не помню производ). сейчас с Германнии по рецепту берем только германск. На блистере между табл написано SABRIL  Filmtabl, а на франц между табл было написано SABRIL  Filmtabltten. Не знаю с чем это связано, но сабрил SANOFI AVENTIS нам ничего не дает. Может Вам тоже разных производителей попробовать.

!!! Он накопился все в норму пришло.!!!

Читал не раз на этом форуме, люди пишут, что Сабрил не накапливается, врут?

Не подскажите где и как можно заказать Сабрил. Спасибо

[Camat]

@Морошка, "фото в студию",возможно у вас реимпорт.


Вот чисто немецкий.

Не подскажите где и как можно заказать. Спасибо.

[Наталья66]

Напишу еще тут. Девочки еще раз о баранах про Сабрил. Не ужели есть разница в производители? Я всегда считала что нет. И даже не смотрела какой мы пьем. А пьем мы его уже 1,4 года.😳 Пошла посмотреть каробки - один Турция, второй написано Словения, Братислава.

[Наталья66]

@Camat, У Сабрила по аннотации срок выведения от 5 до 8 часов. Так себе накопительный эффект.

[irmina]

Напишу еще тут. Девочки еще раз о баранах про Сабрил. Не ужели есть разница в производители? Я всегда считала что нет. И даже не смотрела какой мы пьем. А пьем мы его уже 1,4 года.😳 Пошла посмотреть каробки - один Турция, второй написано Словения, Братислава.

Есть разница. И не надо делать вывод по себе.
Мы пьем его ровно 4года. И самолично покупали в Париже.от него стало хуже. Если у вас не сильная эпи.то вам поможет любой. Другим же нет. Все индивидуально!!!!

[Olga1985]

Девочки, поделитесь опытом. Сейчас уходим с сабрила, так как вначале он убрал нам сжимания, но появились кивки, их много, с ними он не справляется, подключили зонегран. Как только снизили сабрил до 250мг. в утки (по 125мг. утро, вечер) опять начались небольшие сжимания. Многие пишут, что очень тяжело уходить с сабрила, может это просто такая реакция, а потом все нормализуется или стоит все же остаться на сабриле и поднять опять дозу?

[Наталья66]

@Olga1985, У Вас Веста (раз кивки)? Можно же ввести Зонегран...и посмотреть....если он вам поможет то выводить потихоньку сабрил или остаться на нем для подстраховки.

[kristinaki]

Девочки, поделитесь опытом. Сейчас уходим с сабрила, так как вначале он убрал нам сжимания, но появились кивки, их много, с ними он не справляется, подключили зонегран. Как только снизили сабрил до 250мг. в утки (по 125мг. утро, вечер) опять начались небольшие сжимания. Многие пишут, что очень тяжело уходить с сабрила, может это просто такая реакция, а потом все нормализуется или стоит все же остаться на сабриле и поднять опять дозу?

У нас на повышение и понижение дозы были подёргивания серийные,как тик выглядело...на ээг так и не смогли поймать что это было,рутинная ээг при этом была чистой! После полной отмены препарата через 2 нед всё нормализовалось...так что думаю только ээг может вам дать ответ приступы это или нет...

[Olga1985]

@Olga1985, У Вас Веста (раз кивки)? Можно же ввести Зонегран...и посмотреть....если он вам поможет то выводить потихоньку сабрил или остаться на нем для подстраховки.

Веста всегда стоял под вопросом, так как гипсаритмии никогда не было, а спазмы с двухмесячного возраста, сейчас нам 4 года, зонегран нам не помогает, вышли на полную дозу, что с ним, что без него, одинаково.

[Olga1985]

Девочки, поделитесь опытом. Сейчас уходим с сабрила, так как вначале он убрал нам сжимания, но появились кивки, их много, с ними он не справляется, подключили зонегран. Как только снизили сабрил до 250мг. в утки (по 125мг. утро, вечер) опять начались небольшие сжимания. Многие пишут, что очень тяжело уходить с сабрила, может это просто такая реакция, а потом все нормализуется или стоит все же остаться на сабриле и поднять опять дозу?

У нас на повышение и понижение дозы были подёргивания серийные,как тик выглядело...на ээг так и не смогли поймать что это было,рутинная ээг при этом была чистой! После полной отмены препарата через 2 нед всё нормализовалось...так что думаю только ээг может вам дать ответ приступы это или нет...

Я и без ЭЭГ знаю, что это приступы, просто думаю, если вывести сабрил, не останутся ли у нас эти сжимания, так как кивки ребенок переносит намного легче, а после одного сжатия она как тряпочка, попробуем все таки вывести и посмотреть, что дальше будет, вопрос только в том, что если потом опять заново вводить сабрил, сработает ли он

[irmina]

@Olga1985, оля.дело не в том что тяжело уходить с сабрила.а просто нет альтернативы сабрилу.т.к.только он обладает свойством убирать спазмы.в течении 4х лет пыталась его убрать и все начиналось заново.сабрил убирает мелкие спазмы. если мала дозировка.то группирует их в один большой спазм.который иногда переходит в судорогу.для себя я поняла.что от каждого вида приступов нужно подбирать свой пэп
Файкомпа нам убрала спазмы при засыпании.сабрил убрал мелкие спазмы и большие спазмы.капли конвулекс убрал судороги. В сл раз если начнете снова пить сабрил.он сработает снова.

[Olga1985]

@Olga1985, оля.дело не в том что тяжело уходить с сабрила.а просто нет альтернативы сабрилу.т.к.только он обладает свойством убирать спазмы.в течении 4х лет пыталась его убрать и все начиналось заново.сабрил убирает мелкие спазмы. если мала дозировка.то группирует их в один большой спазм.который иногда переходит в судорогу.для себя я поняла.что от каждого вида приступов нужно подбирать свой пэп
Файкомпа нам убрала спазмы при засыпании.сабрил убрал мелкие спазмы и большие спазмы.капли конвулекс убрал судороги. В сл раз если начнете снова пить сабрил.он сработает снова.

Спасибо, да только сабрил помог убрать спазмы, но появились кивки, которые как японимаю тоже спазмы, только слабее, если снова вернутся большие и долгие спазмы, придется опять вернуть сабрил

[Маков цвет]

И снова вопрос о сабриле и его побочках. Особенно о защите глаз от света.
Были у окулиста Скрипца из Нии Педиатрии в Москве. Известный и хороший врач,много положительных отзывов о нем. Это я к чему,к тому что доверяю его мнению. Спрашивала про сабрил и защиту зрения,ответил,что прямое солнце в глаза никому не полезно,но до маразма доходить не надо и деток на сабриле прятать от солнца тоже не надо. Сабрил дает иногда как побочку катаракту,но это не так часто бывает и при длительном приеме.
Я успокоилась.

Вчера были на мониторинге и нам врач не стала делать светопробы мотивировав это теи,что мы же на сабриле!
И даже верхний яркий свет выключила сразу.
И напомнила,что глаза надо прикрывать и светостимуляций нельзя,фото со вспышкой тоже,солнце нельзя,яркий свет в комнате нельзя.
В общем по ее словам выходит,что мы чуть ли не в подземелье должны теперь с ребенком жить и света белого не видеть...

Где правда? Помогите разобраться!