Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[анна сергеевна]

mamamama, вы немного успокоили. Остается действительно только надеяться на квалификацию врача

[мамуля супер]

Девочки, здравствуйте , еще раз. Ну вообще в тупиковой ситуации меня оставили наши врачи.... Выписали нас с той же дозировкой (1 таб  в сут) и сказали наблюдать..( Я писала чуть выше о нашей неразберихи с дозами( Так вот  инфантильных спазмов всего два раза было( вчера и нед назад), Моро остается но уже не такой выраженный и деть при нем не плачет, но это я так понимаю на диакарб.По ЭЭГ есть улучшения( это со слов врача) , но если честно по мне так нет его( гипсаритмии нет, но четко в заключении и до этого не видела.Так и не поймем с чем пришли Сабрил вроде убрал, а появилось что то не понятное( один говорит как гиперкинезы другой говорит наблюдай ) дозу до терапевтической сказали пока не поднимать( у нас она 1,5 таб в сут) ребенок то смеется то хнычет постоянно( но это конечно и зубы могут быть , там пора еще одному вылазить) Вот и думаю наш препарат или нет? Что это за капризы и гиперкинезы к нам привязались , с него ли? И уйдут ли?
Ведь уже почти месяц карячимся туда- сюда с этими дозами. На ЭЭГ в этот раз полифокпльная эпиактивность(((( может это и не гиперкинезы а приступы , тогда почему я на них повлиять могу и предотвратить?

А вы синактен колоть не стали? Я вам посоветую проконсультироваться у хорошего эпилептолога, о котором отзовы здесь хорошие, сами выбирайте. Случай не простой, стоит ли пить сабрил, ваш ли это препарат? А в развитии есть сдвиги? А то так можно и пить его до пенсии.

[анна сергеевна]

Anzhelika, а у нас все-таки прошли приступы, остается надеяться, что не вернуться. Но прошли через месяц после выхода на дозу 500 мг! Хотя эпилептолог говорил, что если через 2-3 дня приступы не уйдут менять препарат. И по ЭЭГ есть небольшое улучшение. Сейчас подняли дозу до 1,5 таблетки тоже

[Ксюша85]

Всем привет! Девочки, принимайте в свои ряды.  Нам врач назначила ввести сабрил как можно скорее, теперь единственная проблема как и где его доставать. Может кто подскажет, буду очень благодарна. Может кто продает, я бы купила в таблетках немецкий.

[Anzhelika]

мамуля супер,

Синактен в этот раз не получилось,опять какой вирус в отделении , да и врач наш в отпуск на две недели собрался . Отложили до ее выхода да и если ухудшения будут. По моему она нам побаивается колоть)))) мы с дексамеьазоном ей нервы потрепали- плохо переносил.На счет развития- день за красных, день за белых)))) Такое впечатление как волнами, то и слоги выдает новые, голову хорошо держит, игрушками интересуются , взять хочет. А то опять голову повесть и в тонус входит... И так все это время. На счет эпилептолога мы у лучших в нашем городе, но в Москву бы надо согласна. Сейчас потеплеет и поедим конечно!


анна сергеевна,

Класс! Это хорошо!
У нас вот спазмы ушли , а вот что то появилось?(подождем может если не будет улучшений хотя бы в развитии до выхода нашего врача, то будем уходить наверно, но жалко спазмы то держит(

[Anzhelika]

анна сергеевна,

И еще поинтересуюсь. Сразу под конец месяца ушли или постепенно? И в связи с чем все же подняли дозу? Я вот тоже думаю , может на след недели все же поднять? Вы сразу еще 0,5 прибавили или по 1/4 доводили? Извините что много вопросов у меня это самое сейчас главное хотя уже хочется плюнуть и вообще все отменить)

[анна сергеевна]

Anzhelika, просто резко прекратились, каждый день были серий по 5, а в один прекрасный день - раз и не было, думала один день, тьфу-тьфу до сих пор нет. Увеличил другой врач, сказал, что с нашими 9.300 кг таблетка - это очень мало, хотя бы до полутора довести. Увеличиваем по 1/4 раз в неделю в утренний прием, таблетку пьем на ночь. Да за что извиняться то, мы ж тут и общаемся, чтобы друг другу помогать, хотя бы советами

[анна сергеевна]

Меня что-то тут с утра мысль посетила. Я все про дозировку сабрила, которую нам увеличили. Вот я думаю, у нас приступы ушли на дозе в 500 мг, врач повысил до 750 мг, зачем повышать-то, если на меньшей дозе ушли они, а, как думаете? Никому не объясняли, я что-то не догадалась спросить на приеме. Нафига лишнее пичкать

[Anzhelika]

анна сергеевна,
Вот и я почему спросила, тоже не понимаю
Хотя на этот вопрос наверно могут ответить зарубежные эпилептологи  или врачи которые очень хорошо изучили работу Сабрила и на теории и на практике)
Нам врач сказал что если подействовал на этой дозе остановиться, но мне кажется это мнение отталкивается от действия многих наших препаратов....
Лично мое мнение все же терапевтическая доза при инфантильных спазмах как и написано в инструкции препарата 100 мг/ кг
Хотелось бы услышать мнение мамочек с опытом  или консультировавшихся по этому поводу)

[анна сергеевна]

Ага, девчонки, может кто консультировался, у Дюлака например. А у нас как раз спазмы инфантильные, тогда если рассматривать терапевтическую дозу - нам можно до 1000 мг доводить. Единственное - мы еще на хроносфере, нам ее не хватает, по анализу на вальпроат - 40, при норме от 50, так ее он не стал увеличивать, может с этим еще связано. Блин, пока найдешь врача, которому доверять будешь безоговорочно - ребенка залечишь

[Anzhelika]

анна сергеевна,
Мы тоже на хроносфере, но нам сказали , и не один врач , что Депакин при Сабрил или не работает совсем или слабо.И нам его оставляют т к Сабрил один тоже не работает, и еще если уходить с него то как рпз Депакин будет страховкой ( это наши врачи из Питерской школы)
Я еще долго возмущалась зачем тогда этот яд ( депакин ) пить?!?

[анна сергеевна]

Anzhelika, а вы хроносферы сколько принимаете? мы 200 мг в сутки. Только сейчас заметила, что мы с вами почти ровесники ))

[анна сергеевна]

Блин, ну я что-то вообще вся засомневалась, мы еще только на 1/4 увеличили, может пока не увеличивать больше до половины  к другому врачу что ль еще какому съездить для подстраховки

[Улыбаюсь]

Меня что-то тут с утра мысль посетила. Я все про дозировку сабрила, которую нам увеличили. Вот я думаю, у нас приступы ушли на дозе в 500 мг, врач повысил до 750 мг, зачем повышать-то, если на меньшей дозе ушли они, а, как думаете? Никому не объясняли, я что-то не догадалась спросить на приеме. Нафига лишнее пичкать

А вы мониторинг после выхода на дозу делали?
Расскажу, как было у нас: приступы ушли то ли на 500, то ли на 750 (не помню уже точно, вводили достаточно быстро). Сказали поднять до 1000, т.к. переносился препарат нормально, помогал, для закрепления эффекта (перед выпиской на дозе 750 сделали ЭЭГ, гипсаритмии уже не было, но активность сохранялась, поэтому тоже сказали поднять). Через 3 месяца сделали мониторинг, выяснилось, что на ЭЭГ проскакивают единичные приступы (визуально их не было), подняли до 1250 и на этой дозе мы и шли.

[анна сергеевна]

Улыбаюсь, да, как раз после выхода на 500 мг мы сделали повторно мониторинг. Есть небольшое улучшение по нему, но активность еще сохраняется в нескольких отделах. Появились паттерны сна, как сказал врач, что свидетельствует о восстановлении работы мозга, в прошлом ЭЭГ их не было. И вот после мониторинга сказали поднять до 750 мг. Получается, для того, чтобы добиться, чтоб ЭЭГ чистая становилась, да?