0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Дочь с рождения на зондовом питании. Сейчас ей 10 мес. Как только начинаем пичкать ложкой, через пару недель может съесть за раз 120мл каши . Глотает вроде нормально. Пару раз поперхнется только сильно. И часто рвота фонтаном. Сказали что рефлюкс нарушен и из-за зонла приоткрыт привратник в желудке - по этому и рвет. И будут делать ей операцию - наложат кольцо чтоб не рвало. А так же из за того что зонд стоит постоянно, она не может нормально глотать как слюни, так и еду... и все в легкие попадает. Вот вторай раз пытались уйти от зонда - и второй раз пищевая пневмония получилась. Предлагают из желудка вывести трубочку, которая будет торчать из живота и через нее кормить. А параллельно учить ее кушать через рот и чтоб у нее правильно все в глотке было без мешающего зонда. И если мы ее научим ее кушать ртом, то типо эту гастростому ( трубочку) уберут. Мы всем семейством впали в панику. Как будто приговор доче подписать надо. Что как последняя стадия и все... дальше превращение в овощ.... но врачи успокаивают... Помогите советом пожалуйста!!! -Кто с таким столкнулся и как с такими трубками жить? Дети с ними как себя чувствуют?- Можно ли нечаянно ее вырвать и какие последствия? - Лукавят ли врачи что ее потом уберут если научим есть через рот? - Или скажут: а что вам присптчело убрать, живите с ней и ладно! Или скажут что по мед.показаниям не уберем и все... что делать нам? - Соглашаться или ни в коем случае?
Господи, ужас какой... Как сейчас у вас дела?[/Сейчас немного получше, 2 недели как дома, едим антирефлюксную смесь 2-3 раза, остальное питание обычное. Но вот на этой неделе 2 раза были сильные рвотные позывы. Пришлось опять мотилиум начать+ постоянный прием нексиума. Сейчас возникла проблема подтекания из стомы. Стома уснановлена 18 августа, не знаю что это такое воспаление какое то или содержимое желудка вытекает, такая желтоватая слизь, трубочка у нас обычная резиновая и меня смущает, что очень легко двигается туда сюда. Нормально ли что течет и легко двигается?У нас другие стомы не ставят, я просила, что бы сказали какую купить, сразу поставить, но сказали мы поставим такую. Типа потом ставьте какую хотите, когда сформируется Стома. Но понятно что никто нам ее уже подбирать не будет, грустно, ехать с таким тяжелым ребенком, конечно никуда не поедем.
Цитата: Веснушка от 29 Августа 2015, 18:04:25Господи, ужас какой... Как сейчас у вас дела?[/Сейчас немного получше, 2 недели как дома, едим антирефлюксную смесь 2-3 раза, остальное питание обычное. Но вот на этой неделе 2 раза были сильные рвотные позывы. Пришлось опять мотилиум начать+ постоянный прием нексиума. Сейчас возникла проблема подтекания из стомы. Стома уснановлена 18 августа, не знаю что это такое воспаление какое то или содержимое желудка вытекает, такая желтоватая слизь, трубочка у нас обычная резиновая и меня смущает, что очень легко двигается туда сюда. Нормально ли что течет и легко двигается?У нас другие стомы не ставят, я просила, что бы сказали какую купить, сразу поставить, но сказали мы поставим такую. Типа потом ставьте какую хотите, когда сформируется Стома. Но понятно что никто нам ее уже подбирать не будет, грустно, ехать с таким тяжелым ребенком, конечно никуда не поедем.Антонина,Трубка должна свободно вращаться на 360 градусов, но если подтекает, то возможно, что диаметр канала не соответствует размеру трубки. Если на внутрижелудочном конце есть баллон, проверьте его наполнение (например, у катетера Фолея). В принципе, Вам правильно сказали: когда стома сформируется, можно поставить хорошую специализированную трубку. Другой вопрос, что при обычной хирургической операции канал может быть сформирован неправильно и потом даже специальная трубка не даст герметизации. Лучше сразу использовать специальный инструмент, который соответствует трубке.В каком городе Вы живете?
Здравствуйте.Некоторые форумчане уже ответили на этот вопрос. Установка современной гастростомической трубки - это не приговор, не "последняя стадия" и не "превращение в овощ". Многие дети имеют гастростомы и при этом учатся питаться или питаются через рот, одно другому не мешает. Часто у детей есть не только нарушение глотания, но и плохой аппетит, а потому они страдают гипотрофией и нарушением роста, так как не получают нужного объёма питательных веществ и калорий. Это влияет и на иммунитет ребенка: он чаще болеет простудными заболеваниями. Ряду пациентов трубку устанавливают на несколько месяцев - например, при онкологических заболеваниях, поскольку при проведении химиотерапии снижается аппетит и ребенок отказывается принимать пищу через рот.Во всех этих случаях гастростома является лучшим решением, поскольку при длительном использовании имеет несомненные преимущества перед зондом, а именно - снижает или минимизирует риск аспирационных пневмоний, пролежней, воспалений слизистой оболочки и т.д.Гастростомическую трубку можно легко удалить в любой момент - поскольку она устанавливается минимально инвазивно, следов на коже практически не остается. Если речь идет о баллонной трубке, то удалять и менять её можно вообще без наркоза, часто это делают прямо на дому. Единственный нюанс: все вышесказанное относится к специализированным гастростомическим питательным трубкам, а не изделиям типа катетера Фолея или Пеццера, которые не предназначены для желудка, но достаточно часто устанавливаются туда открытым путем во время хирургической операции.Посмотрите фильм по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=5CXfWlFDzFoРечь идет о девочке, которая самостоятельно двигается и питается, но всё равно ей установлена гастростомическая трубка. Так что бояться не надо. Мы можем организовать консультацию специалиста и пригласить опытного хирурга для установки. Операция длится 10-15 минут.Если интересно, в личном сообщении могу прислать контакты мам, детям которых установлены трубки на базе НЦЗД.
Автор
Тема: Гастростома. За и против. (Прочитано 389399 раз)
