Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 389328 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Antonina

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #135 : 24 Сентября 2015, 23:28:53 »
Господи, ужас какой... Как сейчас у вас дела?
[/
Сейчас немного получше, 2 недели как дома, едим антирефлюксную смесь 2-3 раза, остальное питание обычное. Но вот на этой неделе 2 раза были сильные рвотные позывы. Пришлось опять мотилиум начать+ постоянный прием нексиума. Сейчас возникла проблема подтекания из стомы. Стома уснановлена 18 августа, не знаю что это такое воспаление какое то или содержимое желудка вытекает, такая желтоватая слизь, трубочка у нас обычная резиновая и меня смущает, что очень легко двигается туда  сюда. Нормально ли что течет и легко двигается?У нас другие стомы не ставят, я просила, что бы сказали какую купить, сразу поставить,  но сказали мы поставим такую. Типа потом ставьте какую хотите, когда сформируется Стома. Но понятно что никто нам ее уже подбирать не будет, грустно, ехать с таким тяжелым ребенком, конечно никуда не поедем.

Антонина,

Трубка должна свободно вращаться на 360 градусов, но если подтекает, то возможно, что диаметр канала не соответствует размеру трубки. Если на внутрижелудочном конце есть баллон, проверьте его наполнение (например, у катетера Фолея). В принципе, Вам правильно сказали: когда стома сформируется, можно поставить хорошую  специализированную трубку. Другой вопрос, что при обычной хирургической операции канал может быть сформирован неправильно и потом даже специальная трубка не даст герметизации. Лучше сразу использовать специальный инструмент, который соответствует трубке.
В каком городе Вы живете?
Спасибо за ответ. Наша трубка двигается еще и внутрь и из нутри вылазит.мне кажется Стома уже не ровная, через сколько она полностью формируется? У нас совсем простая резиновая трубка. Еще смущает, что сказали менять ее не надо,если не  забьется.  Как я понимаю, для замены нашей трубки опять нужен наркоз, а такого ребенка не очень то хотят брать, боятся.Нужно ли делать какие то подкладочки вокруг трубочки? Вокруг трахеостомы  подкладываем салфетки, но краснота всегда и так же подтекает слизь. Мы из г.петрозаводск.
« Последнее редактирование: 24 Сентября 2015, 23:34:32 от Antonina »

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #136 : 25 Сентября 2015, 14:01:55 »
Сроки формирования стомы индивидуальны в зависимости от организма, но в среднем через 3-4 недели гастростома состоятельна. Если Ваша трубка никак не закреплена, т.е. не имеет внутрижелудочного фиксатора, то её можно удалить и поставить специальную баллонную гастростомическую  трубку БЕЗ наркоза. Вообще преимущество баллонных трубок в том, что их можно менять и удалять без наркоза.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #137 : 25 Сентября 2015, 14:04:42 »
если подтекает содержимое желудка, нужно подкладывать салфетки, но лучше из нетканных материалов, чтобы отслоившиеся нитки (как у марли) не попадали в рану.

Почитайте брошюру по уходу за гастростомой под редакцией Савва Н.Н.: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_Gastrostoma_site.pdf


На сегодняшний день, это лучшее пособие для родителей с ответами на самые  частые вопросы.

Оффлайн Бонни

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #138 : 30 Сентября 2015, 15:16:56 »
ПРИВЕТ ВСЕМ ФОРУМЧАНОМ! МЕНЯ ЗОВУТ АЛЬФИЯ МОЕМУ СЫНОЧКУ РУСЛАНЧИКУ 10 ЛЕТ.ДО 7МИ ЛЕТ МЫ ЕЛИ С ЛОЖЕЧКИ ПИЛИ С БУТЫЛОЧКИ.КАЖДОЕ КОРМЛЕНИЕ ОН ПЛАКАЛ ПОПЁРХИВАЛСЯ ЕДОЙ СЪЕДАЛ ОЧЕНЬ МАЛО.ПОХУДЕЛ УХУДШИЛОСЬ ОБЩЕЕ СОСТОЯНИЕ НЕ СПАЛ НЕ НОЧЬЮ НЕ ДНЁМ СИЛЬНЫЙ КАШЕЛЬ МУЧАЛ ЕГО.ПОТОМ У НАС ПОДНЯЛАСЬ ТЕМПЕРАТУРА Я ВЫЗВАЛА СКОРУЮ. НАС УВЕЗЛИ В БОЛЬНИЦУ ЛЕЧИЛИ АНТИБИОТИКАМИ ОТ ВОСПАЛЕНИЕ ЛЁГКИХ ПРИ ЭТОМ РЕБЁНОК НЕ СПАТЬ НЕ ЕСТЬ НЕ МОЖЕТ.ПОИЛА Я ЕГО С БУТЫЛОЧКИ КОЕ-КАК ОН ДЕЛАЛ ГЛОТКИ .ВРАЧАМ Я ГОВОРЮ НА  КАЖДОМ ОБХОДЕ ЧТО РЕБЁНОК НЕ ЕСТ НЕ ПЬЁТ НЕ СПИТ.НА ЧТО ОНИ МНЕ ГОВОРИЛИ А ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ У ВСЕХ ДЕТОК ПЛОХОЙ АПЕТИТ КОГДА ОНИ БОЛЕЮТ.СПАЛ ОН СИДЯ НА МНЕ. ЛЁЖА ОН НЕ МОГ.ПЕРЕСТАЛ СОВСЕМ ГЛОТАТЬ .НОЧЬЮ У НЕГО ПОДНЯЛАСЬ ТЕМПЕРАТУРА 40 ПОТОМ СУДОРОГИ ..ПРИБЕЖАЛИ С РЕАНИМАЦИИ И ЗАБРАЛИ У МЕНЯ ЕГО .НА УТРО ВЫХОДИТ РЕАНИМАТОЛОГ И ГОВОРИТ МНЕ ЧТО У РЕБЁНКА ЕДА ПОПАЛА В ТРАХЕЮ ОНИ ВСЁ ПОЧИСТИЛИ.МЕНЯ ДОМОЙ ОТПРАВИЛИ СЫНУЛЬКА 2 НЕДЕЛИ ЛЕЖАЛ ПОД КАПЕЛЬНИЦАМИ Я ВОЗИЛА ПИТАНИЕ КАЛОРИЙНОЕ И ПОДГУЗНИКИ.ПРИ ВЫПИСКИ ОНИ МНЕ СКАЗАЛИ ЧТО У НЕГО ОБОСТРИЛСЯ ПСЕВДОБУЛЬБАРНЫЙ СИНДРОМ ГЛОТАТЬ ОН НЕ СМОЖЕТ РЕБЁНОК ЗОНДОВЫЙ .НАУЧИЛАСЬ СТАВИТЬ ЗОНДЫ .3 ГОДА МЫ ТАК И ПРОЖИЛИ МЕНЯЛА КАЖДЫЙ ДЕНЬ НА НОЧЬ СНИМАЛА А УТРОМ ВСТОВЛЯЛА.НО УХУДШИЛОСЬ ДЫХАНИЕ И ЗА ЗОНДА ПОСТОЯНЫЙ КАШЕЛЬ.Я ДОЛГО ДУМАЛА НА СЧЁТ ГАСТРОСТОМЫ БОЯЛАСЬ ВСЕГО .НО КАК-ТО МНЕ ПОЗВОНИЛИ С ПОЛЛИАТИВНОГО ОТДЕЛЕНИЯ И ПРЕДЛОЖИЛИ СВОЮ ПОМОЩЬ. ПРИЕХАЛИ К НАМ ПОСМОТРЕЛИ СТАЛИ ЕЗДИТЬ ПОМОГАТЬ И ВОТ МЕНЯ УГОВОРИЛИ ПОСТАВИТЬ РЕБЁНКУ ГОСТРОСТОМУ КИМБЕРЛИ КЛАРК.Я СОГЛАСИЛАСЬ .ОПЕРАЦИЮ НАМ ЗДЕЛАЛИ 17 СЕНТЯБРЯ ПОСТАВИЛИ ВРЕМЕННО ФОЛЕЕВСКУЮ ТРУБКУ СКОЗАЛИ ЧТОБЫ СВИЩЬ ОБРОЗОВАЛСЯ..ЧЕРЕЗ 15 ДНЕЙ НАМ ПОСТАВЯТ НОРМАЛЬНУЮ ТРУБОЧКУ.ТОЛЬКО НЕ ПОЙМУ ПОЧЕМУ НАМ СРАЗУ ЕЁ НЕ ПОСТАВИЛИ ......

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #139 : 30 Сентября 2015, 16:07:02 »
@Бонни, все будет хорошо, не переживайте. гастростома сильно проще в обращении чем зонды, и ребенку комфортнее и лекарства давать легче и проще добиваться чтобы ребенок получал достаточное количество калорий.

попросите только чтоб вас научили правильно ухаживать за стомой и самостоятельно менять кнопку (трубочку кимберли кларк с баллоном), при необходимости. это не сложно совсем, но в первый раз страшно бывает родителям. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #140 : 30 Сентября 2015, 17:17:07 »
@Бонни, а вы откуда сами?

Я попробую видео снять, как менять кнопку кимберли кларк.

У нас на форуме скоро будет конференция со специалистом паллиативной службы Наталья Николаевна Савва. Она кандидат медицинских наук, доцент, возглавляет службу мобильного паллиатива и имеет самый большой опыт в России по ведению стомированных пациентов. Ей можно будет задать вопросы онлайн  у нас на форуме.


И в декабре в Москве будет конференция со специалистом из Италии. Там же будет мастер-класс как обрабатывать, менять стомы и т.д. Вход бесплатный. Только надо зарегистрироваться как гость на сайте конференции.
"1-ая конференция Ассоциации хосписной помощи. "

Пусть не пугает слово "хосписная". Они занимаются всеми пациентами, в т.ч. паллиативными и лечащимися на дому, не в хосписах.

вот тут можно прочитать про конференцию и зарегистрироваться  https://palliative-conference.ru/
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #141 : 30 Сентября 2015, 17:20:51 »
@mrustam, Рустам, расскажите пожалуйста про конференцию в декабре в Москве. Потому что в основном описании нет раздела про стомы и лекции по ним. Это, наверное, работа отдельных секций будет? В какой день конференции?
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Бонни

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #142 : 30 Сентября 2015, 19:11:45 »
СПАСИБО ВСЕМ!Я С ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ Г.КОПЕЙСК.ХОТЕЛОСЬ БЫ ЧТОБ ПОДЕЛИЛИСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ КАК КОРМИТЬ РЕБЁНКА ЧТОБ ОН ПОПРАВИЛСЯ НАМ 10 ЛЕТ ВЕСИМ 12 КГ.ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ КОРМИЛА СМЕСЬЮ НАСТЛЕ КЛИНУТРЕН ДЖУНИОР И ПЕДИАШУРОМ .ПОТОМУ КАК ЧЕРЕЗ ФОЛЕЕВСКУЮ ТРУБКУ НЕ ЧТО НЕ ПРОХОДИТ .ОНА ТОНКАЯ КАК ЗОНД 8 КА.КАК ПОСТАВЯТ НАМ ТРУБОЧКУ КИМБЕРИ КЛАРК ТАК СРАЗУ БУДЕМ ПЕРЕХОДИТЬ НА ДОМАШКУ ПОСТЕПЕННО.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #143 : 01 Октября 2015, 00:00:06 »
Окончательная программа конференции 3-5 декабря еще не готова. Пока могу только сказать, что приедет мой итальянский коллега, который прочитает лекции по питанию и по гастростомам (5 декабря). Также мы проведем мастер-классы по уходу за гастростомической трубкой (3 декабря). Регистрироваться на сайте можно до последнего дня перед началом конференции. Размещу здесь программу, как только она будет согласована.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #144 : 01 Октября 2015, 00:14:33 »
замена трубки MIC-KEY в домашних условиях (любительская съемка):

видео без комментариев:
https://www.youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI
видео с комментариями на английском языке:
https://www.youtube.com/watch?v=Mn4ePSBiCTk

Оффлайн nuramina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #145 : 09 Октября 2015, 19:32:49 »
Рустам,мы из Казахстана у нас стоит обычная трубка фолея, мы хотели поменять ее на трубки MIC-KEY,но у нас ее нет, можем ли у вас поменять ее?

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #146 : 09 Октября 2015, 20:37:53 »
из всех стран СНГ трубка зарегистрирована только в России, т.е. официальных продаж в Казахстане нет. Но я знаю, что в частном порядке люди покупают в России или Европе и везут в Казахстан

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #147 : 09 Октября 2015, 20:58:06 »
Девочки, обратите внимание, очень грамотная методичка и очень хорошо снято видео по замене стомы. Все понятно, доступно и просто. dcvf dcvf dcvf

если подтекает содержимое желудка, нужно подкладывать салфетки, но лучше из нетканных материалов, чтобы отслоившиеся нитки (как у марли) не попадали в рану.

Почитайте брошюру по уходу за гастростомой под редакцией Савва Н.Н.: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_Gastrostoma_site.pdf


На сегодняшний день, это лучшее пособие для родителей с ответами на самые  частые вопросы.

замена трубки MIC-KEY в домашних условиях (любительская съемка):

видео без комментариев:
https://www.youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI


видео с комментариями на английском языке:
https://www.youtube.com/watch?v=Mn4ePSBiCTk
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #148 : 10 Октября 2015, 00:49:57 »
Это брошюра по всем видам стом, включая гастростому, трахеостому, колостому и т.д.

Вот так отрывается? http://rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/10/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%B4%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%B1%D1%8B%D1%82%D1%8C-%D1%84%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%BB.pdf

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #149 : 10 Октября 2015, 01:42:30 »
Да, спасибо.  dcvf
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)