Гастростома. За и против.

[mrustam]

Значит, либо Вам ставили в уже готовый канал после другой трубки, либо хирургическим путем, либо подшивали желудок к передней брюшной стенке ниткой

[Lera10]

А как с этой кнопкой/трубкой ползать на животе по пластунски (или просто лежать на животе) - не больно деткам?? Сама кнопка не давит при этом...впивается ведь по любому((? И при этом положению стомы никак не навредить??

[ЕваПолина]

@mrustam, скажите, как организовать присутствие специалиста для конкретного ребёнка? Мне интересна сама схема присвиствия специалиста, поскольку, предложение об установке гастростомы будет исходить исключительно от меня.

[Polina]

А как с этой кнопкой/трубкой ползать на животе по пластунски (или просто лежать на животе) - не больно деткам?? Сама кнопка не давит при этом...впивается ведь по любому((? И при этом положению стомы никак не навредить??

Я пишу про стому-кнопку.!!!

Одевать одежду, которая не задерется, типа боди. И ползать на здоровье.
Если сильно боитесь, то можно обмотать тело эластичным бинтом для страховки,  под одежду.

У меня дочка, ползала с горки, лежит на животе, плавает в бассейне, делаем массаж и т.д. При таких видах стомы (кнопка)  ничего не противопоказано. Хотя некоторые врачи умудряются придумать их (противопоказания) .

[mrustam]

@ЕваПолина, это зависит от города и клиники. Если в городе нет специалиста, который владеет методикой, можно пригласить из Москвы или другого города. Трубки PEG умеют ставить во многих городах, низкопрофильные - пока только в Москве и Иркутске. Местный врач определяет показания, далее согласовывается с местным хирургом, к которому приезжает эксперт. Он устанавливает трубку (или несколько - как правило, подбирается несколько больных) и одновременно обучает местных хирургов, проводит мастер класс и читает лекцию. Таким образом, следующим пациентам уже будет легче. Плюс обучают замене и уходу. Приглашение специалиста платное, в рядах случаев компания-производитель берет расходы на себя. Саму трубку и инструмент покупает либо клиника, либо родители (сами или через фонды и спонсоров).

[Polina]

Значит, либо Вам ставили в уже готовый канал после другой трубки, либо хирургическим путем, либо подшивали желудок к передней брюшной стенке ниткой

Да, точно подшивали к брюшной стенке,

[Vita_life]

@Polina, @mrustam, скажите,  а противопоказания при трубке есть ?

Год прошел и мы опять вернулись к вопросу постановки PEG. Кушает сам , но калории , видимо не добирает, а нам важен вес для операции .
Но в прошлый раз в клинике ставили именно трубку , в этот раз я заранее спрошу , но предполагаю , что опять будет трубка. Вот и вопрс , а какие противопоказания могут стоять тут ?
Хотелось бы конечно кнопку, но мы завязана не сколько к клинике , сколько к кардиологам и анестезиологам, которые знают сына и могут его сопроводить , поэтому выбирать не приходится .

Или трубку можно заменить на кнопку в последующем ? Но , наверное , это опять наркоз ( из -за наркоза как раз и требуется сопровождение докторов специализированных )?

[mrustam]

@Vita_life,

Противопоказания есть у любой хирургической процедуры. Здесь нужна консультация анестезиолога и узких специалистов. Если устанавливается трубка PEG, то для её замены на кнопочную потребуется наркоз. Если сразу установить кнопку, то в будущем можете менять дома без всякого наркоза. Подробнее смотрите выше - я разместил сегодня информацию об отличиях PEG и баллонных трубок.

[Vita_life]

@Vita_life,

Противопоказания есть у любой хирургической процедуры. Здесь нужна консультация анестезиолога и узких специалистов. Если устанавливается трубка PEG, то для её замены на кнопочную потребуется наркоз. Если сразу установить кнопку, то в будущем можете менять дома без всякого наркоза. Подробнее смотрите выше - я разместил сегодня информацию об отличиях PEG и баллонных трубок.

Да , я прочитала . Спасибо за информацию . Еще больше хочется поставить кнопку .
Я не правильно вопрос поставила . Имела ввиду будут ли противопоказания в реабилитациях и движениях ребенка при постановке PEG? Понимаю , что трубку проще вылернуть или зацепить , но если другого варианта наотрез не предложат , то стоит ли заморачиваться , или реабилитироваться можно будет в прежнем режиме - бассейны, физио , войта и прочее ?

[mrustam]

Трубка PEG менее удобна, но она существует уже более сорока лет, за это время люди приспособились к реабилитации с ней. Если следить за безопасностью ребенка, то и с этой трубкой не будет проблем. Можно её фиксировать к коже на время процедур, чтобы не зацепить. В любом случае, гастростомическая трубка при длительном использовании лучше, чем назогастральный зонд. Это написано во всех рекомендациях и стандартах в Европе и США. Не имеет значения, какая трубка - PEG, длинная баллонная или низкопрофильная. При энтеральном питании свыше 4-6 недель надо ставить гастростомическую трубку. Конечно, каждый случай индивидуален, но таковы общие рекомендации. При длительном энтеральном питании риск осложнений, связанных с зондом, намного выше риска осложнений, которые могут возникнуть при установке трубки. Про комфорт и удобство в уходе я уже не говорю.

[mrustam]

@Vita_life,

Противопоказания есть у любой хирургической процедуры. Здесь нужна консультация анестезиолога и узких специалистов. Если устанавливается трубка PEG, то для её замены на кнопочную потребуется наркоз. Если сразу установить кнопку, то в будущем можете менять дома без всякого наркоза. Подробнее смотрите выше - я разместил сегодня информацию об отличиях PEG и баллонных трубок.

Да , я прочитала . Спасибо за информацию . Еще больше хочется поставить кнопку .
Я не правильно вопрос поставила . Имела ввиду будут ли противопоказания в реабилитациях и движениях ребенка при постановке PEG? Понимаю , что трубку проще вылернуть или зацепить , но если другого варианта наотрез не предложат , то стоит ли заморачиваться , или реабилитироваться можно будет в прежнем режиме - бассейны, физио , войта и прочее ?

Если в принципе Вашему ребенку можно установить гастростомическую трубку и анестезиологи дадут добро, то лучше сразу выбрать низкопрофильную. Операция чуть длиннее, зато никаких проблем с повторной госпитализацией и наркозом для замены трубки. Опять же, не будет ограничений для реабилитации. Главное - чтобы анестезиологи согласились.

[Vita_life]

@mrustam, я думаю согласятся . Для этого и приглашают из кардиоцентра их, чтобы сопроводили процесс, но обычно это просто консультация о том как вести пациента и какие особенности . В прошлом году почему то ставили именно трубку , а не кнопку , но я тогда и не слишком понимала ( в итоге из за осложнения - инфекция , пришлось убрать , повторно делать не согласились тогда ). Не знаю почему. Может в той клинике просто не ставят кнопки

[mrustam]

В каком Вы городе?

[Lera10]

А как с этой кнопкой/трубкой ползать на животе по пластунски (или просто лежать на животе) - не больно деткам?? Сама кнопка не давит при этом...впивается ведь по любому((? И при этом положению стомы никак не навредить??

Я пишу про стому-кнопку.!!!

Одевать одежду, которая не задерется, типа боди. И ползать на здоровье.
Если сильно боитесь, то можно обмотать тело эластичным бинтом для страховки,  под одежду.

У меня дочка, ползала с горки, лежит на животе, плавает в бассейне, делаем массаж и т.д. При таких видах стомы (кнопка)  ничего не противопоказано. Хотя некоторые врачи умудряются придумать их (противопоказания) .

Спасибо, поняла! А вот вы писали, что еду блендером, а потом еще через сито протираете...через сито это обязательно? И вобще как определить сколько нужно в день кормить мл.?

[МамаЛинки]

Спасибо, поняла! А вот вы писали, что еду блендером, а потом еще через сито протираете...через сито это обязательно? И вобще как определить сколько нужно в день кормить мл.?

Мы никогда через сито ничего не протирали. Правда каши у нас были только детские разводные. А остальную еду мы просто блендерили. Если у вас хороший блендер, то сита не нужно. Естественно, что перед готовкой вы тщательно всё чистите - если делаете яблоки, то что бы никаких перегородочек из серединок не попадало - сразу забьёте катетер. Естественно никаких ягод, если в них есть мелкие косточки (смородина, малина) - вот эти ягоды только через сито, чтобы никаких мельчайших косточек. Если делаете мясо, то очень хорошо его провариваете, а потом очень тщательно блендерите, прямо чтобы оно в пух было размолото. И никаких сит вам не понадобиться.

По поводу объёма. Естественно, по-хорошему, всё это должен бы вам сказать педиатр. Ну в идеале диетолог. На практике - диетолог очень редкий зверь. И я встретила только одного толкового диетолога, который в полной мере отдавал себе отчёт, что ребёнок на гастростоме питается немного по-другому. Педиатры вообще не понимают в чем проблема и заявляют, ну сколько съест, столько и кормите, забывая, что мне не жалко в него еду литрами вливать.

В итоге калораж и объем я рассчитывала сама по таблице из учебника.
А объем одного кормления высчитывала исходя из объема желудка и как ребёнок еду усваивал.