Гастростома. За и против.

[tajna]

@Grita, две ложки это очень мало... вот я и говорю, что стома хоть и неприятная вещь, но есть свои плюсы - воду даёшь без проблем и еду какую надо, и лекарства.

[Shnuk]

@Grita, нам тоже в НЦЗД решили, что стома нужна, прям глаза выпучивали от удивления,  как мой ребёнок САМ ест (сама ложкой, держа миску с кашей на весу!)!
Но я пока сама не знаю нужна или нет,  так у нас не было проблем ни с едой ни с питьем ни с лекарствами!  Все что угодно заглатывала в себя!
Мне сейчас стома здорово помогает, я воздух спускаю кубометрами, без стомы было б туго ей вообще (
Ну и набрать вес нам врядли эта штука поможет!  У них прям идея фикс : стома =набор веса
Если рвоты нет постоянной, то как же она поможет??

[tajna]

@Shnuk, ну наверное имеют в виду, что через стому легче калорийные спецсмеси давать, они ведь часто не очень вкусные и через рот ребенок может и отказаться их есть...

[Shnuk]

@tajna, эти спец смеси купить ещё надо
Что толку, что нам их назначили
Моя б съела хоть ртом хоть по другому.

А ещё хорошо бы,  если б жкт их усвоил наш живот нифига не усваивает((

[Мечты Сбываются!]

@Grita, на форуме есть мама, дочка которой несколько лет была с гастростомой и недавно они убрали её. Зависит от способности ребёнка есть самостоятельно и отсутствия аспираций. Кстати, у нас в 4 года тоже вес 12 кг и не набирает больше даже на Пептамене.

у нас на форуме , вроде двое тех, кому сняли гастростому

[Shnuk]

@Grita, на форуме есть мама, дочка которой несколько лет была с гастростомой и недавно они убрали её. Зависит от способности ребёнка есть самостоятельно и отсутствия аспираций. Кстати, у нас в 4 года тоже вес 12 кг и не набирает больше даже на Пептамене.

у нас на форуме , вроде двое тех, кому сняли гастростому

По моему, это не считается!!!
Одно дело бульбарный синдром,  другое дело ребёнок мозгами сохранный, но боится кушать!

[Мечты Сбываются!]

Вот с питьём стома очень помогает, и с лекарствами.

С питьем беда, дай Бог 2 столовые ложки в сутки волью, остальное сплевывпет, рот полощет и выплевывпет. Водой поперхивается. Можно сказать ребенок без воды и как в нее влить не знаю(

я бросила пытки водой, отпаиваю соками и компотами, сначала были с мякотью, теперь наоборот с мякотью пить не может только без мякоти, молоко или педиашур на ночь. Да, это все не вода, но нам важнее количесиво жидкости а не качество, в данный момент жизни важно что жидкость поступает в организм.

[Мечты Сбываются!]

@Shnuk, Лен я не поняла тебя, что значит боится кушать? Тем детям ставили во младенчестве, чтоб ребенок выжил, значит были какие то проблемы, у Эвелинки вообще плюсом трахеостома стояла, может она дышать боялась?

[Инда]

Вот с питьём стома очень помогает, и с лекарствами.

С питьем беда, дай Бог 2 столовые ложки в сутки волью, остальное сплевывпет, рот полощет и выплевывпет. Водой поперхивается. Можно сказать ребенок без воды и как в нее влить не знаю(

я бросила пытки водой, отпаиваю соками и компотами, сначала были с мякотью, теперь наоборот с мякотью пить не может только без мякоти, молоко или педиашур на ночь. Да, это все не вода, но нам важнее количесиво жидкости а не качество, в данный момент жизни важно что жидкость поступает в организм.

А у нас все наоборот. В детстве пили только соки, какао, кисели и компоты. Воду выплеаывала. Сейчас пьет в основном только воду, причем очень и лчень теплую, можно сказать горячую

[Shnuk]

@Shnuk, Лен я не поняла тебя, что значит боится кушать? Тем детям ставили во младенчестве, чтоб ребенок выжил, значит были какие то проблемы, у Эвелинки вообще плюсом трахеостома стояла, может она дышать боялась?

Я про Даню, он из за операций боялся еду в рот брать, 

[Мечты Сбываются!]

@Shnuk, Лен я не поняла тебя, что значит боится кушать? Тем детям ставили во младенчестве, чтоб ребенок выжил, значит были какие то проблемы, у Эвелинки вообще плюсом трахеостома стояла, может она дышать боялась?

Я про Даню, он из за операций боялся еду в рот брать,

ну даже если и так, то разница то какая? Была стома-нет стомы, сам факт интересовал человека что ее снимают не гипотетически а реально.

[Shnuk]

@Мечты Сбываются!, разница огромная!
Убрать стому не проблема,  проблема в том, чтобы убрать неврологию!  Научится ли ребёнок сам есть или пить,  если ГМ поврежден, это другой вопрос!

[Мечты Сбываются!]

@Shnuk, Лена, блин, Grita задала вопрос, им стому предложили по поводу маловесности, она пишет что ребенок ест неплохо, просто не в коня корм. Ты пишешь о другой проблеме совсем.

[Grita]

@Grita, две ложки это очень мало... вот я и говорю, что стома хоть и неприятная вещь, но есть свои плюсы - воду даёшь без проблем и еду какую надо, и лекарства.

Согласна. Если ситуация требует, то стома спасение.

[Grita]

@Grita, нам тоже в НЦЗД решили, что стома нужна, прям глаза выпучивали от удивления,  как мой ребёнок САМ ест (сама ложкой, держа миску с кашей на весу!)!
Но я пока сама не знаю нужна или нет,  так у нас не было проблем ни с едой ни с питьем ни с лекарствами!  Все что угодно заглатывала в себя!
Мне сейчас стома здорово помогает, я воздух спускаю кубометрами, без стомы было б туго ей вообще (
Ну и набрать вес нам врядли эта штука поможет!  У них прям идея фикс : стома =набор веса
Если рвоты нет постоянной, то как же она поможет??

Кстати да, видимо у нцзд фишка стома-набор веса. Поехали пэп выписывать, на стому нарвались и смех и грех))