Гастростома. За и против.

[Polina]

@Grita, я знаю несколько детей, (не с форума) у которых сняли стому.

Одни убрали и зашили, что бы не ждать когда затянется.
Ещё одни оставляли стому для воды и лекарств, там потому что по часам и что б не будить ночью.
Потом вынули и думали что сама сократиться. Оно конечно сократилось, но маленький канальчик всё равно был и оттуда подтекало понемногу. В течение года они ждали и потом то же зашили.

Стома не мешает никак кормить через рот - сколько может съесть ребенок, а через нее можно докармливать уже что бы калораж увеличить, частоту кормления, жидкости и т.д.

Вообщем самое основное заблуждения врачей и людей, кто не сталкивался со стомой, что типа стома = отказ от кормления через рот и атрофия глотательного рефлекса. Это самая большая глупость, что я слышала и читала.

Наш пример- нам предложили программу  no tub (уйти со стомы на еду через рот),  врач посмотрела и сказала что перспектива есть. Но время было выбрано неудачно перед операцией и потом восстановительный период. Поэтому мы пока отложили этот вопрос.

У меня дочка может сьесть через рот очень немного - несколько чайных ложек.

[Grita]

Вот с питьём стома очень помогает, и с лекарствами.

С питьем беда, дай Бог 2 столовые ложки в сутки волью, остальное сплевывпет, рот полощет и выплевывпет. Водой поперхивается. Можно сказать ребенок без воды и как в нее влить не знаю(

я бросила пытки водой, отпаиваю соками и компотами, сначала были с мякотью, теперь наоборот с мякотью пить не может только без мякоти, молоко или педиашур на ночь. Да, это все не вода, но нам важнее количесиво жидкости а не качество, в данный момент жизни важно что жидкость поступает в организм.

В чистом виде воду не даю, добавляю туда сироп Топинамбура (во Вкусвилле есть) он без сахара и мега сладкий, это стало нашим спасением хоть чуть чуть сама глотает. Попробую еще загуститель воды. Кисели нежидкие ещё прокатывают.
Но все врачи в один голос твердят "выпаивать водой". Ах, как бы еще это сделать(

[CogitoErgoSum]

@Grita, может, зонд временно? Но точно не стому. Чего-то стали налево-направо из назначать, опыта набираются что ли. Я понимаю, очень сложный ребенок, годами на зонде. Но это ж не ваш случай.

[Grita]

@Grita, может, зонд временно? Но точно не стому. Чего-то стали налево-направо из назначать, опыта набираются что ли. Я понимаю, очень сложный ребенок, годами на зонде. Но это ж не ваш случай.

Я так думаю, во всем стали перенимать европейский опыт, сделать ребенка удобным для ухода родителям. Вроде как всем удобно и никто не мучается.
Пока проблема у нас только в маловесности и не питья жидкости. Но мы ещё даже ни смеси высококолорийные не пробовали, даже к гастрику не ходили. Оставлю зонд и стому как вишенку на торте, на десерт))

[Shnuk]

@Polina, и что это за программа no tube  и кто будет её выполнять?

[Shnuk]

@Grita, а если прикинуть перспективы что будет если ребёнок не пьёт и что будет со стомой?
У меня малой пил и ел очень плохо,  но он здоровый по неврологии. Вот в год заболел и дошёл до обезвреживания и интоксикации,  темпа под 40 и малиновый сыпь,  мы под капельницей лежали 3 дня,  так потом я молилась чтоб больше не заболел,  тк напоить его не реально было вообще, хоть и на гв был.
Но он перерос,  ему скоро 4 и можно уже объяснить и заставить пить во время болезни.

А вот если ребёнок не "перерастет"  и не поймёт зачем пить, тогда что?
У вас есть рефлюкс?

[Shnuk]

@Grita, а вообще прикольно что вам предложили "вес набрать",  нам вот сказали "зачем вам её откармливать, тяжело носить будет" 

[Polina]

@Shnuk, обучение детей еде через рот, что бы уйти со стомы. Месяц интенсива со спецом, потом дома родители.
Потом опять интенсив и коррекция. Много зависит от работы родителей конечно.

Есть спец из Австралии, у нее свой метод

https://notube.com/programs

[Мечты Сбываются!]

@Grita, @CogitoErgoSum, деврчки, вы вот поприкалывались,но не все поняли, т.к не все читают весь форум,я убираю т.к не ради чего делать людям отсыл на тему

[CogitoErgoSum]

@Мечты Сбываются!, да, смысла делать рекламу хамскому папаше не хочется, да и темы там нет, сопли неврастеника одни. Удалите, конечно.

[Shnuk]

@Shnuk, обучение детей еде через рот, что бы уйти со стомы. Месяц интенсива со спецом, потом дома родители.
Потом опять интенсив и коррекция. Много зависит от работы родителей конечно.

Есть спец из Австралии, у нее свой метод

https://notube.com/programs

Ну здорово, что есть специалисты))
А то у нас же только все отсылает куда то далеко,  а по факту остаешься один на один со своей бедой

[Shnuk]

@Мечты Сбываются!, да, смысла делать рекламу хамскому папаше не хочется, да и темы там нет, сопли неврастеника одни. Удалите, конечно.

Как по мне так лучше его тему удалить

[CogitoErgoSum]

@Shnuk, ну что вы, где ж мы завидовать-то будем!

[Рамиля Гилязова]

Здравствуйте! ПОДСКАЖИТЕ!
Гастростому установили 2 месяца назад.
Вокруг стомы по утрам (и когда сильно плачет) как будто немного кровит
И постоянно протираю жёлтую слизь вокруг. Это норма?

[Настинамама]

Когда начинала читать эту тему, хотела "хоть завтра" поставить гастростому. Сейчас дочитываю и опять гложут сомнения. А не возникнет больше проблем, чем сейчас? Как понимаю, очень дорого все это обходиться.