Гастростома. За и против.

[Настинамама]

У нас первая операция была лапаросеопия, всё было отлично 10 лет. Пока не выдернули полный баллон и не порвали изнутри канал.
Вторая операция эндоскопическая. Два года прошло.


Не знаю, мне первая нравилась больше, когда стенки желудка были подшиты к брюшине.

Скажите, почему первая операция нравилась больше, в чем отличие?

[Polina]

У нас первая операция была лапаросеопия, всё было отлично 10 лет. Пока не выдернули полный баллон и не порвали изнутри канал.
Вторая операция эндоскопическая. Два года прошло.


Не знаю, мне первая нравилась больше, когда стенки желудка были подшиты к брюшине.

Скажите, почему первая операция нравилась больше, в чем отличие?

Первое и самое главное отличие, что при лапароскопии нет швов на животе. Только небольшие разрезики.

Потом как сформирован канал- стенки желудка подшиты к верхнему слою брюшной полости. Сам канал получается сформирован.

Операция малоинвазийная.

Как мне кажется, канал такой более надёжен. Но это чисто моё мнение, больше на ощущениях.
Я не боялась вынимать стому, проводить манипуляции необходимые. А сейчас с проколом - у меня ощущение "хрупкости" канала. Лишний раз не трогаю и меняю с осторожностью и прям когда подпирает.

[Polina]

@Настинамама, вот например установка стомы эндоскопическим методом.
В чем огромный минус: замена стомы возможна только в стационаре.

 

https://www.youtube.com/watch?v=1Ndp10BYED0#


https://www.youtube.com/watch?v=1Ndp10BYED0

[Polina]

Вот установка с помощью бамперов

 
https://www.youtube.com/watch?v=IY0Bvyia2iA

[Настинамама]

@Polina, Полина, извините, не совсем поняла. У Вас до этого стояла кнопка,а теперь трубка? Или я что то не так поняла?

[Polina]

@Polina, Полина, извините, не совсем поняла. У Вас до этого стояла кнопка,а теперь трубка? Или я что то не так поняла?

У нас конопка и стояла и стоит.

Я писала про сам вид операции и как формируют канал.
Низкопрофильная кнопка меня полностью устраивает

[ПетёнаМама]

Когда начинала читать эту тему, хотела "хоть завтра" поставить гастростому. Сейчас дочитываю и опять гложут сомнения. А не возникнет больше проблем, чем сейчас? Как понимаю, очень дорого все это обходиться.

Марина, мне очень жаль что у вас сложилось такое мнение, простите что пишу вам тут, но в вашем случае, это нужно было сделать много лет назад, емли вас пугает финансовая сторона, вам не обязательно ставить низкопрофильную, можно поставить хвостатую, достаточно обратиттся в 20 больницу у нас в городе, под них выделено финансрование правда под хвостатые стомы, делают все безплатно и бесплатно меняют, питание само то же выделяют, главное не складывать руки и заниматься вопросом.

[Bonda С.]

Не знаю, в какой раздел лучше, выложу здесь, ибо при достаточно высоком дефиците массы, при почти полутора метрах роста сын весил 23кг. С кучей рекомендаций и в т.ч. Спецпитания вес смогли довести только до 24 кг. На меня начали плотно давить на предмет установки гастростомы именно как панацеи для набора веса. Данная рекомендация стала отправной точкой. Немного подкорректиров под наши реалии и учтя советы других специалистов , меню выглядело примерно так, как на фото, но.... Достаточно сложно, скажу я вам, вытянуть 3000 ккал, поэтому вход пошло фсё, что могло повысить калорийность. В кашу добавляла 4 печеньки бельвиты (это 200 ккал). И ложку мёда, но здесь точно была уверена, что нет аллергических реакций), и ложку масла растительного. В суп добавляла ложку перемолотых льняных семян .
Пептаменом только первое время докармливала, финансы иногда переходили на романсы, а сын соответственно переходил на кашу хайнц. Разводила по консистенции питьевой сметаны. Как я уже говорила экспериментов было много. Не, нетак. Экспериментов по назначениям врачей было много. "Да? Не набирает вес  5 разовом питании пептаменом? Ну попробуйте вот так покормить...." или другой пример: "Вы с ума сошли столько белков давать?! Это очень много. Вам надо грамм на килограмм веса, ну максимум полтора." Чтобы потом другой нутрициолог сказал " 25 грамм белков??? Да вы никогда не наберете вес, надо минимум в два раза больше" его назначение в выходные смогу сбросить, сейчас в Колпино на реабилитации, а документы дома. Так вот в его рекомендациях згачилась как раз установка гастростомы.
Что в итоге дало результат, я не знаю. Пока придерживаемся этой схемы.

[Bonda С.]

 А, вот ещё, после язвы по рекомендации другого гастроентеролога картофель сведен к минимума. Поэтому вместо картофельного пюре, брокколи и цветная. Сейчас все анализы на более чем приличном уровне, по узи тоже.

[ПетёнаМама]

Тема набора веса для нас то же актуальна. Наш гастроэнтеролог говорит что вес набирается не за счет белков, они другую роль играют а за счет жиров и углеводов. А если есть нарушения обмена связанные с переработкой липидов и углеводов, то это дорога вникуда, надо искать причины почему возможно не работают какие то ферменты.

[Polina]

Вес набирается, когда всё усваивается. А усваивается за счёт ферментов.
Не будет всё переваривается и усваиваться, хоть какой калораж вводи - набор веса не пойдет.

Что, в принципе, предыдущий оратор и написал.

[Polina]

@Настинамама, Марина, сейчас ищут ребёнка для бесплатной операции по установке стомы.
Может быть вы пообщаетесь с Рустамом?

@mrustam,

[Настинамама]

@ПетёнаМама, Меня не совсем пугает финансовая сторона, хотя в дальнейшем , возможно, да. Я пока плохо понимаю, как в дальнейшем все это будет выглядеть. Меня, как то, больше напугали все эти осложнения, проблемы. Хочется от них избавиться, а не получиться , что их больше станет. А хвостатая я думаю у нас при нашей гиперактивности не долго простоит. Силы у моей дочурки столько, что я при кормлении плохо справляюсь. Зонд когда ставили, все время должна быть на глазах, не помыться, не ,извините, нужду справить. Только отвернешься и зацепила. Поэтому я сразу поняла, что хвостатая не наш вариант. Финансовая сторона тоже заботит. Хорошо поставим мы платно, а потом трубки для кормления минимум две в месяц, плюс каждые четыре месяца сама гастростома.

[Настинамама]

@Polina, Полина, я что то не поняла. А в каком городе они ребенка для установки бесплатной гастростомы ищут? В нашем уже была показательная установка.

[Shnuk]

@Настинамама, у нас хвостатая сейчас стоит. Я сначала тоже думала, что дочь будет её трогать - она очень любит шнурки и верёвки.
Пару раз дергала после операции, видимо было больно, больше не трогает,  вообще. Висит хвост сам по себе.
В планах конечно кнопку ставить, но пока ждём...
С хвостатой ещё удобно во сне воду давать,  а вот к кнопке переходник надо цеплять, даже не представляю как это делать, дочка и на стоме может лежать спать,  а если её тормошить - просыпается (тогда идея поить во сне уже не актуальна)

Ещё вот думаю, как у хирургов получается размер угадывать?  У нас после операции было 2 см,  отек спал и теперь 1,5, если б кнопку сразу ставили,  то сейчас была б велика..