Гастростома. За и против.

[anna1979k]

@mrustam, да пожалуйста дайте.

[mrustam]

@mrustam, да пожалуйста дайте.

Написал в личном сообщении. Сошлитесь на меня

[Мария Ярошенко]

Доброго всем времени суток. И, конечно же, с новым годом! Здоровья вашим деткам и вам.
Мы с моим сынулей на этом форуме достаточно давно (но нигде не писали, все читали). И почти 3 мес как мы с гастростомой. Изначально 14 октября нам установили баллонную гастростому Kangaroo, но не кнопочную. Буквально через 2 мес. наша стома просто "полетела" благодаря нашим местным хирургам) Ставили нам в Питере, живем мы на Украине. Замены не было, а на Украине просто нифига нет, честно говоря, не то, что гастростомы.. Пришлось экстренно "добывать" из России, добыли 2 шт сразу (+ запасная) - той же фирмы, но кнопочную, в итоге буквально неделя и первая снова "полетела" и под НГ, 30-го я меняю ее на последнюю нашу, запасную.. Она очень какая-то не удобная эта стома, сама по себе миниатюрная, конечно, все ок,  но как присоединяешь удлинитель, сразу начинает оттягиваться туда, куда тянет этот удлинитель. К тому же, с размером из вне во внутрь, по всему видимому, я промахнулась (а ранее нам о нем и не говорили), так как взяла 2 см, в итоге, видно, что около 3 мл просто висит, при всем при том, что первую стому я уже по инструкции довела до максимума баллон - 8 мл. Сейчас вторую я побоялась так наполнять, наполнила на 5 мл, и все идентично - есть и подтекания (накладываю адсорбирующую повязку) и будто болтается, когда присоединяешь удлинитель.
Сейчас у меня стоит вопрос опять же о покупке стом, но я как-то не в восторге от этой стомы. Или это все же издержки промаха с этим размером? Может быть вы сможете что-то подсказать в нашей ситуации? Буду очень благодарна за советы.

[Polina]

@Мария Ярошенко, добрый день!
А какой размер стомы у вас? Что-то очень громоздкой выглядит.

Размер стомы подбирается по высоте ножки. т.е. это расстояние от низа живота до верха. Н знаю если понятно написала.

На стоме это расстояние от баллона до кнопки.

[Polina]

Вот нашла картинку, тут как раз размер указан

Это "обложка"   коробки.

Бывают несколько размеров.  16 fr - это диаметр входа для еды и такой же диаметр надо брать шланги. 
1.2 cm- это высота  между "кнопкой" и баллоном она  бывает разная, ее замеряет врач.

[mrustam]

Здравствуйте. Для измерения можно (и нужно) использовать специальный измеритель, который определяет точную длину канала. Либо взять подручные средства типа обычной длинной трубки или катетера Фолея. Ввести в стому, раздуть баллон и подтянуть максимально на себя, чтобы баллон уперся в стенку желудка. Если это специальный измеритель или баллонная трубка, то определить длину по цифровой разметке. Если катетер Фолея, то поставить отметку на уровне кожи, извлечь катетер и измерить расстояние от верхнего края баллона до отметки. Рекомендуется оставлять зазор около 3-4 мм между кнопкой и поверхностью кожи, чтобы трубка не врезалась при движениях ребенка.

Вот как это выглядит схематично со специальным измерителем

[Polina]

Рустам спасибо. А тоя на пальцах объясняю.
Технически могу показать как сделать, а как описать -что -то не получается.

Видимо у мальчика  высота большая и поэтому болтается и в "сторону ведет"  при подключении шлага.

Баллон я бы наполнила побольше, я заливаю 8 мл.

@Мария Ярошенко,
А что у вас происходит с стомой?   Баллон лопается или другая причина?

Протирайте всю еду через сито, бывает что маленькие частички разрезают канал по которому поступает пища и потом там начинает подтекать сам баллон уже.

[Мария Ярошенко]

Вот нашла картинку, тут как раз размер указан

Это "обложка"   коробки.

Бывают несколько размеров.  16 fr - это диаметр входа для еды и такой же диаметр надо брать шланги. 
1.2 cm- это высота  между "кнопкой" и баллоном она  бывает разная, ее замеряет врач.

Полина, как раз таки размер у нас 16, но вот саму высоту нам врач не измерил, теперь это сделать некому, кроме меня. Но измерителя этого нет((

[Мария Ярошенко]

Рустам, спасибо Вам. Попытаюсь что-то придумать. Но если это выглядит так, как Вы говорите, то 2 см это как-раз то, что и есть у нас. Но при присоединении удлинителя стома сразу натягивается в ту сторону, куда ее тянет удлинитель... Как с этим быть? Да и подтекания есть.. я думала, из-за длины именно.

[Мария Ярошенко]

Рустам спасибо. А тоя на пальцах объясняю.
Технически могу показать как сделать, а как описать -что -то не получается.

Видимо у мальчика  высота большая и поэтому болтается и в "сторону ведет"  при подключении шлага.

Баллон я бы наполнила побольше, я заливаю 8 мл.

@Мария Ярошенко,
А что у вас происходит с стомой?   Баллон лопается или другая причина?

Протирайте всю еду через сито, бывает что маленькие частички разрезают канал по которому поступает пища и потом там начинает подтекать сам баллон уже.

Да, Полина, именно лопается. Мы на спец. питании, но пока кушаем все ртом, иногда насосом подаю в стому, но в основном у нас в стому идут вода и лекарства - все. Ночью постоянно на насосе подается вода. Вот и все, что идет пока что в стому у нас.

[mrustam]

Согласен с Полиной. Скорее всего, это из-за некорректно подобранной длины трубки - и подтекание, и отклонение в сторону при подсоединении удлинителя.

[Polina]

Рустам спасибо. А тоя на пальцах объясняю.
Технически могу показать как сделать, а как описать -что -то не получается.

Видимо у мальчика  высота большая и поэтому болтается и в "сторону ведет"  при подключении шлага.

Баллон я бы наполнила побольше, я заливаю 8 мл.

@Мария Ярошенко,
А что у вас происходит с стомой?   Баллон лопается или другая причина?

Протирайте всю еду через сито, бывает что маленькие частички разрезают канал по которому поступает пища и потом там начинает подтекать сам баллон уже.

Да, Полина, именно лопается. Мы на спец. питании, но пока кушаем все ртом, иногда насосом подаю в стому, но в основном у нас в стому идут вода и лекарства - все. Ночью постоянно на насосе подается вода. Вот и все, что идет пока что в стому у нас.

бывает такое.  У нас было один раз - штуки 3-4 сменили -партия была бракованная.  Неделя и все.  Нас потом попросили сохранить все б/у стомы и привезти на фирму, что бы они отправили на экспертизу.

После этого выдали из новой партии и все , такого больше не было. 

А то мы по аптекам смели все запасы    пришлось прорываться к поставщикам. 

[Мария Ярошенко]

Эт точно) Теперь и нам придется сметать все, что можно, так как нам то не добраться до аптек ваших) К тому же, с заменой тоже заморочки, так что вряд ли мы будем препираться с поставщиками, далековато будет

[Polina]

@Мария Ярошенко,

Рустам, спасибо Вам. Попытаюсь что-то придумать. Но если это выглядит так, как Вы говорите, то 2 см это как-раз то, что и есть у нас. Но при присоединении удлинителя стома сразу натягивается в ту сторону, куда ее тянет удлинитель... Как с этим быть? Да и подтекания есть.. я думала, из-за длины именно.

У вас на самой кнопке написан размер:  там по кругу написано как кнопочку откроете :   16 fr и с другой сантиметры сколько сама высота.

Вот посмотрите эти сантиметры.

У нас до сих пор 1,2 см.  Еще нормально.  Это при росте около 115-120 и весе 23 кг.

А у вас смотрю мальчик маленький и вес поменьше нашего будет. Поэтому  - 2 см. для вас это огроменная. По - моему на взрослого человека.

[Мария Ярошенко]

Да, Полина, как-то не понятно вообще... вроде и зазор этот есть, как говорит Рустам, и все, но не пойму, чего ж подтекает то?.. 5 лет нам, весим 12 кг. Но постоянно варьируется вес от 12 до 13 кг.