Гастростома. За и против.

[Polina]

@sold009, вы еще в этой теме спросите, там же грамотные  и опытные мамочки - может они вам варианты подскажут  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44577.270


Вопрос второй: какой размер  стомы у вас?

[Polina]

Девчата, может что посоветуете  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53330.0

[юрист]

Может можно как то оплатить гастростому через ФСС?

Нет,  гастростомы  не оплачиваются органами Фонда социального страхования в Российской Федерации, потому что их нет в  Федеральном перечне,  утверждённом  Распоряжением от  30.12.2005  №  2347 - р  и  в  Классификации, утверждённой  Приказом от  24.05.2013  №  214 н .
Также их нет и в Региональном перечне, утверждённом  Распоряжением Правительства Вашей Иркутской области от  3.06.2013  №  240 - рп .

А так же мучает вопрос про то, что у деток, у которых установлена гастростома, им положено специальное питание, т.е. им должны выделять деньги на такое питание?

В соответствии с  Приказом от  9.01.2007  №  1  это специальное питание выдаётся бесплатно только  детям - инвалидам,  больным  галактоземией,  фенилкетонурией  и  целиакией .
В соответствии с пунктом  2 . 1  Порядка, утверждённого  Приказом
от  29.12.2004  №  328 ,  для получения рецептов на такое специальное питание надлежит обращаться в организации, оказывающие 
медико - генетическую  помощь.
Остальных не обеспечивают бесплатно в рамках  Набора  Социальных  Услуг.

[anna1979k]

Простите,что я с вопросом лезу,а эта помпа на полгода ставится?

[mrustam]

На полгода ставится трубка. Помпа - это оборудование для введения питания. Срок службы трубки зависит от баллона. Он может служить и до года, известны такие случаи. Замена трубки не требует наркоза и даже госпитализации, если родители или кураторы обучены методике, как осуществлять замену на дому. Для первого раза можно пригласить обученного медработника и тоже заменить дома.

[sold009]

Большое спасибо всем за помощь!!!

[mrustam]

Здравствуйте,

28 января в Омске врач-хирург из Москвы будет устанавливать низкопрофильные ("кнопочные") гастростомические трубки MIC-KEY на базе клиники Евромед. Одновременно будут обучены врачи, средний медицинский персонал и родители. Проект финансово поддержан благотворительным фондом "Радуга" (оплата трубок и инструментов) и компанией Kimberly-Clark (расходы на приезд и гонорар врача). В дальнейшем планируется установка трубок местными врачами.

Следующая поездка поездка планируется в Новосибирск предварительно 11-12 февраля. Далее - Сыктывкар (даты пока не подтверждены). Во всех случаях трубки устанавливаются бесплатно для пациентов (расходы покрывает фонд или больница).

Если интересно жителям указанных городов, московский врач может проконсультировать по показаниям к установке трубки Вашему ребенку.

[mrustam]

28 января в г. Омске впервые были выполнены операции по установке современных гастростомических трубок минимально инвазивной техникой. Сюжет в новостях: http://vk.com/wall-19322331_3946

[Mama Jeni]

Всем добрый вечер!
Мой реб уже почти 4г на зонде(( глотательных рефлексов нет. Скапливаются мокроты которые отсасываем грушей.
Я задумалась о гастростоме... И такой вопрос - а как с мокротами потом? Они проходят или это не относится к зонду? Может у кого был такой опыт поделитесь пожалуйста!

[Mama Jeni]

И кормление я так понимаю потом все равно с помощью шприца? Просто не травматично для ребенка.
Мы зонд ставим на каждое кормление через рот потом убираем.

[mrustam]

@Mama Jeni, установка зонда - не самая приятная для ребенка процедура, даже если родителям кажется, что они делают её быстро и аккуратно. По всем стандартам, если ребенок нуждается в искусственном питании в течение 4-6 недель и более, это показание к установке гастростомы. Зонд является причиной аспирации, при длительном стоянии может вызвать пролежни, воспаление слизистой оболочки и т.д. Посмотрите здесь: https://drive.google.com/folderview?id=0B3nHgDiV7xOvaUV1VHdXcWx4NHc&usp=sharing#. В частности, Video 1, Video 2, Video 5, Video 7, Video 8. Там мамы рассказывают об опыте использования назогастрального зонда и гастростомы. В т.ч. мамы с этого форума.
Кормить через гастростому можно как с помощью шприца, так и с помощью специальных устройств - помп, которым можно задавать скорость и объем введения, а также гравитационным методом - есть мешки (пакеты), куда наливается смесь и из которых под действием силы тяжести она поступает в гастростому. Принципиально напоминает внутривенную капельницу. Современную гастростому в любой момент можно удалить, она не исключает питания через рот. Многие дети едят частично самостоятельно, остальным докармливают через стому.

[danyasmom]

@Mama Jeni, мокроты зависят от источника, но насколько наши врачи нам объясняли, травмы пищевода и связанные с этим раздражения сильно уменьшаются, соотвественно и все что там из-за зонда образуется тоже уйдет. но если ребенок не может сам откашлятся, то все равно нужен будет отсос.

да и для глотательного рефлекса неполезно все время запихивать и вытаскивать зонд. у нас стоял одно время (Не для кормления), нам сразу сказали что вытаскивать и запихивать как можно меньше, лучше чтоб все время оставался, чем таскать его туда-сюда. у нас через нос был.

да, кормление через шприц (ии помпу), обычно через коннектор (трубочка гибкая) которая на время кормежки прицепляется к гастростоме - это делается за секунду, очень просто и никакого дискомфорта у ребенка, в т.ч. и во сне можно спокойно покормить, не будить.

[Mama Jeni]

@mrustam, спасибо за ответ! Видео эти смотрела, как раз после их просмотра и задумалась о стоме...
@danyasmom, и вам спасибо! Насчет мокрот в том то и дело ни один врач ничего конкретного не говорит (((
Зонд ставить через нос надолго не могу, ему с зондом дискомфортно и может зацепить рукой и вытащить. До 11мес стоял через нос по 3-4дня, а после стали ставить на каждое кормление.

А операция сама по себе долго идет? И сколько дней после нее ребенок должен находиться в больнице?

[danyasmom]

@Mama Jeni, я про нас напишу, в России возможно все иначе.
но в нашем госпитале операция такая идет сама полчаса реального времени (плюс еще вход в наркоз и прочие дела - час), и если все нормально и ребенок себя чувствует хорошо, то максимум на ночь-две оставляют понаблюдать, потом домой.

[mrustam]

@Mama Jeni, у опытного врача операция идет минут 10-15 (рекорд нашего самого опытного врача - 7.40), плюс время на наркоз и подготовку, в общей сложности - час. Если врач не имеет большого опыта в установке, длительность операции может увеличиться. При отсутствии осложнений, выписывают через сутки-двое. Мы приглашали врача в Омск на прошлой неделе, там детей выписали ровно через 24 часа, поскольку все было нормально.