Гастростома. За и против.

[Мамадани]

Polin, тогда уж лучше маски.Я их все равно начну делать но чуть позже.А на этом этапе, наверное все таки лфк по Свете Грибовой, там обще укрепляющее на все группы мышц, плюс наш замечательный логопед, плюс точки Войты и еще методику Кастилио Моралес хочу, только не могу в Москве спеца хорошего найти. В Радости этот метод указан в их прайсе,  но сначала приехала инструктор, которая вообще ни фига не знает, я им позвонила и мне прислали Чернышову вот она очень неплоха, как реабилитолог, но она больше по бобыту у и войте  пока думаю. Войту я и сама умею делать мне именно  Кастилио хочется, там как раз от порезов гортани, но Чернышкова уверяет что мы и на бобыте с войта вылезем.  Не знаю, то ли она толком не владеет,  то ли и правда советует дело. Вообщем с ней тоже пока не решила, шибко дорого и не знаю надо ли мне.

[Наталья1512]

Polin, тогда уж лучше маски.Я их все равно начну делать но чуть позже.А на этом этапе, наверное все таки лфк по Свете Грибовой, там обще укрепляющее на все группы мышц, плюс наш замечательный логопед, плюс точки Войты и еще методику Кастилио Моралес хочу, только не могу в Москве спеца хорошего найти. В Радости этот метод указан в их прайсе,  но сначала приехала инструктор, которая вообще ни фига не знает, я им позвонила и мне прислали Чернышову вот она очень неплоха, как реабилитолог, но она больше по бобыту у и войте  пока думаю. Войту я и сама умею делать мне именно  Кастилио хочется, там как раз от порезов гортани, но Чернышкова уверяет что мы и на бобыте с войта вылезем.  Не знаю, то ли она толком не владеет,  то ли и правда советует дело. Вообщем с ней тоже пока не решила, шибко дорого и не знаю надо ли мне.

Чуть не в тему пишу, Кастилио Моралес, хорошо делают в Галилео, Елена Львовна делает.

[anna1979k]

Девочки я не поняла ее можно поставить бесплатно?Рефлюкс идет показанием к операции.ни капли воды не могу в сына влить ,кашляет и плюс любая жидкость ухудшает рефлюкс.

[Наталья1512]

Девочки я не поняла ее можно поставить бесплатно?Рефлюкс идет показанием к операции.ни капли воды не могу в сына влить ,кашляет и плюс любая жидкость ухудшает рефлюкс.

anna1979k

Анна, мы очень много времени провели в Филатовской больнице, очень много народу приезжают со всей страны и Гастростомы по показаниям ставят бесплатно.

[mrustam]

Здравствуйте. По показаниям ставят бесплатно, но вопрос в том, каким способом и какую трубку. Например, если нет нарушений анатомии и расположения внутренних органов, можно установить трубку минимально инвазивно под эндоскопическим контролем. Это типа ФГДС. По времени - 10 минут. Но во многих больницах, к сожалению, до сих пор делают либо открытую операцию, т.е. разрезают живот, либо ставят лапароскопически, т.е. делают несколько отверстий. Лапароскопия более щадящая, чем открытая операция, но всё равно травматична и продолжительна по времени, а это наркоз. Эндоскопия - самый современный вариант, если нет противопоказаний. Этим методом владеют в ФНКЦ им. Д. Рогачева и в НПЦ Солнцево в Москве, в СОДКБ (Екатеринбург), начинают в ЧОДКБ (Челябинск). Мы можем организовать приезд специалиста и установку в Вашем городе.

[anna1979k]

@mrustam, это стоит денег ?по полису этого не сделаешь?

[mrustam]

@anna1979k, это зависит от клиники и настроя администрации. где-то делают бесплатно по квоте, где-то по полису ОМС, где-то операция бесплатная, но надо заплатить за саму трубку. Фонды помогают. Мы делали несколько выездных операций в разных городах, нигде больные сами не платили. Врача мы привозим, чаще всего, за свой счет, т.е. оплачиваем дорогу, проживание и гонорар за установку трубки

[anna1979k]

@mrustam, то есть от нас требуется пройти врачей анализы получить назначение на гастростому,а дальше как?прости не совсем понимаю какой алгоритм действий.трубки какие цены?

[mrustam]

@anna1979k, при наличии показаний надо принципиально договориться с врачами, что приедет доктор из Москвы. Иногда бывает, что местные специалисты считают себя самыми умными т возражают против показательной операции. Берутся сами, в итоге получают осложнения и говорят, что это плохая методика, а не их руки. Вот недавно в НЦЗД лежал ребенок, которому поставили гастростому в Томске, причем открытой хирургической операцией. Без комментариев...

Когда есть согласие и готовность больницы, мы приглашаем врача из Москвы или другого города. При этом сами трубки может купить больница или оплатить благотворительный фонд. Если в регионе есть паллиативная служба, можно через них. Они всегда заинтересованы и неплохо финансируются. Цены я написал в личном сообщении.

[anna1979k]

@mrustam, Спасибо большое за ответ и зарание извиняюсь за следующий вопрос ,простите,а вам какая выгода?

[mrustam]

@anna1979k, хороший вопрос. Мы работаем на перспективу. Во-первых, помогаем детям, которые нуждаются в помощи. Во-вторых, обучаем врачей и внедряем технологию. Если она станет распространенной, у нас будут покупать трубки и наборы. Но пока откровенно работаем в минус, поскольку расходы на поездку врача и гонорар на порядок выше того, что зарабатываем на продаже трубок!

[anna1979k]

Когда сын родился были на зонде,потом в патологии я его учила сосать из бутылочки и как мне казалось научила,выписали нас и дома научились мучения с кормлением,мог в день выпить мл 30 смеси ,потом больше ,но все равно недостаточно из за рефлюкса постоянно поперхивался итог 3 пневмании ,2 точно аспирационые .Незнаю уж как после 3 стала учить есть с ложки,едим но мало и ооочень долго.не пьем вообще-рефлюкс.Я не могу вот чего понять ,почему нам не предложили гастростому поставить?

[mrustam]

На Западе это бы даже не обсуждалось. Мамы, которые живут в Израиле, Германии, США и т.д., подтвердят. У нас же считается, что гастростома - это что-то ужасное, "последний шаг перед превращением в овощ", как образно выразилась одна моя собеседница. Что печально, так считают и многие врачи. В результате у детей аспирационные пневмонии, отставание в весе, частые простуды из-за сниженного иммунитета и т.п. Плюс большим ограничивающим фактором является отсутствие специалистов, владеющих современной методикой установки. Хирургам это не интересно, а тем, кому интересно, часто не дают заниматься "старшие товарищи", застрявшие в 70-ых, когда была только открытая гастростома и катетер Фолея. Кстати, именно этот катетер, установленный путем открытой операции, часто приводит к серьезным осложнениям, вплоть до сепсиса и смерти. А потом говорят, что пациент умер от гастростомы и боятся ее. Но фактически катетер Фолея - для мочевого пузыря, а открытую гастростомии делают только при нарушении проходимости пищевода или выраженной деформации внутренних органов (максимум, 5% от всех больных). В остальных случаях при правильной постановке минимально инвазивным методом осложнений минимум, а качество жизни несравнимо выше.

[МамаЛинки]

Девочки я не поняла ее можно поставить бесплатно?Рефлюкс идет показанием к операции.ни капли воды не могу в сына влить ,кашляет и плюс любая жидкость ухудшает рефлюкс.

А вы не путаете понятия? Рефлюкс и поперхивания - это вообще из разных опер понятия.
Рефлюкс - это по простому срыгивания, отрыжка (проблема сфинктера желудка). На него ребёнок не обязательно попёрхиваться будет.
Гастростома от рефлюкса вас никаким образом не спасёт - это просто трубка, через которую кормят, а чтобы рефлюкс победить делают операцию на желудке - фундопликацию.

А вот от попёрхиваний (если у вас стоит бульбарный или псевдобульбарный синдром) гастростома спасёт, потому что ребёнку глотать не надо будет.

Какой у вас диагноз?

[Наталья1512]

Здравствуйте. По показаниям ставят бесплатно, но вопрос в том, каким способом и какую трубку. Например, если нет нарушений анатомии и расположения внутренних органов, можно установить трубку минимально инвазивно под эндоскопическим контролем. Это типа ФГДС. По времени - 10 минут. Но во многих больницах, к сожалению, до сих пор делают либо открытую операцию, т.е. разрезают живот, либо ставят лапароскопически, т.е. делают несколько отверстий. Лапароскопия более щадящая, чем открытая операция, но всё равно травматична и продолжительна по времени, а это наркоз. Эндоскопия - самый современный вариант, если нет противопоказаний. Этим методом владеют в ФНКЦ им. Д. Рогачева и в НПЦ Солнцево в Москве, в СОДКБ (Екатеринбург), начинают в ЧОДКБ (Челябинск). Мы можем организовать приезд специалиста и установку в Вашем городе.

Я не буду спорить, но знаю точно что в Филатовской Гастростому ставят либо лапароскопические либо эндоскопически, полостные точно не делают, единственный минус, по крайне мере так было 2 года назад, стому ставят с двумя трубками, не знаю как правильно называется.

На Западе это бы даже не обсуждалось. Мамы, которые живут в Израиле, Германии, США и т.д., подтвердят. У нас же считается, что гастростома - это что-то ужасное, "последний шаг перед превращением в овощ", как образно выразилась одна моя собеседница. Что печально, так считают и многие врачи. В результате у детей аспирационные пневмонии, отставание в весе, частые простуды из-за сниженного иммунитета и т.п. Плюс большим ограничивающим фактором является отсутствие специалистов, владеющих современной методикой установки. Хирургам это не интересно, а тем, кому интересно, часто не дают заниматься "старшие товарищи", застрявшие в 70-ых, когда была только открытая гастростома и катетер Фолея. Кстати, именно этот катетер, установленный путем открытой операции, часто приводит к серьезным осложнениям, вплоть до сепсиса и смерти. А потом говорят, что пациент умер от гастростомы и боятся ее. Но фактически катетер Фолея - для мочевого пузыря, а открытую гастростомии делают только при нарушении проходимости пищевода или выраженной деформации внутренних органов (максимум, 5% от всех больных). В остальных случаях при правильной постановке минимально инвазивным методом осложнений минимум, а качество жизни несравнимо выше.

Я на 100% с согласна с вами, когда моего ребенка рвало 10 раз день и вес стоял на месте, когда мы попали в Филатовскую я на тот момент была согласна на все, стому нам ни когда не предлагали, стоял вопрос об Фундопликации, но в итоге решили подождать может ребенок перерастет, перерос, где то в 1 год и 6 месяцев обошлись без операции, но все это время я вспоминаю с ужасом. Я встречала очень много детей, которые до 3-х - 4 - х лет на зонде при этом постоянные пневмонии и многие врачи говорят, что инфекционная пневмония, зачем нужны такие мучения.