Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 389021 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #240 : 25 Декабря 2015, 17:49:00 »
@МамаЛинки, ГЭРБ стоит.но и похож на бульбарный синдром,как только начинаю поить,только во рту вода находится сразу начинается кашель.поперхивание.тут еще разбираться надо.

Оффлайн МамаЛинки

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #241 : 25 Декабря 2015, 17:58:05 »
@МамаЛинки, ГЭРБ стоит.но и похож на бульбарный синдром,как только начинаю поить,только во рту вода находится сразу начинается кашель.поперхивание.тут еще разбираться надо.

Ну одно не исключает другое.
У нас как раз и было и то и другое. И делали и фундопликацию и гастростомию.
Тут надо разбираться.
Просто именно проблему рефлюкса гастростома не решает. Если только рефлюкс, то при установке гастростомы легче не станет.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #242 : 25 Декабря 2015, 18:15:18 »
@МамаЛинки, либо через гастростомический канал ставится трубка, которая уходит дальше, в кишечник. Ребенка кормят туда, в желудке ничего нет, рефлюкса тоже. Недавно в НЦЗД поставили такую трубку ребенку с ДЦП из Орловской области, он сразу начал прибавлять в весе. Но пока это единичный случай. А так Вы правы, конечно. Гастростома проблему рефлюкса не решает, хотя методика с фиксацией желудка в трех точках, когда сразу устанавливается низкопрофильная трубка MIC-KEY, действует как своего рода фундопликация - слышал это на лекции, которую читала Н.Н. Савва

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #243 : 25 Декабря 2015, 18:19:22 »
@anna1979k, у меня есть предварительный план-график посещений федеральных округов главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Минздрава РФ. Сибирский ФО, а именно - Томск, значится в апреле. Будем надеяться, что после этого будут какие-то позитивные изменения. В рамках посещений читаются лекции на разные темы, проводятся круглые столы. Как правило, после этого дело сдвигается "с мертвой точки", если главный областной специалист по паллиативу проявляет инициативу

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #244 : 25 Декабря 2015, 19:31:00 »
Вот и прошло у нас полгода, как стоит гастростома, вчера поставили новенькую.. Поменяли очень быстро и легко. Так жалею, что нам раньше никто не подсказал про гастростому... (очень многих бы проблем и болячек избежали...)
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #245 : 25 Декабря 2015, 19:35:03 »
@Веснушка, а где меняли: дома или в больнице?

Оффлайн Веснушка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 2773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Завтра будет лучше, чем вчера.Алла и Семён.Москва.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #246 : 25 Декабря 2015, 19:39:48 »
Дома!!!! Ученица Саввы!
В жизни есть только одно несомненное счастье - жить для другого!

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #247 : 25 Декабря 2015, 19:42:39 »
@Веснушка, отлично! я очень рад. удачи Вам!

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #248 : 25 Декабря 2015, 19:59:21 »
@Наталья1512, относительно установки гастростом - я перечислил клиники, которые используют самую современную технологию, т.е. первично (сразу) устанавливают низкопрофильную  трубку. Другие больницы, в т.ч. московские, ставят трубки типа PEG (эндоскопически через рот и пищевод). Замена такой трубки требует госпитализации и наркоза, т.е. это менее безопасно для ребенка. Относительно Филатовской больницы - насколько мне известно, там ставят лапароскопически (НЕ эндоскопически), а это более сложная операция и опять же более длительный наркоз, плюс зачастую вместо специальной трубки там используется катетер Фолея, что неправильно, поскольку желудок и мочевой пузырь - это все-таки разные органы.  Я выкладывал ссылку на материалы конференции по паллиативной помощи. @МамаЛинки там очень подробно рассказала про все неудобства, связанные с катетером Фолея.
« Последнее редактирование: 25 Декабря 2015, 20:30:45 от mrustam »

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #249 : 25 Декабря 2015, 23:16:31 »
Добавлю про рефлюкс и гастростому: один огромный плюс гастростомы для нас был это то что как раз лекарства от рефлюкса (ну и все другие) было быстро и просто в ребенка заливать, в том числе и пока он спал, по расписанию. Это по сравнению с попытками запихать в него лекарства через рот, когда его тошнило от всего подряд в принципе.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #250 : 26 Декабря 2015, 07:09:06 »
@anna1979k, у меня есть предварительный план-график посещений федеральных округов главным внештатным специалистом по паллиативной помощи Минздрава РФ. Сибирский ФО, а именно - Томск, значится в апреле. Будем надеяться, что после этого будут какие-то позитивные изменения. В рамках посещений читаются лекции на разные темы, проводятся круглые столы. Как правило, после этого дело сдвигается "с мертвой точки", если главный областной специалист по паллиативу проявляет инициативу
а как лично нам это может помочь?

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #251 : 26 Декабря 2015, 07:11:36 »
@МамаЛинки, спасибо ,что направили нас в этом направление ,раньше не знала про бульбарный синдром ,прочитала тему и как мамы описывают состояние своих детей ,оень похоже на нас.Скажите а кто ставит этот диагноз невролог или гастроэнтеролог?

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #252 : 26 Декабря 2015, 10:47:45 »
@anna1979k, если после этих лекций появится интерес у врачей Томска, то это поможет не только лично Вам, но и другим семьям. Ведь в городе начнут делать операции по современной технологии, а не так, как делают сейчас, и потом люди вынуждены ехать на лечение в Москву. Ребенку меньше года, при этом из-за гастростомы дважды был сепсис (посмотрите в интернете, что это такое и какой процент летальности у детей). При современных технологиях такой риск практически исключен. Главное - чтобы местные врачи захотели, а там им помогут обучиться и установке, и уходу. В том числе мы поможем.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #253 : 27 Декабря 2015, 13:01:52 »
@mrustam, Дай Бог. Скажите если мы сейчас все пройдем и получим рекомендацию на гастростому,то в Томске нам могут предложить только полостную?

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #254 : 27 Декабря 2015, 13:23:21 »
@mrustam, Дай Бог. Скажите если мы сейчас все пройдем и получим рекомендацию на гастростому,то в Томске нам могут предложить только полостную?
Под полостной Вы имеете в виду открытую операцию? Я не знаю, какую предложат, но судя по словам мамы ребенка, который сейчас лечится в Москве в НЦЗД, в Томске пункционной техникой не владеют. Могу дать её контакты - узнаете подробнее