Гастростома. За и против.

[Xaiat2]

Полина, не знаю почему, но врачи настаивали, чтобы я кормила по 200мл. Конечно я начала со 100, потому что он отказывался есть. До операции он глотал без проблем густую (консистенция магазинной сметаны) пищу (съедал всё минут за 15 максимум), а теперь у него это вызывает огромный дискомфорт.
Потом он у меня весит 30 кг. На фоне приема пищи по 100-125 всё нормально. Только жидкости ему теперь не хватает. У нас должен быть высокожидкостный режим из-за наших почек. Видимо придется. отправлять по 10-15 мл каждые 5-10 минут и круглые сутки.

[Xaiat2]

И главное, что до операции у него не было такого рвотного рефлекса. Будем надеяться, что это послеоперационный период.

[Polina]

@Xaiat2, почитайте  ЖЖ, там много хороших рекомендация

http://elena-s-i.livejournal.com/76507.html

[Polina]

@mrustam, Рустам, подскажите пожалуйста, а измеритель длины стомы (нзкофрофильная)  у вас есть в наличии?
Можно его приобрести не медработникам и сколько стоит примерно?

Что это я буду очередь ждать и деньги им еще за рукожопство платить. Если в принципе могу сама все измерить.

[Polina]

вот что вычитала:

"С катетером Фолея подтекает в любом случае, т.к. баллон сдвигается ВНУТРЬ желудка и не герметизирует отверстие. У трубки MIC-KEY баллон располагается вплотную к стенке желудка и предотвращает протекание пищи и жидкостей, миграция баллона внутрь исключена благодаря специальному кольцу снаружи"

[mrustam]

@Polina, измеритель длины стомы продаётся отдельно, но не знаю, сколько он может стоить в Израиле. В личном сообщении пришлю каталожный номер и цену в России

[mrustam]

вот что вычитала:

"С катетером Фолея подтекает в любом случае, т.к. баллон сдвигается ВНУТРЬ желудка и не герметизирует отверстие. У трубки MIC-KEY баллон располагается вплотную к стенке желудка и предотвращает протекание пищи и жидкостей, миграция баллона внутрь исключена благодаря специальному кольцу снаружи"

Конечно, об этом мы постоянно говорим. Длинная баллонная гастростомическая трубка имеет специальный наружный фиксатор, который не даёт ей смещаться, в отличие от катетера Фолея. Про низкопрофильную Вы уже написали. Плюс бывали случаи, когда катетер Фолея уходил за привратник в кишечник и вызывал непроходимость, которую нужно оперировать. Поэтому для желудка надо использовать гастростомическую трубку, а не мочевой катетер Фолея!

[mrustam]

Здравствуйте!

15-16 мая в Новосибирске состоятся семинары, которые проведёт Н.Н. Савва - ведущий специалист по паллиативной помощи в России, автор большого количества методических рекомендаций по паллиативу,  главный врач детского хосписа "Дом с маяком", директор по научно-методической работе фонда "Детский паллиатив". Будут рассмотрены вопросы показаний к установке гастростомических трубок, подробно освещён уход за трубкой, кормление и т.д. Семинары ориентированы на врачей и родителей пациентов, нуждающихся в искусственном питании. Также будут приглашены пациенты, которым гастростомические трубки были установлены минимально инвазивным методом впервые в регионе в феврале этого года. Их родители поделятся впечатлениями и отличиями использования трубки и зонда. Теперь современные методики установки гастростомических трубок доступны в Новосибирске, но поскольку уход имеет большое значение, мы решили провести отдельные семинары.

Пожалуйста, передайте информацию о семинаре знакомым, которые живут в Новосибирске, но не зарегистрированы на этом форуме. Точное время и место сообщу дополнительно.

[Жюли]

Всем,привет!
    Ну,вот ,и мы присоединились к вашей компании.Была проведена двойная операция по установке PEG и фундопликация.Произошло это в четверг,в клинике Реджина Маргерита г.Турин(Италия).
    Я давно себя к этому готовила,а после того как сын подавился чаем,пока я его с мужем реанимировала,я поняла,что это уже свершилось,т.е.принятие решения.За неделю до случая,я звонила нашей нейропсихиатру,с жалобами на еду,и на втягивание языка во время еды.Причем,звонила я в начале марта,а тест на глотание был назначен на 27 апреля,т.е. 2 мес ада...
   Итак попали мы в больницу 27 марта,в 22.00,пять дней отлежали,а Артур спит почти все время,взяли на газообмен-а он накапливает углекислый,а не выделяет.И нас переводят в реанимацию в Турин.Ложат меня с меньшим в обсервацию,потом переводят в педиатрию для грудничков.Спасают на волонтеры-пока они с меньшим я бегу к Артуру,волонтеры дежурят с 9-21.00,по три часа,сменяют,короче,я каждые три часа уходила на полчасика к Артуру.Он был интубирован,это меня так впечатлило,я не ожидала,что на ивл его положат,на третий день экстубировали.Всё это время он ел через гастроназальный,нервничал с ним,кашлял чихал,вообщем,как мог давал понять,что дискомфорт.В общей сложности,провёл 13 дней реанимации.Уже под конец меня всё выспрашивали-какой ваш сын в его обычном состоянии??Говорю,как вы его экстубировали,глаза открыл,головой вертит изредка,если не спит всё время-значит пора в педиатрию.Поселили в изолятор,условия прекрасные,но шесть недель в больнице-рехнуться.Всё это время нам подгоняли нейтрофилы и фибриноген под операцию,должна была быть 27 апреля,а состоялась 6 мая.Фибриноген,так ничем и неудержали,капали плазму в день операции,потом ещё какой-то лек,но решили неоткладывать.На удивление хирургов не кровил много,после операции,одна салфетка была промокла сильно,а уже,сегодня всё сухо.На пупке швы,и места проколов заклеены.Ничем не кормят через стому,только в вену.Сегодня пробовали закрыть ее,подержали 4 часа закрытой,потом на два часа опять дренаж,теперь опять закрыли.Воды дали немного.Всё вроде прошло норм.





  Теперь надеемся,выйти побыстрее.Темпы нету,заживает хорошо.Дома уже все причандалы ждут.Не знаю,как мы будем жить со стомой,но без неё мы однозначно жили хуже,играли с огнём.Хирург мне говорит,почему с рождения не поставили?Я если честно,только на форуме узнала,сам вид меня поверг в шок,а теперь,у меня шок,когда не глотающие дети едят через рот,это очень опасно.Фух,написала.Извините за ошибки.Будут новости-сообщу.
Вид из нашего окна на реку По .

[Mama Jeni]

@Жюли, рада что все прошло хорошо! Скорейшего возвращения вам домой с детками!!!

[anna1979k]

@Жюли, Юля очень рада за вас!

[Shnuk]

Юля, скорейшего восстановления Артуру @@@@@ и домой )))

[Жюли]

@Mama Jeni, @Shnuk, @anna1979k, спасибо девочки!
А вот,что странно,подключичку не ставят,всего искололи,понадували везле,весь в синяках,сейчас на шее стоит в крупной вене.Надо хоть спросить почему даже в реанимации не поставили?Всё ищут обходные пути.В Украине,нам сразу в больничке-подключичка в реанимации и лечитесь дальше.

[ЕваПолина]

@Жюли, Юль, Артуру скорее восстановиться! И домой уже)

[Polina]

@Жюли,
Юля, ну вы молодцы!

Дай Бог Артурчику быстрее домой.