Гастростома. За и против.

[Морошка]

Юля,вы герои!!!!! Все будет хорошо

[Жюли]

@Xaiat2, я вообще удивляюсь как вам разрешили кормить в прежних объемах. После операции дочка была на спецапарате, который подавал еду что-то 50 мл в час всего. Очень очень медленно капались. Постепенно увеличивая объем и сокращая время. Тогда она кушала практически целые сутки напролет.

щас скажу точно... Операция была в октябре и только в декабре  мы  вышли на объем 150-180 мл. за кормление в течении 2х часов. И то, кормить разрешил хирург по 50-60 мл  через 15 минут еще 50-60 мл. Уходило примерно около двух часов на кормление. И где-то через год перешли на интервал 5-10 минут между порциями . Объем  в 60 мл так и осталось. Так до сих пор и живем уже 9 лет.
На еду в среднем 1-1,5 уходит.

вот,нам сегодня первый деньпоставили спецпитание 25 мл на четыре часа растянули.Секреция попёрла,конечно же,надеюсь не рефлюкс.Я обчиталась,что фундопликация помогает только 70-80%пациентам,т.е.процент большой,что ничего не изменится.
    А сейчас,вообще,как бронхоспазм случился,сатурация упала до 66,укололи гормоны,и начали тянуть из стомы-повыходило много мокроты и воздуха.Почему так?Откуда воздух?Или это ещё последствия ивл?Поставили капельницу с парацетамолом,вот немного притих,а то кричал бедняга.

[Жюли]

@Xaiat2, как вы??как самочувствие сына?

[Xaiat2]

@Жюли, добрый вечер!

Я вам желаю скорейшего восстановления! Думаю, что всякого рода осложнения, которые возникают у наших детей связаны с их общим слабым соматическим фоном.

У нас, как только возникли проблемы, которые  описывала ранее, я сразу купила миккейевскую длинную трубку  и мы её поставили.
На сегодняшний день: всё зажило, отеки спали окончательно, отверстие гастротомы затянулось по размеру, ничего не подтекает ( у нас 24-й размер), вернулись к питанию в прежней дозе по 200г каждые 4 часа, между ними отправляю воду по 200мл.
До этого кормила по 100 грамм каждые 1,5 часа и 20 часов в сутки через капельницу в гастростому отправляла воду.

Что хотела сказать? Не переживайте, наберитесь терпения, восстановительный период у наших деток не простой, всё будет хорошо, просто надо внимательно контролировать ситуацию, чтобы не получилось как у нас: из-за того, что после операции поступало мало жидкости - появились осложнения в почках.

Всего вам самого наилучшего, Артуру привет!!!

[Xaiat2]

Еще забыла написать, когда мы второй раз легли в больницу нам врачи объяснили (про сильное сокращение желудка, фонтан еды из гастростомы и рвотный рефлекс), что связано это с инородным телом в виде трубки в желудке, от которой организм пытается избывиться. И надо какое-то время, чтобы организм привык.

А почки мы продолжаем лечить, у нас и так дисплазия почек была, а тут еще уменьшились на 7 мм каждая  в течении недели+ цистит +кристаллурия.

По крайней мере, сейчас я очень довольна. Сын может спать горизонтально, а не сидя, как раньше (из постоянного рефлюкса). Ну и все преимущества гастростомы.

[Жюли]

@Xaiat2, спасибо!а то ваши первые сообщения шокировали даже,а не просто расстроили.Хорошо,что наладилось у вас.Я верю и у нас наладится.Трубка у нас изначально стоит хорошая,завтра спрошу Миккей ли?Просто непонятки внутри,мне кажется,мокрота после ивл прёт видимо,плюс еда,воздух,у него там болело.А гидратация хорошая,нам в вену много жидкости льют,мочится-очень много,литрами

[Жюли]

А у нас рефлюкс был всегда,но скрытый какой-то.Сын не рвал,и даже не отрыгивал,не срыгивал.А на рентгене с контрастом показало.Конечно,я понимаю,что сразу ждать результат-глупо,но хочется поскорее.Вы на какой день после операции вышли из больнички?

[Xaiat2]

У нас тоже первые 2 недели прямо булькало всё в желудке. Я даже клала сына горизонтально, поднимала вертикально трубку, ждала пока воздух поднимется наверх трубки и потом открывала крышку, но у нас толстая трубка была, поэтому воздух покойно по ней поднимался сквозь воду в трубке. Надеюсь понятно написала, столько слов...

[Xaiat2]

Нас выписали на 6-й день, а на 12 опять легли.

[Xaiat2]

Так вот, когда легли второй раз, нас еще раз обследовали: ФГДС и пассаж с барием. По ФГДС всё идеально, сфинктер заработал, остались эрозии в желудке. А по пассажу было видно, что пищи уходит из желудка медленно, с опозданием, поэтому у нас к вечеру и открывалась рвота.
Но врачи объяснили это тем, что у нас грубая неврология и поэтому после наркоза может быть такое, что кишечник не сразу запускается.
Поэтому говорю, что надо быть предельно внимательной в послеоперационный период и всё будет ОК!

[Жюли]

@Xaiat2, я вот только боюсь этих смесей,они же угробят поджелудочную.Первое время понятно,надо давать,никуда не денешься,а вот потом?Я себе плохо представляю борщи супы через стому,еда должна быть каллорийной,чтоб и вес тоже набрать.

[Жюли]

@Polina, Полин,выскажи своё мнение?Пожалуйста.

[Жюли]

@Xaiat2, вы из Москвы?Так оперативно всё сделали,а почему вам трубку мик кеевскую сразу не поставили?

[Xaiat2]

@Жюли, я своего кормлю нормальной едой (через блендер естественно, консистенция сметаны 20%): , супы, каши, мясо (в сыром виде 300 гр кладу в кастрюлю, в вареном не взвешивала, но за день весь этот кусок он съедает), фрукты, творог.
Мясо вынуждена давать столько, поскольку если хоть чуть-чуть убавить падает белок, начинаются отеки конечностей.
А смесь я даю в день максимум 2 раза, и то когда он спит.

[Xaiat2]

Нет, мы из Казани. А трубку не поставили сразу, потому что у нас еще пока не проводят такие операции, которые рекламирует Рустам.