Гастростома. За и против.

[Федина мама]

     Зонд вынимаю после каждого кормления и когда воду даю между кормлениями. Когда болеет не вынимаю зонд. Удобно воду и лекарства давать.Глотательный рефлекс есть. Жидкостью давится. Но когда все вокруг едят он аж язык высовывает Начали кушать через зонд чтобы как-то увеличить вес. Даю смеси Нутризон, Педиашур и др. С года до 5 лет вес почти не менялся  и все уходило в рост. 6 лет назад весили 12 кг сейчас 17кг. Сейчас ложкой не кормлю. Свою дневную норму не съедает.  Если кормить больше то рефлюкс хуже. срыгивания и слизи больше намного. Постоянно пользуемся электроотсосом. Особенно после еды. Знакомых кто ставил гастростому нет. Но для меня это шаг назад , инородное тело и лишняя дырка в организме. Но боюсь что все равно к этому придем рано или поздно.

[оксашуля]

@Федина мама, как я Вас понимаю... Про шаг назад... Я уже писала в теме про тяжёлых детей, что для меня гастростома сложна именно психологическим принятием.
У нас ситуация похожа на вашу. Глотательный рефлекс у дочки сохранен. Но пить не может (кстати, эту проблему я решила с помощью загустителей и тапиоки). Зонд ставили при ухудшениях: орз, частые приступы (у нас медикаментозно резистентная эпилепсия), в общем, тогда, когда не могли через рот соблюсти режим приёма лекарств. Последние два месяца у дочки тяжёлые дистонические атаки. Пока справится никак не можем (были уже в реанимации, лечились в стационаре), а потому и уход от зонда невозможен(((... Стала изучать вопрос с гастростомой. И знаете, моё отношение изменилось...
Почитайте эту тему. Пообщайтесь с родителями стомированых детей. Пишу исключительно про нашу ситуацию! Но я поняла, что моё упрямство (не сделать этот мифический шаг назад) причиняет вред моему ребёнку. Установка зонда не всегда проходит гладко. Риск осложнений всегда висит надо мной домокловым мечом. Победить рефлекс на зонде невозможно. А не мне Вам рассказывать - что это такое(((...А гастростома - это не приговор! При ней никто не мешает кормить через рот (если состояние позволяет). При длительной стабилизации от неё можно отказаться. Даже эстетически это более приятно, чем постоянно обклеенные пластырем щечки и болтающийся из носа зонд...
В общем, я своё решение приняла... Вас, ни в коем случае, не агитирую. Хоть наши дети и похожи, но ситуации у всех разные. Если хотите, я напишу Вам, как будет развиваться наша ситуация после установки гастростомы

[Федина мама]

   Я читала про вашу ситуацию с дистоническими атаками. Ужас! Терпенья Вам и победить всю эту бяку поскорее!
   У меня тоже бывает когда ребенок долго сидит в коляске напрягается кричит и краснеет весь и температура поднимается, но не так сильно.
   Еще по гастростоме  не хочется лишнюю зависимость от врачей из-за того что ее надо менять время от времени и не дай бог воспалится вокруг что-нибудь. Для ухаживающих это говорят проще чем зонд ставить. У меня мама  доктор кардиолог, а зонд боится ставить. Я зонд не закрепляю пластырем, он его сам не может вытащить. 
  А что нас ждет после установки гастростомы? Напишите. Вес увеличится? Я разговаривала с мамой одной у нее ребенку уже 20 лет и несколько лет назад им пришлось ставить трахеостому и гастростому и она говорит, что с гастростомой лучше. Контактов ее у меня нет, поэтому не могу дать ни телефон ни эл.адрес Но они тоже пациенты паллиатива и Марфо-мариинской и Веры. А вы не обращались в паллиативные отделения?

[оксашуля]

В паллиатив мы пока не обращались - как-то не было необходимости (мы с мужем врачи, сами справляемся).
Кнопочную гастростому родители сами дома меняют, без участия врачей. Вы эту тему прочитайте с самого начала. Мне посты Polina очень помогли понять и принять ситуацию. Ещё можете посмотреть теремок Фавста (у неё дочка Машенька) - она как раз сможет ответить на Ваши вопросы по поводу веса. У них, кстати, и рефлеюкс был выраженный.
Ну, а как у нас будет - посмотрим... Вес у дочки низковатый, но не критично (3,3 года - 11 кг). Я за гастростому больше с позиции - что зонд хуже...

[mrustam]

@оксашуля, @Федина мама, я могу дать много контактов мам, детям которых поставили гастростомы в Москве. Несколько из них тоже прошли путь от категорического неприятия до сожаления, что не поставили гастростому раньше. Они же проконсультируют по процедуре госпитализации и обследования. У Фавсты немного другая ситуация. Там сначала поставили кнопочную гастростому (мы привозили хирурга из Москвы), позже потребовалась дополнительная операция по устранению рефлюкса, но в большинстве случаев обходятся без нее.

[mrustam]

@Федина мама, Вы читали методичку "Гастростома в паллиативной педиатрии: 20 вопросов и ответов"? Могу прислать ссылку. Там очень подробно все написано. Также есть ссылки на видео мам, которые рассказывают свои истории - от зонда до гастростомы

[Polina]

@Федина мама, вот тема -там все видео, брошюры и статьи

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54808.0

[danyasmom]

о "шаге назад" - для нас это был шаг вперед. :)

я не переживала сколько ребенок съест и как в него запихнуть лекарства и что он вытащит зонд (как нефиг делать кстати, в 3 месяца даже прилепленый намертво пластырем - вытаскивал за 3 секунды), и что зонд будет вызывать рефлюкс, раздражаения и кровотечения. в общем эти проблемы можно было отпустить и заниматься другими, более важными на том этапе.
мы были на гастростоме 4 года, с рождения практически, потом ее убрали и сейчас полностью на оральном питании.

[Polina]

Задам вам вопрос:  кто, кроме вас кормит ребенка?
Есть еще кто-то из родственников, кто может вставить зонд, накормить ребенка и проделать это в течении дня?

[Федина мама]

    Если вы меня спрашиваете, то никто кроме меня с ребенком не умеет справляться. Мама очень редко остается и кормить она боится, хотя врач. Я если уйду на час к врачу или по делам, то ребенок плохо дышит или может дать температуру. Проще его везде брать с собой и переносной отсос с собой. Просто есть еще мелкий ребенок  почти 3 года и к старшему в армию не могу съездить, надолго не могу оставить ребенка ни с кем. Сейчас Марфо-Мариинская записывает в респис на следующий год. А я понимаю, что не смогу отдать. Буду там сидеть.Там надо месяц лежать, если бы на несколько дней можно было. Я когда была в роддоме пришлось его на неделю отдать и он на меня не смотрел потом - обиделся.

[anna1979k]

у меня тоже самое ни кто кроме меня,если со мной что случится ни кто не сможет.

[Mama Jeni]

У нас тоже только я кормлю. Оставить могу многим на 3-4 ч т.е до след кормления.
Мама моя пару раз правда кормила его, приходилось и зонд ставить.. Справилась.но конечно всем страшно((
И я не уверена что с гастростомой сможет кто то кормить, хотя наверно можно будет пристроить в "детский сад" если будет необходимость.  Но тут наверно больше проблема не кормлений, а мокрот постоянных/захлебываний ими...
Поэтому для меня более важен вопрос - как с этим обстоит дело после установки стомы?... В теремке Оли с Машенькой читала что у них получше, а еще есть подобные примеры?

[оксашуля]

@Mama Jeni, мы не стомированы, не знаю как количество мокроты изменится...
Но то, что с зондом мокроты в разы больше, чем без него - это факт. Когда мы были на естественном кормлении, отсосом пользовались редко. Сейчас два месяца на зонде - просто кошмар(((...
Тут ведь два отрицательных момента. Первое - зонд раздражает и стимулирует отделение слизи и мокроты. Второе - зонд усиливает рефлюкс. То есть течёт все: мокрота, слизь, сопли, желудочный сок, слюни... Объём большой... Даже с сохранённым глотательным рефлексом ребёнок не справляется(((.

[Mama Jeni]

@оксашуля, у моего нос сухой.  Слюни постоянно. И мокроты стоят в горле и он их откашливает. Зонд только на кормление ставлю.

[Мама гуськи-гу]

     Зонд вынимаю после каждого кормления и когда воду даю между кормлениями. Когда болеет не вынимаю зонд. Удобно воду и лекарства давать.Глотательный рефлекс есть. Жидкостью давится. Но когда все вокруг едят он аж язык высовывает Начали кушать через зонд чтобы как-то увеличить вес. Даю смеси Нутризон, Педиашур и др. С года до 5 лет вес почти не менялся  и все уходило в рост. 6 лет назад весили 12 кг сейчас 17кг. Сейчас ложкой не кормлю. Свою дневную норму не съедает.  Если кормить больше то рефлюкс хуже. срыгивания и слизи больше намного. Постоянно пользуемся электроотсосом. Особенно после еды. Знакомых кто ставил гастростому нет. Но для меня это шаг назад , инородное тело и лишняя дырка в организме. Но боюсь что все равно к этому придем рано или поздно.

Мне тоже было очень сложно в плане - дырка в животе... Но зонд ни один год, тем более, который несколько раз в день туда-сюда вынимают-вставляют достаточно опасен... Это постоянное травмирование носоглотки и прочего. Мама моя через зонд очень боялась Тоху кормить, а вот через стому - пару раз "подрожала" и нормально стало получатся. Ко мне один раз няня не хотела идти сидеть с Тохой, потому что кормить его надо было через ротик, а вдруг поперхнется или подавится... а вот через стому - пожалуйста...
У Антохи стоит стома, кушаем и через ротик и через стому. До этого был зонд больше года, хочу сказать мокроты было гораздо больше