Гастростома. За и против.

[seva]

@Polina, Полина,не дай бог тебя за бросать тапками.У каждого своё мнение.Я тебя очень уважаю,мне дороги твои советы.Извини,если обидела.Летом я не могла ехать ,даже на дорогу нет денег,у меня второй ребёнок....А у нас вот что то не связываются.А без направления как.Не буду повторяется жду сентябрь.

[Polina]

@Polina, Полина,не дай бог тебя за бросать тапками.У каждого своё мнение.Я тебя очень уважаю,мне дороги твои советы.Извини,если обидела.Летом я не могла ехать ,даже на дорогу нет денег,у меня второй ребёнок....А у нас вот что то не связываются.А без направления как.Не буду повторяется жду сентябрь.

@seva,
Сева, я тебя умоляю, какие обиды....    я  не обижаюсь.
Я знаю, что у каждого свое мнение. Потому что каждый знает  что лучше именно для него.

Принять решение о операции и тем более стому - это очень трудное решение, выстраданное и не одного дня.


А "закидали тапками" - это образно.
Просто в тот момент вы вообще не допускали мысли о стоме. Да же читать, изучать и слышать не хотели.

Еще раз говорю, пообщайся с Рустамом, может у них будут какие выезды. Что бы поставить сразу нормальную стому, а не шланг.....

 

[seva]

@Polina, да ты права.Страдают очень.Так давит ,что я должна просить,решать...а вдруг что то не так.У нас вообще говорят мама с причудами ,все ей надо чего то

[мамаевгешки]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста какой  размер нам выбрать кнопочной Кимберли... Врач говорит что на катетере Фолея все написано, но я не могу понять где высота?

[mrustam]

@Polina, @seva,  в Архангельске пока ничего не планируем, но после показательных операций в Питере там начинают. Есть один доктор, который сделал уже несколько операций. В ближайшее время мы организуем ему дополнительную стажировку в Москве, и можно будет с уверенностью рекомендовать его для всего Северо-Запада.

[mrustam]

@мамаевгешки, на катетере Фолея указан только диаметр во френчах (Fr). Длину нужно измерять у каждого конкретного ребёнка. Рекомендуемый способ - приобрести специальное устройство для измерения стомы и точно определить, какая трубка подходит. Соответственно, заказать трубку с диаметром, как у катетера Фолея (в Вашем случае 18 Fr), и с измеренной длиной.

[mrustam]

@Морошка,  в Мурманске пока нет обученных докторов, но смотрите мой предыдущий ответ про Архангельск и Питер. Цены отправил в личном сообщении. По времени кормления лучше сориентируют девочки. По рекомендации врачей, кормление не должно длиться менее 15-20 минут, что более физиологично (здоровые люди тоже не проглатывают всю пищу за минуту).

[seva]

@mrustam, Спасибо за инф.

[мамаевгешки]

@mrustam, большое спасибо!

[Веснушка]

Девочки, про кормление вы поговорили. А я хочу напомнить про воду. Мы выпивали, ну. самое большее с таким трудом грамм 100 за день - это капля в море... Сейчас я ему даю каждый час по 60-80 гр . плюс ночью, если проснётся. Вот и считайте. А что такое вода для наших детей не мне вам рассказывать.

Вода – важна для жизни каждого живого существа, даже если это маленькая клеточка. Необходимо пить много воды до, после и во время физической активности, при высокой температуре воздуха и низкой влажности, при тошноте, диарее, отравлении, повышении температуры тела. Выпивайте 1 стакан чистой воды каждый час.

Итак, зачем пить много воды?
Вода – настоящий источник жизни и энергии. Попадая в кровь, вода переносит питательные вещества и кислород в клетки и органы. Она участвует в процессе пищеварения, растворяя и помогая усваиваться белкам, жирам и углеводам.

Вода помогает выводить из организма токсины, шлаки и продукты жизнедеятельности. Пожалуй, эта функция - одна из самых важных.

Вода благоприятно влияет на работу всех органов. Некоторым людям, страдающим различными заболеваниями, показано употреблять больше воды, чем обычно, чтобы облегчить течение хронических заболеваний.

Вода – единственный регулятор теплового обмена нашего тела. Например, выделяясь с потом, вода охлаждает нас, а при обезвоживании растет температура тела, что в жаркие солнечные дни приводит к сильным солнечным ударам и, как следствие, повреждениям жизненно-важных органов и систем. Потребление большого количества воды снижает давление и риск сердечных заболеваний

Вот здесь можно всё остальное почитать http://rodonews.ru/news_1395412957.html

[mrustam]

@мамаевгешки, @seva, всегда рад. если нужна информация, обращайтесь

[Морошка]

. Также есть ссылки на видео мам, которые рассказывают свои истории - от зонда до гастростомы

можете помочь с сылкой на видео? Что-то не могу найти.

[mrustam]

@Морошка, вот ссылка: https://drive.google.com/drive/mobile/folders/0B9hFyw4jbxJ8NjRyelRNMzVFVGc?usp=sharing

[МамаЛинки]

Я уже писала в этой теме.
Мой ребенок можно сказать уже ветеран по ношению гастростомы в России :)
Тяжелой именно в физическом плане она не была на момент установки гастростомы (она была очень непростой во всех отношениях - для врачей загадкой) . С рождения питание было через зонд. Бесконечные срыгивания и обучение кормлению с момента попадания домой после реанимации. По сути это было заливание молока в трахею. Хотя глотательный рефлекс был.
Мысли о гастростоме были с того момента, как я пришла в себя и к ребенкиному году я уже искала врачей, которые возьмутся поставить гастростому такому непростому ребёнку.
И вот каких-то мыслей, что у меня ребёнок вдруг станет овощем или у неё что-то не так пойдёт с развитием после установки гастростомы никогда не было! Я понимала, что гастростома даст возможность без проблем кормить ребёнка и набирать так необходимую массу. Кроме того эстетически зонд - это ужасно. Все только на него и смотрят. А бесконечно травмировать желудок вставляя зонд по 10 раз в день, на это я решиться не могла. Плюс у меня были знакомые, у которых зонд давал ужасные осложнения в виде желудочных кровотечений.
И после установки гастростомы жизнь всей семьи очень изменилась. Я могла уже уехать из дома больше, чем на 1 час, бабушка или папа могли накормить ребёнка без проблем. В самом питании вообще ничего не изменилось - пища дается так же как и через назогастральный зонд.
Мы продолжили учиться глотать. К трём годам Эвелинка полностью освоила глотание густой пищи. С водой было сложнее и я сознательно (!) отказалась от кормления её через рот и ПОЛНОСТЬЮ вернулись на гастростому для того, чтобы снять трахеостому (жидкость так же попадала в трахею).
Вот это было тяжело для всей семьи. А для Эвелинки это был вообще удар.
Но постепенно к 6 годам мы научились опять полностью есть через рот.
Сейчас учимся пить.
Но от гастростомы я пока не отказываюсь.
Гастростома нам не мешает уже 5 лет подряд ездить на море. Активно заниматься на курсах реабилитации. Ходить в школу со здоровыми детьми. Где она ест через рот, но иногда я даю ей воду в гастростому. Никого нигде это не пугает и никак не напрягает. Выглядит очень эстетично.
Можете в знакомствах посмотреть и почитать.
Рустам выложил ссылку, где я как раз рассказываю наш путь :)

[mrustam]

@МамаЛинки, еще раз большое спасибо Вам за видео и за все, что Вы делаете!