Гастростома. За и против.

[Polina]

@Федина мама, @anna1979k, @Mama Jeni,

А теперь я расскажу нашу историю.
Кормила дочку то же только я и отойти и пойти никуда не могла.
Сейчас со стомой у меня есть такая возможность.
Я готовлю еду, все блендерю, протираю и раскладываю по баночкам. Муж может посидеть с ней в течении дня и покормить и попоить.
А я съездить по делам.
Вы считаете это шагом назад?

Я сейчас хочу , что бы вы поняли, что это не предательство по отношению к ребенку, это не "дырка" как многие говорят, от стомы нет отката в развитии назад, ребенок не станет УО если поставить стому. Это возможность спокойного кормления без насилия над ребенком, без причинения ему постоянной боли и дискомфорта и  это сохранение собственных нервов. 

Да же просто  чувство, что  вы не одни сможете покормить ребенка - это уже  снятие напряжения с вашей нервной системы.
Понимаете вы все время в страхе - а если я заболею, кто покормит? А если получится уехать в роддом как было у некоторых - кто будет кормить и т.д.  Вы не даете расслабиться себе и ваше напряжение чувствует ребенок и это замкнутый круг.

Просто отсутствие информации, непрофессионализм врачей, которые понятия не имеют о стоме ничего - дает вот такие  "суеверия".
Безграмотность врачей приводит к искажению информации.

[danyasmom]

@Polina, вот плюс сто.
на тему обучения кормлению - наша няня переживала ровно два дня со стомой, потом научилась и помогала нам совершенно без проблем.

[оксашуля]

@Polina, я в другой теме писала, и тут напишу: спасибо Вам за Ваши посты. Очень помогает понять и принять ситуацию!
Мучительные кормления через рот, как мне кажется, это ещё и реализация скрытого чувства вины за рождение больного ребёнка. По крайней мере, себя я в этом подозреваю))). Иногда ловлю себя на ощущении, что не имею права облегчать себе жизнь... Но, когда голова встаёт на место (ещё раз спасибо общению на сайте), понимаешь, что страдания мамы не трансформируются в здоровье ребёнка, а наоборот мешают ему)))

[Мама гуськи-гу]

@оксашуля, тут еще есть такой аспект, если ребенку поесть с ложки составляет не легкий труд, то при таком процессе он теряет больше каллорий, чем получает с едой. И худоба может быть с связано в том числе и с этим фактором.

[Polina]

Мне мама все время говорит, что бы я написала краткую инструкцию как и чем кормить дочку. Что б это было понятно и доступно всем членам семьи.
Потому что жизнь у нас бывает всякая и надо в этом плане подстраховаться.
Расписать там все: меню, как варить, что варить, как блендерить, когда и с чем давать и т.д.

Надо заняться....

[anna1979k]

Девочки обращаюсь  в фонд по стоме,спрашивают какой нужен размер ,как это понять?

[mrustam]

@anna1979k, вопрос не только к девочкам, как я понимаю? 😀 Размер стомы - это диаметр отверстия, он определяется врачом, исходя из возраста и веса. Чаще всего - 14 или 16 Fr. Fr (френч) - это внешний диаметр трубки. Если речь идет о низкопрофильной (кнопочной) гастростоме, то имеет значение еще и длина, т.е. расстояние от крышечки до верхнего края баллона. Оно определяется специальным измерителем. У всех людей разная толщина передней брюшной стенки, поэтому длину нужно подбирать индивидуально. Это делается либо во время операции, либо перед очередной заменой трубки. Во втором случае можно делать на дому, без госпитализации. Вот здесь можно посмотреть процедуру, выбрав соответствующий пункт в меню: http://halyardhealth.co.uk/media/17549652/index.html

[anna1979k]

@mrustam, спасибо,что ответили,значит я правильно ответила,что размер скажут врачи на месте в больнице?

[mrustam]

@anna1979k, по идее, да. Если врачи обучены технике установки, то и размер они подберут - по крайней мере, диаметр. Длина определяется во время операции, для этого мы даем несколько трубок одного диаметра. Используют одну
- нужной длины.

[seva]

Скоро начнут биться головой об стену.Нет у нас врачей!!!!В поликлинике говорят -вы что ,не дай бог стому .Вы же кормите....Щас все по отпускам ушли.Жду сентябрь.Какая стома с нашими врачами,если 2года прошу сделатьфгдс.Как ,вы что с вашими судорогами да ещё наркоз?! ыыыНапугали меня врачи,никому не доверяю.А куда -то ехать денег нет.

[Морошка]

Вчера в Новосибирске хирург из Москвы выполнил очередные операции по установке гастростом. Он приезжал уже во второй раз, и теперь с полной уверенностью можно утверждать, что местные врачи освоили современную методику.

Здравствуйте.  А в Мурманске врачи умеют ставить по современной методике?
Где можно посмотреть цены на кнопочную стому, расхоники и сколько стоит операция?

Сколько занимает по времени кормление через стому? У меня это самая большая проблема. Глотает, но кормимся по 1,5 часа и только держа на руках, а нам 11 лет. Ну и  часто состояния,  когда вообще не до кормления- надо держать лежа на боку в позе эмбриона , по долгу час два (жутко напрягается, трясется)- в такой позе  и таком состоянии можно " дать" лекарство и еду через стому???

Спасибо

[anna1979k]

@seva, тоже самое,какая стома,а то что ребенок вешает 9 кг в 7 лет,это ерунда и не пьет совсем,конечно это не панацея ,но как и многие мамы верю может это наш шанс улучшить жизнь сына ,да и мою тоже.

[anna1979k]

но кормимся по 1,5 часа и только держа на руках

тоже самое,весь день кормлю ,а потом еще и воздух выводить,кроме меня это никто не сделает,всегда боюсь заболеть.

[Морошка]

@anna1979k, я один раз заболела. Сильная простуда с головной болью и сын тоже простыл, а насморк у него за всю жизнь ни разу наружу не выходит. Т.е. не видно что насморк, единственное не может глотать!!!  Захлебывается кашляет давится.Вот где ж.па за ве недели похудел на 6 кг. С 23 до 17. Две пролежни на тазу лечили долго. (В нашей пол-ке давали не грамотные рекомендации по их лечению!!! ) Тогда ему было почти 6 лет. С тех пор так и не можем прибавить в весе ,  да и в рост мальчики в этом возрасте активно идут, а еще в 5 лет был пухляком 28 кг весил ( но тогда мы правда часто и преднизалон пили, может от него)
Короче со своей простудой совсем запустила сына, я не могла встать с постели , а родные не могли накормить его - еле еле впихивали пару ложек с лекарством.

[Polina]

@seva, когда я тебе в начале лета писала, что есть возможность поставить бесплатно  хорошую стому и поставят профессионально  - вы меня в тереме у тебя тапками закидали. И ты лично написала, что у вас все можно поставить бесплатно.

Напиши Рустаму, может у них планируются выездные операции по установке стомы к вам или в вашем районе.

 @mrustam,   Рустам   у вас в Архангельске ничего не намечается?