Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

[marina21]

Получается это у вас приступ был?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Мы делали мониторинг 15 мин эпи небыло. Все чисто было, а на 2 часа пошли и вот! И приступ зафиксирован был и все в эпи. Мимический приступ щекой дернула я и не поняла, пока он не объяснил все популярно! Вот , феноборбетал отменили и депакин назначили. Одну хрень на другую , ну а что делать. Серьезно все ,говорит эпелептолог. Надо сперва курировать эпи, а затем реабилитацией заняться! Катрин ответила, что все хорошо, можно платить взнос и приезжать! Даже квартиру сразу может она снять! Хоть тут отлегло.

На отмену фенобарбитала могут быть учащение/изменения эпи приступов. На одном депакине редко получается приступы купировать, к сожалению. А сироп это да, гадость ещё та, спросите про вальпроевую  кислоту в каплях, проще принимать её

Сил вам и малышу, держитесь, старайтесь держаться, что ещё делать-то...
Выздоравливайте!

Спасибо. Я знаете сейчас ей в молоке развожу его . Не в бутылка, а маленьком пузырьке. Какая разница поди или во время еды или с едой.

[CogitoErgoSum]

marina21, меня больше заинтересовали бесплатные реа даже за границей. Нет такого... И никогда они не "сочтут нужным" то, что правда нужно таким детям. Лекарства-то самые простые дают, а уж реабилитации... Да наши считают, что это "массажики". И все. Вот в пт только с неворлогичкой общалась. Она мне - почему ездите непонятно где, вон все наши в Питер в больницу ездят. Я спрашиваю - и что там им дают? Физио - нам нельзя. Лекартства - тоже ооочень выборочно. Она - ну массажики всякие... Ага, ребенку с дцп массажик прямо и поможет. 15-ти минутное поглаживание. Ничего они не знают и знать не хотят, за рееедким исключение (мне такие не встречались, только пофигисты).

[marina21]

Лекарства могут быть бесплатные, но только те, которые официально зарегистрированы в России.  Для этого Вам нужно оформить инвалидность, если еще не сделали.  Это все через детскую поликлинику СНИЛС оформляется, если я не ошибаюсь.  Плюс квоты на лечение, но инвалидность надо оформить.  Когда у Вас будет больше информации о состоянии малышки, будет понятно, как реабилитировать.  Боюсь, что бесплатное лечение может не охватить всё, что Вам нужно... 

Не бойтесь этого слова - инвалидность.  Я видела деток с невидимыми для постороннего глаза проблемами, и у них тоже была инвалидность.  У детей нет различий по группам тяжести, оформляют как ребенок-инвалид.  На комиссию по инвалидности когда пойдете, не слушайте там никого - эти охи-вздохи, еще попытаются Вам втюхать, чтобы малышку куда-нибудь отдали - так вот в игнор их с их комментариями.  Они работают методами 20-го века, их так учили...

Спасибо Вам. Нет, инвалидности я не боюсь. Я видела таких инвалидов , что ого го и детей рожают кучу, работают, учатся. Я  все прошла обсалютно все. Осталось мрт и все. Что бы понять насколько мозг поврежден и с чем вообще работать можно.  Все в карте в поликлиники есть и они сама за то что бы комиссию собрать. А вот, и нейрохирург  должен еще посмотреть.  Да я уж так им говорю на самом деле вообще не расчитываю на них. Что уж теперь все отдашь последнее лишь бы не навредило. Да уже надоела наверное я жаловаться Вам. Но правильно говорят беда не приходит одна! Я в теме писала, что у папы у меня рак обнаружили и вот как год он с ним бориться! Сейчас прилетел с Израиля говорят химию надо делать он отказался. От нее глворит больше мрет чем от рака. Вот тоже блин... незнаю что будет если еще и он уйдет. У меня и в голове  это не укладывается. Что за год то такой!

[SuperMum]

Спасибо Вам. Нет, инвалидности я не боюсь. Я видела таких инвалидов , что ого го и детей рожают кучу, работают, учатся. Я  все прошла обсалютно все. Осталось мрт и все. Что бы понять насколько мозг поврежден и с чем вообще работать можно.  Все в карте в поликлиники есть и они сама за то что бы комиссию собрать. А вот, и нейрохирург  должен еще посмотреть.  Да я уж так им говорю на самом деле вообще не расчитываю на них. Что уж теперь все отдашь последнее лишь бы не навредило. Да уже надоела наверное я жаловаться Вам. Но правильно говорят беда не приходит одна! Я в теме писала, что у папы у меня рак обнаружили и вот как год он с ним бориться! Сейчас прилетел с Израиля говорят химию надо делать он отказался. От нее глворит больше мрет чем от рака. Вот тоже блин... незнаю что будет если еще и он уйдет. У меня и в голове  это не укладывается. Что за год то такой!

Попробуйте попасть в РДКБ, это федеральная больница в Москве, там неплохое отделение реабилитации.  Если я не ошибаюсь, реабилитологи там не по основному заболеванию работают, а как бы вспомогательно, если, например, в отделении для лечения эпилепсии лежать, на реабилитацию тоже попадаете к ним.  Как то так.  У Вас есть реальный шанс попасть, если Вы не из Москвы.

Да, беда, к сожалению, в одиночку не ходит.  У меня была очень схожая ситуация с Вашей, плюс неизлечимая болезнь близкого человека, и прибавилось еще пара проблем, от которых волосы дыбом вставали, казалось, что жизнь - плохое кино.  Так бывает, но это всё временно, просто нужно через это пройти.  Для Вашего папы это тоже очень тяжело, химия - это жесть, но это только его выбор.  Возможно, если он знает, как нужен Вам сейчас, у него найдутся силы побороться.  Сил Вам!

А вот жаловаться просто необходими!  Иначе можно свихнуться.

[Люська]

Марин,я хотела по поводу твоего папы сказать. Ты вроде писала что он в Израйле лечился. Т.в.когда мы ездили в Германию на реабилитацию с малым,разговаривала с врачом про прививки,и речь зашла про БЦЖ( от туберкулеза) он сказал что нашим деткам категорически нельзя делать прививки,но суть не о том,врач мне сказал что сейчас в Германии лечат рак легкого туберкулезом,то есть специально заражают человека палочками Коха,они убивают опухоль,а потом лечат от туберкулеза. Я была в шоке. А он говорит,от туберкулеза можно быстро вылечиться,а вот рак не так то просто преодолеть.
Скоро этот год пройдет,осталось чуток потерпеть,для меня он тоже очень сложный был,в след.году все наладится,вот увидешь...

[SuperMum]

Я все прошла обсалютно все. Осталось мрт и все. Что бы понять насколько мозг поврежден и с чем вообще работать можно.

Забыла совсем, поосторожнее с МРТ.  К сожалению, часто бывает, что картинка не соответствует реальному положению вещей.  У нас были ситуации, когда врачи отказывались от нас, отказывали в реабилитации, на основании того, что ситуация по МРТ плохая.  Лишь один невролог сказала однажды, что МРТ смотреть не будет, будет смотреть ребенка и судить по навыкам, а не по картинке,  но это, скорее, исключение из правил.  Еще бывают детишки с минимальными проблемами на МРТ, а по факту очень тяжелые.  Поэтому, что бы там МРТ не показала, важным является действительное состоянии ребенка.  В общем, отнеситесь со здоровым скептицизмом.

[ЭльзаЭльзочка]

SuperMum, а как вам врачи назначают реабилитацию?Наши эпилептологи нам предлагают только ноотропы а всю реабилитацию ребенку я назначаю сама,никто ни разу не написал и не сказал что нам нужно то то и то то

[marina21]

Марин,я хотела по поводу твоего папы сказать. Ты вроде писала что он в Израйле лечился. Т.в.когда мы ездили в Германию на реабилитацию с малым,разговаривала с врачом про прививки,и речь зашла про БЦЖ( от туберкулеза) он сказал что нашим деткам категорически нельзя делать прививки,но суть не о том,врач мне сказал что сейчас в Германии лечат рак легкого туберкулезом,то есть специально заражают человека палочками Коха,они убивают опухоль,а потом лечат от туберкулеза. Я была в шоке. А он говорит,от туберкулеза можно быстро вылечиться,а вот рак не так то просто преодолеть.
Скоро этот год пройдет,осталось чуток потерпеть,для меня он тоже очень сложный был,в след.году все наладится,вот увидешь...

Да Люсь он недавно прилетел. Но они ничего предложить не могут кроме химии, он против! Глворит скорее от нее умрет. Выхода нет больше никакого. Вчера к нему ездила, он не с нами живет. Дак Билирубин сильно поднялся он желтый весь. И печень болит и асцит начался жидкость в печени и брюшной полости скапливается. Я его конечно подбадриваю , но увы что то плохо все! А там он в лучшей клиники лечился в Иерусалиме. Но как я поняла они сама уже не знают как быть! Настаивают на химии и все. А химия там дорогая, хоть он и не сам платит. Я просто не слышала такого что бы при раке печени человека химией вылечили или хотя бы жизнь продлили. Нексавар опять он пить начал.
Вот и про реабилитации мой отец бесплатно лечится. Обсалютно за все платит фонд. Неважно где и какое лечение, какая сумма, фонд переводит деньги и все. За год не соврать уже больше 6 миллионов перевели. Обследование там дорогущее но и за такие деньги не Боги они и сделать ничего не могут. И фонд много кому помогает, конечно в основном блат у них , но тем не менее есть возможность такая ! Я говорю только то, что мне в больнице говорят. Честно на практике еще не проверено, а у меня выхода сейчас не будет. Папа помогал всегда, а сейчас что.... Это понятно, что простым смертным мало кто поможет, но надо как то действовать, что то предпринимать. В больницу да , направление сказали дадут , но надо сделать мрт якобы вдруг у нас все отлично и мозг в норме, а я тут хожу к ним жути нагоняю. Думают , что обойдется все! Все так кроме меня думают.

[валентнкатинка]

девченки держитесь,терпения вам и благословения божьего !!!!!

[Люська]

Марин,а папе пересадку не предлагали? Все же это шанс...

[ЖeHьka]

Начало вашей истории так похожа на нашу, только мы без таких серьезных последствий, а могло закончиться именно так! Меня сохраняли неделю, когда были схватки - обкалывали, а когда отошли воды, сказали что это слизь!!! В таком объеме?? Хорошо что все произошло в ночь и меня смотрел дежурный врач и изучив мою историю болезни приняла решения - рожать. Но вначале хотела мне еще поставить капельницу в магнезией, после гинепрала. И сказала что у меня воды подтекают уже как неделю! (так написано было), а врачи мне врали и говорили что это не воды.
Родились мы на 34 неделе. Уже перестала задавать вопросы - зачем пустили меня в ЕР?! Когда спрашивала будет ли КС, ответ был - "не положено".

[marina21]

Марин,а папе пересадку не предлагали? Все же это шанс...

Конечно Люсь, все варианты рассмотрели. Он не операбельный, опухоль 8 см и по всей печени метостазы даже не к чему присадить кусочек. А так это 1 вариант который рассматривали.

[marina21]

Начало вашей истории так похожа на нашу, только мы без таких серьезных последствий, а могло закончиться именно так! Меня сохраняли неделю, когда были схватки - обкалывали, а когда отошли воды, сказали что это слизь!!! В таком объеме?? Хорошо что все произошло в ночь и меня смотрел дежурный врач и изучив мою историю болезни приняла решения - рожать. Но вначале хотела мне еще поставить капельницу в магнезией, после гинепрала. И сказала что у меня воды подтекают уже как неделю! (так написано было), а врачи мне врали и говорили что это не воды.
Родились мы на 34 неделе. Уже перестала задавать вопросы - зачем пустили меня в ЕР?! Когда спрашивала будет ли КС, ответ был - "не положено".

Ой, ну дай Бог, что все обошлось! Никому такого не пожелаюи очень сочувствую мамочкам таких тяжелых деток! Расскажу что тут на днях было.
   Я хожу в один салон красоты у нас в городе. Сама хозяйка красивая, молодая девушка. Достаточно обеспеченная. Работает только по записи, а так салон закрытый стоит . Я давно а ней хожу. Ну и я после родов пришла, конечно не смогла поделиться горем с ней. Рассказала как было , она одним ухом слушала ,другим нет. Самое главное, что она поняла, что ребёнок инвалид. И спросила почему не отказалась от нее.
   Прихожу я к ней сегодня и оказывается у нее у ребенка синдром (честно не запомнила какой) он плохо ходит. Она на это внимания не обращала. А сейчас говорит смотрю он постоянно на ручки просится , устает ходить, ступни подгибает. Ему 3,5 года. И начала она у меня расспрашивать кто невролог у меня , где лечимся, массаж кто делает хорошо. Сильно волнуется, что это и от чего так. Вот и я так же раньше слушала такие истории , но не слышала. А все настолько близко. Сейчас отец болеет , страшно. От чего вот этот рак.? Для меня это испытание Божье иначе никак не могу объяснить откуда у рак печени если он не пил, не курил, спорт и активный образ жизни.

[Люська]

Марин,я тоже раньше не понимала,ну да реб инвалид...но как-то душу не затрагивало,сочувствовала конечно,но на этом все...у меня у знакомой очень обеспеченной,муж в правительстве работает,дочка после прививки полиомиелита перенесла тяжелый менингит с отеком мозга,с трудом откачали...но последствия очень серьезные,девочке 12 лет,он не видит,не слышит,не ходит...деньги есть и немалые,обьездили все известные клиники в мире,ничего не помогло...печально очень...она конечно родила потом еще двоих здоровых,но говорит за дочку сердце и душа болит до сих пор и отдала бы все деньги и богатства которые у нее есть взамен здоровья дочки,но к сожалению это невозможно.
Вот для нее урок конечно суровый...она сама призналась что раньше думала что бриллианты,машины,шубы и т.д.это счастье,а теперь понимаю что это пыль в глаза,что люди заморачивпются на материализме,а о духовной своей части забывают... Что то видимо нам надо отработать в этой жизни,раз мы стали избранными.

[SuperMum]

SuperMum, а как вам врачи назначают реабилитацию?Наши эпилептологи нам предлагают только ноотропы а всю реабилитацию ребенку я назначаю сама,никто ни разу не написал и не сказал что нам нужно то то и то то

ЭльзаЭльзочка, сейчас нам частный невролог расписывает схему, что нужно делать и что принимать (кроме ноотропов, нам нельзя).  Ну и я сама добавляю, что считаю нужным.  А до этого обращались в клиники по ОМС (есть такие), где детишек с родителями берут в дневной стационар на пару недель, где делают Войту, массаж, бассейн, ну все, что считают нужным.  Но нас туда не взяли за бесперспективностью.