Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

[Мария Чекурина]

ответила вам в личные сообщения, чтобы не засорять тему

[Джуана]

Ольга П., замирания наши выглядят так: именно во сне, днем, вечером, когда уснет (либо от резкого звука, а может и просто) резко открывает глаза, взгляд затуманенный, не реагирует несколько сек. ни на что, даже если  я пытаюсь отвлечь, ручки могут немного потрясываться, но это все буквально 5-10 сек., потом резко отходит. Но я повторюсь, что я связываю это с прорезыванием зубов. У нас такое было и весной и летом перед прорезыванием каждого зубика, как только зуб вылез, все, этого не замечаю больше. В июле делали ЭЭГ (10 мин.), было все чисто, хочу сделать видеомониторинг.

[Ольга П.]

Спасибо девочки.  У нас медицина прошловековая. До сих пор ни мрт ни кт ни полноценного ээг. 

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[marina21]

У нас опять приступы! Неужели не помогает этот препарат. Сейчас ее кормила на руки взяла а она сонная и давай засыпать глаза закрыла открыла потом , а раз спит глаза закатила и щекой подергивала, потом рукой, потом прбродком. И сейчас лежит и дергает рукой. Боюсь уж врачам говорить опять выпишут всего. Блин.... Я думала все, а тут опять! А может быть это от того, что перерыв большой был депакина, она спала и я не давала ей часов 6 . Всю дергает что делать блин я незнаю.

[Люська]

Марин,по твоему описанию это уже точно судороги...вот такие именно поддергивания. Если на противосудорожных она дает такие судороги значит лекарства не работают. Надо пересмотреть терапию,и лучше курировать такие судороги,чтоб в статус не перешли,а на фоне противосудорожных еще и видоизменятся.
У нас на высокую температуру были такие судороги,щека сначала стала дергаться,потом ручка, купировали реланиумом и магнезием( по 0.1мл на кг веса),но прошло как только температуру сбили. 
Тьфу,тьфу больше не повторилось. Но мы то не принимали противосудорожные.
У тебя вроде есть родня врач невролог,позвони,может она сможет реланиум достать( он строго по рецепту). И может она еще что посоветует. Я когда изучала симптоматическую эпилепсию нашла очень интересную информацию,значит определенные лекарства действуют на определенный вид судорог,в зависимости от нахождения очага. Видимо эпилептологи об этом не знают и назначают  чисто интуитивно ПЭПы.
Может вам связаться с Москвой,с клиникой Мухина,там есть хороший эпилептолог Айвазян. На сайте есть онлайн консультация.
Ваш эпилептолог будет пробовать все ПЭПы,постепенно добавляя новый и убирая тот который не работает. Может лучше сразу к опытному спецу,чтоб по ЭЭГ и по характеру судорог  препарат назначил. Чтоб эффект от него был,а не побочка.

[marina21]

Да это точно судороги! Вообще расстроилась. У нас эпелептолог она у Мухина училась. Но все таки назначила депакин. Да обязательно надо звать эпелептолога  и что то другое принять начать. Я 5 ложусь в стационар на обследование  и как только все сделаю мрт,ээг , узи поговорю с нейрохирургом и буду просить собрать консилиум , что бы получить квоту в 17 больницу у Вас! Сказали мне в поликлиники, что неужели вам тут не помогут и обязательно надо ехать в Москву ведь у нас такой центр нейрохирургии замечательный! Я ей твержу что у нас эпи а она мне , дак это тоже дело в мозге . Это типо знаешь зачем ехать в Москву область нашу так принизить, якобы у нас помочь не могут! Мне все равно, я такой человек что и по головам пойду надо будет ради здоровья ее. Так что надо с понедельника заняться этим.

[marina21]

А что родственница . Она говорит слушай врачей и все! Она тут чем поможет у нас невролог который с такими детьми работал , но и то руками разводит. Что она ну выпишет лекарства и все. В поликлиники все препараты нам бесплатно выдавать будут и невролог местная сказала , что  и все лечение тоже бесплатным будет. Будь оно у нас в городе либо за границей. Главное понять чем помочь можно и что сейчас необходимо. Сказала что через минздрав все это бесплатно таким тяжелым как мы. С одной стороны хорошо, а с другой комок в горле от таких слов! Еще я сейчас одна осталась, муженек свентил. Я тоже давила на него , нервы, ссоры и не выдержал он . Вот сейчас я и мама моя мне помогает. Говорят надо сейчас мрт и все ясно будет. Чем помочь , где , куда ехать. Да если что то начнут типо того, что мозга нет и мы не Боги. Пусть с Москвой делают видео конференцию и решают дальнейшее лечение.

[CogitoErgoSum]

В поликлиники все препараты нам бесплатно выдавать будут и невролог местная сказала , что  и все лечение тоже бесплатным будет. Будь оно у нас в городе либо за границей.

Было бы здорово, Марина, но вы уверены? Встречаю часто группы, да и наши местные мамы, с тяжелыми детками собирают деньги на обследования, лечение, реабилитации... Из бесплатного предлагают мизер.

Муженек сбежал совсем что ли? Вот это да! Быстро, красавчик, сориентировался! Ну и хрен с ним.

[Svetohek]

В поликлиники все препараты нам бесплатно выдавать будут и невролог местная сказала , что  и все лечение тоже бесплатным будет. Будь оно у нас в городе либо за границей.

Было бы здорово, Марина, но вы уверены? Встречаю часто группы, да и наши местные мамы, с тяжелыми детками собирают деньги на обследования, лечение, реабилитации... Из бесплатного предлагают мизер.

Это где так повезло???? нам пока бесплатно ничего не дали(((

[Люська]

Ань,бесплатно только подорожник на даче!!!))))))))) Че то я в Москве живу,а в поликлинику со своими файлами,ксероксами и т.д.хожу...а то что они бесплатно предлагают,на то оно и бесплатно,что н-ко?у не нужно...
Марин,может муж передумает...придет в себя,осмыслет все и вернется...мужики они слабее нас... а вот даже не представляю что бы я делала без моего...он сильнее меня,всегда может трезво оценить ситуацию...а я сразу в ступор...
Ты конечно молодец,держишься...хоть и молодая совсем,а сильная!!!
Пробивай на Москву квоту.

[ЭльзаЭльзочка]

Может имеют ввиду депакин?Тогда да-он бесплатно а вот остальное увы...

[Морошка]

Получается это у вас приступ был?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Мы делали мониторинг 15 мин эпи небыло. Все чисто было, а на 2 часа пошли и вот! И приступ зафиксирован был и все в эпи. Мимический приступ щекой дернула я и не поняла, пока он не объяснил все популярно! Вот , феноборбетал отменили и депакин назначили. Одну хрень на другую , ну а что делать. Серьезно все ,говорит эпелептолог. Надо сперва курировать эпи, а затем реабилитацией заняться! Катрин ответила, что все хорошо, можно платить взнос и приезжать! Даже квартиру сразу может она снять! Хоть тут отлегло.

На отмену фенобарбитала могут быть учащение/изменения эпи приступов. На одном депакине редко получается приступы купировать, к сожалению. А сироп это да, гадость ещё та, спросите про вальпроевую  кислоту в каплях, проще принимать её

Сил вам и малышу, держитесь, старайтесь держаться, что ещё делать-то...
Выздоравливайте!

[SuperMum]

Лекарства могут быть бесплатные, но только те, которые официально зарегистрированы в России.  Для этого Вам нужно оформить инвалидность, если еще не сделали.  Это все через детскую поликлинику СНИЛС оформляется, если я не ошибаюсь.  Плюс квоты на лечение, но инвалидность надо оформить.  Когда у Вас будет больше информации о состоянии малышки, будет понятно, как реабилитировать.  Боюсь, что бесплатное лечение может не охватить всё, что Вам нужно... 

Не бойтесь этого слова - инвалидность.  Я видела деток с невидимыми для постороннего глаза проблемами, и у них тоже была инвалидность.  У детей нет различий по группам тяжести, оформляют как ребенок-инвалид.  На комиссию по инвалидности когда пойдете, не слушайте там никого - эти охи-вздохи, еще попытаются Вам втюхать, чтобы малышку куда-нибудь отдали - так вот в игнор их с их комментариями.  Они работают методами 20-го века, их так учили...

[marina21]

В поликлиники все препараты нам бесплатно выдавать будут и невролог местная сказала , что  и все лечение тоже бесплатным будет. Будь оно у нас в городе либо за границей.

Было бы здорово, Марина, но вы уверены? Встречаю часто группы, да и наши местные мамы, с тяжелыми детками собирают деньги на обследования, лечение, реабилитации... Из бесплатного предлагают мизер.

Это где так повезло???? нам пока бесплатно ничего не дали(((

Я сразу сказала у меня нет денег, мужа нет. Они сказали дак все бесплатно же Вам полагается! Вот спилс в поликлинику отдала и они через  минздрав будут давать бесплатные лекарства. И врач сказала, что и всякие массажи, терапии тоже Вам оплатят если сочтут, что ребенку это необходимо.

[marina21]

Может имеют ввиду депакин?Тогда да-он бесплатно а вот остальное увы...

Я тоже говорю нй депакин что ли бесплатно, дак я и сама его куплю. А она говорит нет  все что необходимо ребенку то и давать будут.  Вот в понедельник схожу дак узнаю все