Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

[Люська]

У нас тоже от войты вправляются...особенно сразу после занятия,ровненько так смотрит,прям в глаза мне...

[Джуана]

 . Я тоже виню врача в халатности и неопытности в плане ЭПИ. Мы поступили первый раз в стационар в 3 недели от роду, дрожала ручка. прошли обследование, выявили пневмонию (наглотался вод в утробе), назначили депакин, антибиотики. ЭЭГ показало ВЧД. Спустя 10 дней, нам назначают массаж и отменяют 2 дозы депакина, оставляют только ночную. Через 2 дня после 2 занятий массажа и отмены депакина ребенка начало трясти так, что мама не горюй, лицо перекошено во время приступа, трясутся ноги, руки и тело подпрыгивает , я рыдала вместе с ним. Потом сделали видеомониторинг ЭЭГ, где выявилась эпиактивность. При этом врач называла меня "паникершей", а я ведь об этом ничего не знала, это сейчас уже научена горьким опытом, слепо ей верила и доверяла. И только, когда нас выписали, я стала это изучать и теперь понимаю, что этого можно было избежать, если бы нам сразу сделали мониторинг,ведь при эпи нельзя массажи назначать. Мало того, что депакин нам не помог в то время, при выписке нам еще и трилептал назначили, а этот препарат не всем подходит, нам он еще больше приступов сделал, что через 1,5 мес опять попали в больницу на подбор терапии.  Вообщем виню врача.

[marina21]

. Я тоже виню врача в халатности и неопытности в плане ЭПИ. Мы поступили первый раз в стационар в 3 недели от роду, дрожала ручка. прошли обследование, выявили пневмонию (наглотался вод в утробе), назначили депакин, антибиотики. ЭЭГ показало ВЧД. Спустя 10 дней, нам назначают массаж и отменяют 2 дозы депакина, оставляют только ночную. Через 2 дня после 2 занятий массажа и отмены депакина ребенка начало трясти так, что мама не горюй, лицо перекошено во время приступа, трясутся ноги, руки и тело подпрыгивает , я рыдала вместе с ним. Потом сделали видеомониторинг ЭЭГ, где выявилась эпиактивность. При этом врач называла меня "паникершей", а я ведь об этом ничего не знала, это сейчас уже научена горьким опытом, слепо ей верила и доверяла. И только, когда нас выписали, я стала это изучать и теперь понимаю, что этого можно было избежать, если бы нам сразу сделали мониторинг,ведь при эпи нельзя массажи назначать. Мало того, что депакин нам не помог в то время, при выписке нам еще и трилептал назначили, а этот препарат не всем подходит, нам он еще больше приступов сделал, что через 1,5 мес опять попали в больницу на подбор терапии.  Вообщем виню врача.

Слушай, а к нам массажистка должна придти 27, дак вот думаю делать массаж или еще повременить и после следующего ээг начать . А если и на следующем все плохо будет, что неужто то вообще нельзя? Мы депакин пьем по 1 мл 4 раза в день. Ну я сейчас не вижу даже подергиваний . Как быть то? Невролог гоыорит не в коем случае, но она и на Войта не разрешает ехать. Я тут в поликлинику пришла говорю нам нужно направление в 17 больницу у Москве. Это решают нейрохирурги, ну вообщем сошлись на том , что она нас на дневной стационар ложит в нашу ОКБ 2 , а там нам делают Мрт и ээг и узи . И решают что дальше как быть и куда податься.

[Люська]

Марин,врачи как слышат про эпиактивность,сразу трястись начинают,ничего нельзя из реабилитации...ни ЛФК,ни массажи,ничего. А вот ноотропы( которые стимулируют судороги в разы больше) назначают...
Войта судорог не стимулирует...
Пусть ваш невролог почитает про Войта.

[Людмила Высокина]

Марин, попробуй вот это https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40493.0. Пока вы маленькие и ничего нельзя. Очень классная штука. Наталья Максимова ее тоже многим рекомендует.

[Джуана]

marina21, я в подробностях историю вашу не прочитала, но я бы не рисковала реабилитацией пока. Мы решились только через 9 мес. ремиссии на массаж, вот сегодня последний день массажа. И то я боюсь, присматриваюсь к ребенку, начались вздрагивания не понятные, но я связываю это с прорезыванием зубов, т.к. у нас уже такое бывало.

[Ольга П.]

Джуана, здравствуйте. А как проявляются ваши вздрагивания? Вот я тоже не пойму как нашп вздрагивания оценить.  Короче она как бы пугается, когда дотрагиваешись до нее. Раньше только на одну ручку реагировала. А сейчас почти на все части тела такая реакция.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[marina21]

Джуана, здравствуйте. А как проявляются ваши вздрагивания? Вот я тоже не пойму как нашп вздрагивания оценить.  Короче она как бы пугается, когда дотрагиваешись до нее. Раньше только на одну ручку реагировала. А сейчас почти на все части тела такая реакция.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Оля, вот у нас такое было! Когда до нее допрашивалась то она как вздрагивала аж подпрыгивала. Или кофту расстегиваю резко и тоже самое. Нам сказали что это из за эпи у нее так. Я незнаю почему они прошли, но возможно от депакина. А может это просто нервное что то. У врачей то боюсь спрашивать иной раз они сразу ой, вам надо это пить это и это. Это же у вас приступы это судороги это это и это.
  А сегодня у меня вся жизнь перед глазами пролетела !!!! Я даю депакин ей в сиропе , а он густой очень и вкус отвратительный. Вообщем со шприца влила ей сегодня, а она подавилась и все..... перестала дышать, начала бледнеть потом синеть это все в секунды происходило. Я ее бегом на пол и по спине давай бить с силой можно сказать у нее выскочил сироп с горла и давай реветь она и я с ней! Как страшно стало и видеть ребенка задыхающегося на руках это ужасно! Боюсь сейчас опять такое может повториться , а пить нам его долго еще! Как быть незнаю.

[Изюминка]

marina21, о Господи, ужас какой.

[Ольга П.]

У нас судорожная готовность.  Эпи на ээг не определили, но оно было кратковременным всего минут 5. Могло и не показать. От судорог и эпи ничего не принимаем. И не хотим. Стараемся маскованием предупреждать.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[Ольга П.]

Получается это у вас приступ был?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[Люська]

Нет,это был не приступ...малышка подавилась...у наших детей проблемы с глотанием тоже есть,часто давятся от повышенного тонуса языка.
Марин,давай по чуть,чуть,и следи чтоб проглотила,потом еще чуть,чуть и так пока весь не выпьет.
И еще,при поражение гм чувствительность повышена,поэтому и вздрагивают. А если при вздрагивание раскидывает ручки и ножки поджимает-это рефлекс Морро. Мой до сих пор вздрагивает иногда,на незнакомый громкий звук,на неожиданное прикосновение.

[Изюминка]

Мой и то до сих пор на громкие звуки вздрагивает, даже на знакомые, но неожиданные

[marina21]

Получается это у вас приступ был?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Мы делали мониторинг 15 мин эпи небыло. Все чисто было, а на 2 часа пошли и вот! И приступ зафиксирован был и все в эпи. Мимический приступ щекой дернула я и не поняла, пока он не объяснил все популярно! Вот , феноборбетал отменили и депакин назначили. Одну хрень на другую , ну а что делать. Серьезно все ,говорит эпелептолог. Надо сперва курировать эпи, а затем реабилитацией заняться! Катрин ответила, что все хорошо, можно платить взнос и приезжать! Даже квартиру сразу может она снять! Хоть тут отлегло.

[marina21]

Ааа сегодня! Нет! Она подавилась сильно я вообще думала у меня сердце остановится! Я орала дыши и била ее. Но в тот момент я готова была за ноги ее трясти!