Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!

[Nastena_Dema]

Всем привет, завтра нас на один день переведут в педиатрический институт, будут разбираться с нашим дыханием. Встретила нашего реаниматолога, он предполагает, что эти задыхи могут быть из за зонда он у нас через носик, т.к у нас какое то там особенное строение гортани, не понимаю причем тут это, ну да ладно. Стала делать массаж ножек ручек, перестал плакать на прикосновения и почти не плачет когда чихает и знает, но на звуки все та же острая реакция. Я стала его кормить через рот пюре, кладу на корень языка и он чмокает и глотает, понемножку, сегодня скушали 15 мл.пюре, завтра буду давать кашу, воду и смесь не даю, боюсь, что захлебнется, да и жидкое стекает за щечки. Сначала буду делать упор на глотание, когда станет уверенно сьедать норму буду учить глотать жидкость,. Соску не сосет, но стало больше челюстных движений, после пробуждение стал активнее потягиваться, правда ручки тянет вниз и как бы все тело пытается изогнуть, ножки уже могу разогнуть и положить прямо, но тонус еще сильный и они у него обратно притягиваются. Ручки, правая похуже чем левая, я это связывают с тем что на ней был катетер и она была в одном положении почти 2 месяца, кожа стоп очень сильно потрескалась, выпадают волосы, невролог сказала от противосудорожных, с судорогами отдельная тема, я вообще не понимаю есть они или нет, сегодня 2 раза он меня напугал, просыпался и гразки расширялись и бегали потом подергивалось лицо и немного ручки, такое было впервые, за 10 дней как мы ч стационаре, после этого он плачет, даже не плачет а стонет. А еще когда он вздрагивает тоже расширяются глаза и вскидывает ручки. Еще заметила вчера вечером, что правый глаз не до конца открывается, веко как бы нависает. Мне попался невролог которая просто молчит, я не услышала не одного внятного предложения, смотрит на него как на без надежного. А мне больно от этого, из препаратов Депакин, Кеппра, Пантогам, Преднизолон, Альмогель. Спасибо за поддержку, и за ваши комментарии, вы прмогаете не унывать и идти вперед. Извините ща ошибки пишу с тел.

[СынавКедах]

Настя привет  Я так рада, что ты находишь время писать ваши новости! очень радуюсь за Дему, потихоньку малыш приходит в себя. 15 мл пюре это же КРУТЯК - мы тоже именно с такого количества начинали раскармливаться. Блин, Настя, похоже у Демочки все таки судороги, получается. что не работает это камбинация противосудорожных которые вы пьете сейчас, нужно падбирать...На счет задыхов, а без зонда как дышит Дема?

[Nastena_Dema]

Стараюсь писать по возможности )) Без зонда не знаю как он у нас постоянно один раз в реанимации меняли ,разницы не было. Я сейчас приехала домой, помыться погладить,короче привести все в порядок с Демочкой на ночь остался папа,позвонил мне,сказал,что приходила наша врач, и сказала,что что на рентгене (нам сегодня днем делали рентген гортани) все таки они что,сказали какие то анализы будут брать,что же они там такого увидели ?!!!

[Helly]

Настя, а я все про эпи... на этом уже собаку съели... 1. Видео ЭЭГ делали? 2. Точный диагноз есть? (симптоматическая или идиопатическая эпилепсия - это не диагноз, от формы зависит терапия. Например, при синдроме Веста применяют сабрил, при парциальных приступах тоже есть свои препараты,...)... Понятно, что проще всего прописать депакин и не морочиться с формой, НО депакин плохо действует на иммунитет. Нужно понимать что лечат - какую форму эпи. А может Вам вообще нужно попринимать что-то типа фризиума или клоназепама, а через некоторое время от препарата уйти....

С ручкой - катетер в одной руке так долго стоять не может - ну максимум недели 2..., поэтому скорее всего это последствия инфекции.

[Nastena_Dema]

Видео нет,точного диагноза нет, а разве клоназепам это не жесть ?

   

[СынавКедах]

Стараюсь писать по возможности )) Без зонда не знаю как он у нас постоянно один раз в реанимации меняли ,разницы не было. Я сейчас приехала домой, помыться погладить,короче привести все в порядок с Демочкой на ночь остался папа,позвонил мне,сказал,что приходила наша врач, и сказала,что что на рентгене (нам сегодня днем делали рентген гортани) все таки они что,сказали какие то анализы будут брать,что же они там такого увидели ?!!!

Интересно. что же они там обнаружили...Настя напиши по возможности.

[Helly]

Если пить до 2-х месяцев нет.

[Nastena_Dema]

Хочу договориться о платном видео-ЭЭГ , насчет гортани буду сегодня узнавать ! Не понимаю почему они тянут с обследованием,ребенок задыхается в буквальном смысле слова

[Helly]

По гортани не скажу... А вот вээг просто обязательно, нужно понять что за эпи сейчас есть. Знаю, что девочки со сложными детьми едут к нам в Москву на консультацию или Айвазян или Мухин. У них запись за несколько месяцев. У Сергея Оганесовича 25-го числа на следующий месяц, а у Мухина на несколько месяцев вперед полная запись.

[Nastena_Dema]

Девочки!!! У мен ощущение что на нас просто забили !!! Мне кажетс ,что когда поднли дозу депакина и присоединили кеппру у него снова повилась миоклони в ручке до этого неделю не было Нас хотт выписывать и говорт, что никой реабилитации не будет!!!  На вопрос, почему, говорт, что у вас судороги ! Нe неужели нет никакой терапии восстановительной, рассасывающей ,ведь столько токсичный препаратов давали?  Спрашиваю ,что нам делать с болевым синдромом?(сына не взть на руки ,не повернуть ) предлагаю сама врачамб может какие то прогревани или остеопата пригласить? инголции(была пневмони) ну хоть что-то ? Она ну да инголцию можноб а с отеопатом опасно ! Что опасно-то ? Не могу понть ?  Просто хочу чтобы ребенка осмотрел остеопат,возможно он скажет ,что ему можно помочь снть физ.боль! Во вторник отправлют к генетику намекают на синдром Ли (((( ничего не понимаю! или говорт может какое то аутоимунное заболевание. Какой синдром Ли ?! Ребенок развивалс по возрасту всегда анализы в норме !!!!Синдром Ли ни с того ни с чего не повлетс !!! Куда нам обратитьс после выписки пожалуйста помогите !!!!!!!!!
на ноутбуке не работают некоторые клавиши так что извинюсь за ошибки

[Nastena_Dema]

Им наплевать какие препараты назначать, сказали у нас делать видео-ээг безсмысленно, нет эпилептолога ,советов никаких не дают. А где принимает Айфозн и Мухин есть какие нибудь координаты или сайт ?

[Helly]

Настя, отправила в диску письмо. У меня тоже ребенок после нейроинфекции. Что сейчас с ним делать никто не знает.

[корес]

Им наплевать какие препараты назначать, сказали у нас делать видео-ээг безсмысленно, нет эпилептолога ,советов никаких не дают. А где принимает Айфозн и Мухин есть какие нибудь координаты или сайт ?

Такая же ситуация. Все на глаз... Едьте в Москву, еще ЭЭГ в Белорусии можно сделать и дешево. Я сейчас, чтобы поменять терапию скорее всего в Белорусию попытаюсь лечь с сыном. Разберитесь сначала с ЭПИ... Потом Войта, Бобат и много еще возможностей для реабилитации. Наши тоже на нас смотрели и смотрят как на безнадежных. Но я верю в сына и он выкарабкается, точно.

[Люська]

Им наплевать какие препараты назначать, сказали у нас делать видео-ээг безсмысленно, нет эпилептолога ,советов никаких не дают. А где принимает Айфозн и Мухин есть какие нибудь координаты или сайт ?

Попасть проще к Айвазяну,он принимает в Москве в Невромеде,запись за месяц,да и спец он лучший. К Мухину запись за 3 мес.и в трое дороже. Еще можно проконсультироваться он-лайн через Инет,на сайт заходите и там есть он-лайн консультация.

[СынавКедах]

Девочки!!! У мен ощущение что на нас просто забили !!! Мне кажетс ,что когда поднли дозу депакина и присоединили кеппру у него снова повилась миоклони в ручке до этого неделю не было Нас хотт выписывать и говорт, что никой реабилитации не будет!!!  На вопрос, почему, говорт, что у вас судороги ! Нe неужели нет никакой терапии восстановительной, рассасывающей ,ведь столько токсичный препаратов давали?  Спрашиваю ,что нам делать с болевым синдромом?(сына не взть на руки ,не повернуть ) предлагаю сама врачамб может какие то прогревани или остеопата пригласить? инголции(была пневмони) ну хоть что-то ? Она ну да инголцию можноб а с отеопатом опасно ! Что опасно-то ? Не могу понть ?  Просто хочу чтобы ребенка осмотрел остеопат,возможно он скажет ,что ему можно помочь снть физ.боль! Во вторник отправлют к генетику намекают на синдром Ли (((( ничего не понимаю! или говорт может какое то аутоимунное заболевание. Какой синдром Ли ?! Ребенок развивалс по возрасту всегда анализы в норме !!!!Синдром Ли ни с того ни с чего не повлетс !!! Куда нам обратитьс после выписки пожалуйста помогите !!!!!!!!!
на ноутбуке не работают некоторые клавиши так что извинюсь за ошибки

Настя, так а педиатриической академии вы были? вас консультировали? Настя, нам тоже так же ничего не рекомендовали и никакой реабилитации было нельзя. Я сама потом после выписки по больницам ездила - снимала и поддтверждала диагнозы. И в Москве были, в Невромеде делали дневной видеомониторниг, и в РДКБ потом на консультации... Мне кажется звоните в РДКБ в Москву, как то по квоте или как...нужно ложиться и уже обследоваться по полной.