"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Вьюга]

Все равно думаю о будущем! Да, мне тоже эта врач сказала- меньше знаешь, крепче спишь

[AnnaT]

Пипец, извиняюсь за лексикон. И к кому бежать за помощью, если профессора так отвечают(( думала, у нас только орать могут, зачем пришли, а тут такое... мы когда ездили к генетику на прием в месяц, она такую фразу кинула," мы тут таких больных детей видим, что ваша болячка ни о чём". Дословно процетировала. И на этом фоне, видимо, они и не считают СК вообще диагнозом.

[Вьюга]

Да уж@ я почерпнула всю полезную и значимую информацию только здесь на форуме! Спасибо всем, кто пишет ! Спасибо @апрель за создание этого раздела, спасибо всем форумчанам за бесценную информацию!!!

[AnnaT]

Да уж@ я почерпнула всю полезную и значимую информацию только здесь на форуме! Спасибо всем, кто пишет ! Спасибо @апрель за создание этого раздела, спасибо всем форумчанам за бесценную информацию!!!

Присоединяюсь

[Ш.О.К.О.Л.А.Д.]

А я хочу с' ездить на консультацию в Москву в эндокринологический научный центр. Меня вопрос по лечению не оставляет в покое.

[Вьюга]

@Ш.О.К.О.Л.А.Д. - а вы получили ответ от Маркизовой Натальи Андреевны(эндокринолога)? Я тоже думаю, после консультации в Челябинске, поехать в Эндокринологический центр Москвы, но попозднее, когда малыш подрастет, может лет в 5@ Если поедете туда- напишите обязательно все , что узнаете нового, любая информация важна

[Ш.О.К.О.Л.А.Д.]

Да ответила,если соберемся ехать все потом вам расскажу.

[Polina]

@Лана-Светлана, деньги закинула. Там выше модераторы предлагали тему создать по сбору средств. Если сами не осилим сбор, может создадим? Я сейчас с детьми в больнице, не очень удобно, так как с телефона и связь ужасная.

        А потом, @Rusia, я правильно понимаю, Вы ведь просили совсем о другом -сделать рассылку о сборе средств в личные сообщения/электронную почту  форумчанам только нашей ветки "Синдром Клайнфельтера"?!  А нам отказали и перенаправили в общий раздел?! Вот если бы администраторы пошли на встречу, хотя бы в таком малом...

     
   

Существует только автоматическая рассылка всем пользователям форума. Выборочно только в этой ветке - это сидеть и каждому по одному  отправлять. Модераторы такие же мамы с детьми, как и вы и сидеть по одному отправлять, еще и выбирать кому надо и кому нет - никто конечно не будет.

Предложение администрации  - тема по сбору средств. Выбор за вами.

п.с. рассылку по личкам всем участникам данной темы, Вы можете сделать самостоятельно. Для этого ни модераторы, ни администрация не нужны.

[Вьюга]

@Лана-Светлана ! Как там перевод статьи?

[Ираида 24]

Здравствуйте, все. Я тоже буду участвовать в переводе.

      @ЯиЯ, рада что Вы вернулись на форум и снова с нами!
       Напишите, пожалуйста, нам всем, как здоровье у Вашего сына, как преодолеваете вместе трудности обучения и как сложилось с врачами в вашем регионе (припоминаю, вы где-то на Урале или в Сибири)?  Последний раз Вы были на форуме и писали полгода назад...

      Теперь Вы у нас первый подписчик на 2-ую статью направленную на  повзрослевших детей-подростков и взрослых юношей с Синдромом Клайнфельтера.  Осталось подождать, когда подтянуться ещё 3-е форумчан. И тогда можно будет заказывать перевод!

      Пожалуйста, откликнитесь мамочки повзрослевших мальчиков!!!
 Участвую!

[ЯиЯ]

Здравствуйте.  Проблемы скорей психологические. Наличие генетического отклонения проявляется у сына в простые лобковых волос по-женскому типу, высокий рост , в 13 лет его рост 190, при весе в 55 кг; астеническое телосложение; длинные руки и ноги при коротком туловище. Пониженное давление. Отсутствие физических сил. Такие физические данные ребёнок пытается компенсировать ярким поведением, крайней эмоциональностью, отрицанием необходимости соблюдения общественных норм поведения. Может не пойти в школу, плохо учится. Предпочитает статично сидеть перед телевизором. У меня плохой контакт с ребёнком. Или завышенные требования, незнаю. С ним тяжело что то заранее планировать заранее. Например, пойти куда-то дав ему свободу самому прийти в назначенное время и одется соответствующим образом. Он сам решает куда когда и в каком виде он должен появиться или не появиться.

[ЯиЯ]

У сына нет друзей. Спортом не занимается. Книг не читает. Гулять на улицу со сверстниками не ходит. В Уфе никак со специалистами по СК. Все только слышали. Эндокринолог в поликлинике не назначил лечение, кроме йодомарина. Через неделю планирую повторить анализы на гормоны. Нужна психологическая помощь и мне и сыну. Вот думаю, может профессор и прав был снизьте свои требования. Только страшно становиться за будущее сына. Сами знаете, в жизни нужны силы и знания. Чего у сына нет. А то что я могу дать он не может взять. Принимает лечение от дисплазии курсами по месяцу. И ноотропы. Сейчас месячный перерыв. Советы не могу давать. Сама глотаю финебут). Пытаюсь найти себе занятие чтоб занять свою голову и освободиться от переживаний.

[Ираида 24]

Мамы поймите наши дети особенные,примите такими какие они есть и действуйте, врачи не боги,мы опора для наших сыновей.
Мы все здесь собрались это уже результат  наших поисков на наши вопросы,не теряйтесь будьте вместе.

[Лана-Светлана]

Здравствуйте, все. Я тоже буду участвовать в переводе.

      @ЯиЯ, рада что Вы вернулись на форум и снова с нами!
       Напишите, пожалуйста, нам всем, как здоровье у Вашего сына, как преодолеваете вместе трудности обучения и как сложилось с врачами в вашем регионе (припоминаю, вы где-то на Урале или в Сибири)?  Последний раз Вы были на форуме и писали полгода назад...

      Теперь Вы у нас первый подписчик на 2-ую статью направленную на  повзрослевших детей-подростков и взрослых юношей с Синдромом Клайнфельтера.  Осталось подождать, когда подтянуться ещё 3-е форумчан. И тогда можно будет заказывать перевод!

      Пожалуйста, откликнитесь мамочки повзрослевших мальчиков!!!

 Участвую!

     @Ираида 24, Спасибо, теперь у нас 2 подписчика на вторую статью. Если  Гермиона отважится на отправление из Латвии, то  тогда  уже будет 3-е.  А значит надо дождаться всего лишь одного!!!

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана ! Как там перевод статьи?

   @Вьюга, извините, задержалась с ответом. заканчивали четверть, сегодня последние зачёты в музыкальной школе сдали.

    Переводчик сегодня отзвонился (в четверг и пятницу я его набирала- был недоступен), он в понедельник отдаст перевод педиатру на читку. Извинился за задержку. Но поскольку он  работает без аванса, то я сильно не беспокоилась.
    Что-ж, придётся чуть подождать... Ведь если у него есть параллельно "дорогой" заказ на перевод, то естественно, что такой как наш, отодвигается по сроку исполнения...