"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[malishtop]

М-да....опять срач и опять других ругать будут... Я пока промолчу, хотя есть, что сказать, но послушаю, что остальные скажут.
С Вашего позволения 

[vi0lett0]

М-да....опять срач и опять других ругать будут... Я пока промолчу, хотя есть, что сказать, но послушаю, что остальные скажут.
С Вашего позволения 

Так Вы же этот, с позволения сказать, "срач" и устраиваете, обсуждая и осуждая носителей СК. У Вас же, надеюсь, не возникает идея осуждать поступки людей с синдромом Дауна, хотя и СД  и СК - это хромосомные отклонения, только разница в том, что носители СД здесь ничего не напишут, в силу известных причин, а мы - можем.

[vi0lett0]

Огромное вам спасибо, за то, что вы здесь рассказываете о себе. Свою историю. Грустно от того, что вам пришлось пережить, своему сыночку такого не желаю. Моему пока всего 4, и он тоже мой хвостик.

Мы чаще всего ведомы, внушаемы и лидеров из нас трудно получить ( хотя мне в жизни и приходилось "командовать парадом", получалось это не очень убедительно). Надо быть к этому готовым. Сейчас есть много профессий, где необязательно быть "командиром", чтобы сделать карьеру: айтишники, юристы, бухгалтеры... Можно, конечно, пойти и в творческую стезю, но имейте ввиду, что  обучение творчеству может превратиться для Вашего Чада в такое мучение, что Вы захотите отказаться от этого. Так было со мной,  уже в 6 лет, у меня нашли почти идеальный музыкальный слух, я мог подобрать любую мелодию на фортепьяно одним пальцем, но научиться играть так и не смог, ну не запоминалось у меня ничего,  а когда меня мама начинала ругать, стыдить, то я вообще впадал в ступор и уныние. С позиции нормального человека это выглядит как лень и упрямство, но ни было ни тем ни другим, просто мне было скучно. Также я очень болезненно воспринимал критику в свой адрес, в такие моменты у меня возникали даже мысли о суициде...  Постепенно, мама поняла, что если мне не интересно, то заставить меня что-либо делать невозможно: ни наказанием, ни поощрением..., к сожалению, заинтересовать меня  сольфеджио она не смогла...
 

[vi0lett0]

@vi0lett0, простите, не хотела обидеть правда. Теперь ещё больше понимаю Вас, эту боль... Просто может не так буквально мои слова воспринимать, просто надо все равно быть сильнее и не сдаваться, что ли... Мало ли кто что сказал! И как посмотрел! Это я и имела в виду.

Да не хочу я быть сильнее, я и так всю жизнь себя ломал на потребу социуму...Я  вот такой - не сильный, женственный, чувствительный...ну не мужчина - ну и что....не хочу быть мужчиной. Хочу быть самим собой.
Почему все должны быть такие, как все...

[vi0lett0]

И знаете что, товарищи наездники, которые тут обвиняют , всех касается, кстати...:
Обратите внимание, на каком форуме вы сидите, да-да, название почитайте, а еще почитайте заодно закон о свободе слова, так, к слову. Вы пришли на форум инвалидов ( да простят меня мамы), где большинство участников мамы детей с дцп. Какого хрена простите? Нужной площадки не нашли? Причем права качают взрослые лбы.... Вы не охренели, товарищи? Или вас смущает то, что женщины с больными детками (а их тут большинство)в чем то смеются над вашей проблемой? Так она действительно пустяковая для многих.... Руки, ноги, туловище работает? Отлично! Мозги варят? Зашибись! Все, что вы описываете, психологические проблемы в основном, они кажутся игрушечными для многих, очень много в вас истинной зацикленности за некоторым исключением. Блин, почему вы не бабы? Вот где гемора хватает... А так теже проблемы, тока мужик ноет. Так не ной! Остальное решаемо! Тут был чел с СК,он решил все эти проблемы, но его с какого то перепоя никто не послушал, хотя он один давал дельные советы и не ныл, а написал свой опыт. Сильный мужчина! А вы нойте дальше, выбор есть у каждого😘

Не хочу быть мужчиной, тем более сильным... Если кто-то хочет, пусть будет -это его выбор. Хочу быть просто человеком и хочу чтобы социум оценивал меня, как человека, без учета пола.

[NadyaVal]

@vi0lett0, да и будьте самим собой, Господи, кто ж вам мешает-то? Наоборот хотели поддержать уж извините как могли.
И будьте добры, не нападать здесь ни на кого, знаете и без вас натерпелись. Если пришли на форум, то пожалуйста будьте подобрее, я это уже писала. Не вы здесь бог и царь, уж извините.

[vi0lett0]

@vi0lett0, да и будьте самим собой, Господи, кто ж вам мешает-то? Наоборот хотели поддержать уж извините как могли.
И будьте добры, не нападать здесь ни на кого, знаете и без вас натерпелись. Если пришли на форум, то пожалуйста будьте подобрее, я это уже писала. Не вы здесь бог и царь, уж извините.

Да я и не претендую, а поддержка такая, извините, как кирпичом в лицо...Ну, да, ладно...никого не хотел обидеть, просто привык по жизни занимать круговую оборону, когда начинают задевать за живое... иначе сожрали бы давно с моей внешностью и моими взглядами.

[Евгения Каминская]

@vi0lett0,так это же круто ! Что у Вас характер и позиция! Что есть семья, работа ... просто почитайте ветку, тут писали что аборт надо делать,  если женщина узнает что ребенок с таким синдромом. Мы им писали , мол Выше нос , не все у вас так печально... а Вы отстаиваете себя в качестве личности ,адекватный человек, реализовавший себя в социуме ...мы за Вас , а не против выступаем.

[AnnaT]

Человек рассказывает о себе, о своей жизни с СК, в отдельной теме, и я, ждущая малыша с этим диагнозом, очень ему благодарна, как и всем тут рассказывающий свои истории, для каждого своя беда страшнее всех бед. А с такими нападениями и писать ни кто не будет, давайте просто выслушаем, без критики. Хорошо, что руки, ноги есть, но мы все разные и в чужую шкуру не залезть,а темболее не понять какого это. Форум же не для критики и ругательств создан.

[vi0lett0]

ОК! Спасибо всем и за критику тоже...К сожалению, информации о нашей хворобе действительно мало, поэтому я и пишу здесь о своей жизни. Может это кому-то позволит сделать правильный выбор: рожать или сделать аборт. У людей должен быть выбор, поэтому позиция, типа, рожайте, мол, ничего страшного, а там разберемся, нечеловечная по отношению к самому ребенку. Может, Вы потом не сможете терпеть этого мальчугана, не примете его таким, какой он есть, тогда что? Куда вы его денете? В детский дом отдадите, в интернат? Основные проблемы у нас возникают после 11-13 лет... Вот, к примеру,  я сталкивался на форумах с жесткой позицией некоторых родителей, особенно отцов, которые хотят, чтобы их сын рос мужественным, пытаются мальчикам навязывать чисто  мужские ценности, а если у Вас будет  вот такой, к примеру, как я, то все это может закончиться плохо. В этом смысле мне повезло, я не рос с отцом и его влияние было эпизодическим, но даже это было очень болезненно для меня, т.к. он меня абсолютно не понимал, пытаясь привить, к примеру, любовь к футболу, хоккею, таскал меня постоянно на рыбалку, а я все это до сих пор терпеть ненавижу. Также его очень раздражала моя эмоциональность, чувствительность, нерешительность...К сожалению, это все проявления СК. Он говорил: "Будь мужчиной", а мне было это непонятно и обидно, и я часто плакал. Я вообще был плакса,...чем каждый раз выводил из себя маму и отчима ( которого, к счастью, я видел редко). Нужно Вам такое?...Я не пугаю никого, но а последнее время, в нашем  обществе всячески насаждаются негуманные настроения по отношению к таким, как я - мне не раз это пришлось испытать на собственной шкуре. Нас пытаются обобщить с людьми нетрадиционной ориентации, потому что мы часто  похожи внешне и проявляем женские черты характера,  хотя трансгендерность не означает, что ваш ребенок обязательно родится геем. К примеру, я - гетеросексуален, но общество не хочет это принимать во внимание, или по каким-то неизвестным причинам делает вид, что не знает об этом и обвинения  постоянно сыпятся в мой адрес. Это происходит на улице, в Сети, на работе, да где угодно...
Также  у нас возможностей создать полноценную семью- в разы меньше: во-первых- бесплодие, во-вторых недоразвитость гениталий (да, конечно, можно сделать фаллопластику, или как там это называется, можно сделать ЭКО, но на все это нужно очень много денег, а есть ли они у Вас...).
Что касается  ЗГТ. На мой взгляд, это тоже должен быть выбор: нужно ли обрекать  человека на пожизненный прием лекарств...Будет ли Ваше Чадо после этого здоровым...На собственном примере могу подтвердить: даже эпизодический прием гормонов повредил мне поджелудочную железу и желчный пузырь. После последнего курса гормонов в 2002 году я стал страдать запорами и изжогой, хотя раньше никогда такого не было. Плюс ко всему я постоянно во время курсов мучился аллергией, хотя врачи утверждали, что никаких противопоказаний нет...

[Витюшка]

vi0lett0.К тому времени,как этот мальчуган вырастет,может все измениться и лечение тоже.Медицина и сейчас не стоит на месте,У каждого человека хоть с Ск свое развитие,кто то плакал в детстве,кто нет,кто то как вы не увлекались ни рыбалкой ,ни еще чем то,Я про себя такое не могу сказать,мастерить рыбалку,вообще обожаю,Все индивидуально,у каждого,А кто то живет до 30 лет не знает,что у него Ск,а потом узнает,Ну да гормоны нужно пожизненно принимать,Так а посмотрите сколько диабетиков или еще есть заболевания и люди,ничего ,живут,Стремятся жить,и живут
И мамы ,те которые знают,что у их ребенка Ск,тоже будут ждать,растить,только ответственность будет больше,И не нужно это всем офиширывать,что сын чем то болен и все будет ок.
Мое мнение такое,если решили рожать,нечего метаться,Ск это не смертельно,Люди живут и не с такими заболеваниями.

[AnnaT]

У меня муж, к примеру, терпеть не может рыбалку и охоту, а из спорта только футбол любит, и то сам когда мяч гоняет,а не возле телека сидеть и болеть, и синдрома ни какого не надо. Так что есть в кого не любить эти занятия мужские)) А ещё как мне кажется, от родителей многое зависит. И без синдрома знаю мальчишек, которые в истериках бьются и плачут без конца, а всё воспитание такое виновато.

[Советника Эльфов]

vi0lett0.К тому времени,как этот мальчуган вырастет,может все измениться и лечение тоже.Медицина и сейчас не стоит на месте,У каждого человека хоть с Ск свое развитие,кто то плакал в детстве,кто нет,кто то как вы не увлекались ни рыбалкой ,ни еще чем то,Я про себя такое не могу сказать,мастерить рыбалку,вообще обожаю,Все индивидуально,у каждого,А кто то живет до 30 лет не знает,что у него Ск,а потом узнает,Ну да гормоны нужно пожизненно принимать,Так а посмотрите сколько диабетиков или еще есть заболевания и люди,ничего ,живут,Стремятся жить,и живут
И мамы ,те которые знают,что у их ребенка Ск,тоже будут ждать,растить,только ответственность будет больше,И не нужно это всем офиширывать,что сын чем то болен и все будет ок.
Мое мнение такое,если решили рожать,нечего метаться,Ск это не смертельно,Люди живут и не с такими заболеваниями.

Браво, мой друг! Абсолютно с Вами согласна!  Есть ощущение, что зачастую люди перечисляют свойство своей натуры, но приписывают это влиянию СК.  Например, мой муж с детства плохо учился, хоть и не дурак, был застенчивым, больше дружил с девочками, перечитал все женские романы мамы. Однако, синдромом не страдает. Просто натура такая. Кстати, у него имунное бесплодие. Хотя и нет СК -в юношестве была операция на яичке по поводу водянки. После этого МАР тесты 80-100%,  что прямо показывает - без эко детей не будет. Нет СК , но и характер и судьба репродуктивная оч.схожи.

[Советника Эльфов]

Violetto, у вас 47хху или мозаичная форма?

[Советника Эльфов]

Если бы я знала заранее, что у меня родится ребенок без руки или ноги, не сомневалась бы, рожать или нет.    "И много будет странствий и скитаний, страна любви -великая страна....."