"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[КрасивенькийЦветок]

Сегодня смотрела выпуск на ютубе о СК . По стат данным 😭, т е, в реальности намного больше, т к наша статистика оставляет желать лучше , только в Москве около 12000!!! людей с СК. У меня вопрос: где вы все?!? Это значит , что проблема мало кого волнует , раз интернет пуст ?!?

[vi0lett0]

Сегодня смотрела выпуск на ютубе о СК . По стат данным 😭, т е, в реальности намного больше, т к наша статистика оставляет желать лучше , только в Москве около 12000!!! людей с СК. У меня вопрос: где вы все?!? Это значит , что проблема мало кого волнует , раз интернет пуст ?!?

Я пытаюсь искать таких людей уже много лет.  Писал в разные газетах, которые принимали бесплатные объявления. Откликнулся один человек, из Владимирской области, у него также был 47XXY,   но общения не получилось, т.к. он был очень агрессивным, даже в письмах, как он мне объяснял, что это одна из побочек ЗГТ, я поддерживал с ним связь около года, а потом он перестал мне отвечать. В основном, как я понял,  носители СК предпочитают скрывать свой диагноз, по тем же причинам, о которых я уже писал.  С 1972 года я состою на учете в Генетическом центре АМН РФ, у нас в СПб и там тоже пытался найти таких людей, еще в 90-е годы, когда у меня была мысль создать фонд больных СК, я писал об этом  в этих объявлениях, и пытался собрать сведения о зарегистрированных в нашем Центре, но  потом  понял, что большинство моих товарищей по несчастью не откликнется, потому что не хочет иметь проблем в жизни, так мне сказала и мой врач-генетик, мол, идея хорошая, но помочь сведениями не сможем - не имеем права...

[vi0lett0]

Хочу рассказать еще об одном вопросе: выборе профессии в юности....С раннего детства меня готовили к гуманитарным наукам. Моя мама, бабушка, тетя и двоюродный брат имели гуманитарное университетское образование и все родственники считали, что я тоже пойду по их стопам. Отец же был чистый технарь ( закончил Политех) и агитировал меня в свою стезю. Но, к концу 8 класса, когда уже мой диагноз был известен, конечно ни о каком высшем образовании со мной уже никто не говорил, меня готовили, в лучшем случае - в ПТУ, но выбрать профессию я был не готов, т.к. реально мне было ничего не интересно, как говорится -"не греет" и все тут...Причем такое безразличие стало возникать в 14-16 лет, я вообще постоянно был в депрессии.  Мама блокаду перенесла в Ленинграде, ее подкармливала родственница, которая работала на хлебозаводе, вот мама и посоветовала: "Учиться ты все равно не сможешь, со своим диагнозом, иди-ка дружочек на хлебозавод, в крайнем случае, хоть не будешь голодным... Ну я все-таки закончил с грехом пополам 8 классов на одни тройки, и пошел в пищевой техникум: сдал туда экзамены на дневное, но учился там всего полгода, а потом перевелся на вечернее и пошел работать на хлебозавод. Мне понравилось работать там: пока я учился 4 года на вечернем, освоил все участки, механизмы и через год меня  уже назначили мастером. На таких производствах работают,
в основном женщины, поэтому, если появляется мужичок, хоть самый плюгавенький, к нему очень бережное отношение и его начинают продвигать. Так произошло и со мной - я отработал там  почти 5 лет бригадиром. Я это пишу к тому, что, если у вас есть проблемы с выбором профессии или увлечения, то, наверно такое может быть при СК. Не стоит переживать, потом, с возрастом, все самим собой встанет на место, главное не отчаиваться... А  к профессии ориентировать, на мой взгляд, нужно такой, в которой пол/гендер не имеет значения. В этом смысле, сама того не осознавая, мама дала мне хороший совет. На хлебозаводе я даже со своей трансгендерностью пользовался успехом у  местных женщин, да и вообще никто не замечал, что я какой-то другой и я воспрянул духом...У меня появился интерес к жизни.... Позже  я там встретил свою первую любовь и женился...в первый раз.
С этого момента я перестал  чувствовать свою ущемленность и комплекс неполноценности уменьшился в разы. В последствии я переквалифицировался в снабженцы. Вот тоже профессия  "унисекс"...

[SergeSmirnov]

@КрасивенькийЦветок, и на самом деле таких много, потому что существует множество форм и вариаций СК, но некоторые не знают об этом до 30 лет и живут с ним, особенно с мозаичной формой СК. Могут даже проблемы в подростковом возрасте и не начаться при такой форме и половое созревание нормально проходит, половые органы несколько сниженных размеров, но могут быть и в пределах нормы, так же по мужскому типу и голос мужской у них и рост не особо высокий, но лишь плохой рост щетины , небольшой жирок на боках и бёдрах могут выдавать такую форму болезни. Поэтому многие узнают о СК, когда сталкиваются с проблемами бесплодия и ухудшения эректильной функции после 23-25 лет.. 

[SergeSmirnov]

Что касается суждения о том , что есть женское, а что мужское, так это как раз про нас: по диагнозу не являемся мы парнями, а значит и рассуждать  и реагировать и обижаться имеем право не как мужчины, а как женщины.

XXY кариотип это же не женский тоже. Если есть Y - хромосома , то ты уже мужчина  и если у человека возникают какие то ассоциации с другим полом , хоть и при СК, хоть и при нормальном кариотипе, то это скорее всего проблемы психологического характера. Мужчины являются мужчинами что и при СК , что и при нормальном кариотипе. Ведь на мужское мироощущение влияет не только хромосомный набор и тестостерон.

Меня кстати тоже многие девушки воспринимают как "подружку" для них, который может и утешить и поддержать в трудную минуту (ну я же никогда не злюсь и не кричу на девушек, многим говорю что они прекрасные создания, чуды чудеснейшие, поддерживаю, если грустно кому - то из девушек, цветов вообще немерянно сколько подарил за свои 23 года жизни , например https://vk.com/wall-82240484_287  ), но многие боялись почему то и боятся близких отношений со мною.. Тоже непонятно из-за чего, возможно из-за такого черезчур доброго поведения с ними..  Но чтобы я сам ассоциировал себя как женский пол, нет, до такого не доходило конечно и думаю если такая проблема у вас возникала, то она скорее всего из-за головы.

А так конечно сочувствую Вам, жить с СК при СССР было видимо тяжелее намного чем сейчас..

[Советника Эльфов]

И фотографии у Вас, Сергей, интересные.  Я рада, что Вы ассоциируете себя с мужчиной. Насчет "от головы зависит" - согласна.

[КрасивенькийЦветок]

Что касается суждения о том , что есть женское, а что мужское, так это как раз про нас: по диагнозу не являемся мы парнями, а значит и рассуждать  и реагировать и обижаться имеем право не как мужчины, а как женщины.

XXY кариотип это же не женский тоже. Если есть Y - хромосома , то ты уже мужчина  и если у человека возникают какие то ассоциации с другим полом , хоть и при СК, хоть и при нормальном кариотипе, то это скорее всего проблемы психологического характера. Мужчины являются мужчинами что и при СК , что и при нормальном кариотипе. Ведь на мужское мироощущение влияет не только хромосомный набор и тестостерон.

Меня кстати тоже многие девушки воспринимают как "подружку" для них, который может и утешить и поддержать в трудную минуту (ну я же никогда не злюсь и не кричу на девушек, многим говорю что они прекрасные создания, чуды чудеснейшие, поддерживаю, если грустно кому - то из девушек, цветов вообще немерянно сколько подарил за свои 23 года жизни , например https://vk.com/wall-82240484_287  ), но многие боялись почему то и боятся близких отношений со мною.. Тоже непонятно из-за чего, возможно из-за такого черезчур доброго поведения с ними..  Но чтобы я сам ассоциировал себя как женский пол, нет, до такого не доходило конечно и думаю если такая проблема у вас возникала, то она скорее всего из-за головы.

А так конечно сочувствую Вам, жить с СК при СССР было видимо тяжелее намного чем сейчас..

А я вообще на одной селфи/фотографии такого красавчика увидела 🙈😵

[NadyaVal]

@SergeSmirnov, спасибо Вам за страничку в контакте. Фотки классные! Вы на фото обычный парень, каких миллионы, ничего не видно, ничего не скажешь! Обычный симпатичный парень! Дай Бог, чтобы все у Вас было хорошо!

[vi0lett0]

Что касается суждения о том , что есть женское, а что мужское, так это как раз про нас: по диагнозу не являемся мы парнями, а значит и рассуждать  и реагировать и обижаться имеем право не как мужчины, а как женщины.

XXY кариотип это же не женский тоже. Если есть Y - хромосома , то ты уже мужчина  и если у человека возникают какие то ассоциации с другим полом , хоть и при СК, хоть и при нормальном кариотипе, то это скорее всего проблемы психологического характера. Мужчины являются мужчинами что и при СК , что и при нормальном кариотипе. Ведь на мужское мироощущение влияет не только хромосомный набор и тестостерон.

Меня кстати тоже многие девушки воспринимают как "подружку" для них, который может и утешить и поддержать в трудную минуту (ну я же никогда не злюсь и не кричу на девушек, многим говорю что они прекрасные создания, чуды чудеснейшие, поддерживаю, если грустно кому - то из девушек, цветов вообще немерянно сколько подарил за свои 23 года жизни , например https://vk.com/wall-82240484_287  ), но многие боялись почему то и боятся близких отношений со мною.. Тоже непонятно из-за чего, возможно из-за такого черезчур доброго поведения с ними..  Но чтобы я сам ассоциировал себя как женский пол, нет, до такого не доходило конечно и думаю если такая проблема у вас возникала, то она скорее всего из-за головы.

А так конечно сочувствую Вам, жить с СК при СССР было видимо тяжелее намного чем сейчас..

Ну, может быть...Я же писал, что  СК - это болезнь мозгов...Я это так чувствую... Ну хорошо, что мои товарищи по несчастью это ощущают иначе... Если ничего не беспокоит и такая вялотекущая форма болезни -это же супер...К сожалению, у меня было все не так, потому что я еще и внешне похож на женщину. Всю жизнь шифруюсь...внешность меняю. Ну  можно стараться не думать об  этом, но отражение в зеркале - то никуда не деть... Да и на улице меня часто путают, даже сейчас, когда мне уже 60 (ну выгляжу я моложаво, лет  на 40), часто говорят: "Женщина.... ой простите, мы не заметили, что у Вас борода"- это осенью, а летом вообще мрак: "Ты ваще хто мужик или баба"...,а потом матом...Ну каково, а?
А кариотип, он вообще-то средний, потому что ХХ -это мужчина, а ХУ -это женщина, а ХХУ - нечто среднее, вот так я себя и ощущаю -человеком среднего рода, или ни то, ни се... Ну если, Вы чувствуете себя мужчиной и внешне и внутренне, я рад за Вас...

[Советника Эльфов]

Я, конечно, не психолог, но подозреваю, что то, с каким полом мы себя будем ассоциировать в будущем, закладывается в очень раннем детстве с помощью родителей, воспитателей и иного взрослого окружения. Если мама будет рядить мальчика в платьишки и всячески нежить, вполне возможно, что он вырастет, индетифицируя себя более с девочкой, нежели с мальчиком. Или мама может всячески подчеркивать, что ребенок -защитник, рыцарь, будующий мужчина, сильный и смелый.  В связи с этим вопрос к Violetto:  как у Вас обстояло дело с мамой и отцом? В каком возрасте Вы вдруг стали воспринимать себя как " нечто среднее"?
Насчет "мужик и тело": после войны была такая загадка "Без рук, без ног на бабу скок"...Отгадка - инвалид великой отечественной. Это мама мне рассказывала. Так вот, можно тело иметь не только не совсем мужское, но и не совсем   " человеческое". Но при этом ассоциировать себя с мужчиной. Тут, согласна с Сергеем Смирновым, голова гараздо более важна. Матушка рассказывала о мужчине на их работе, который реально не имел руку и ногу. Но при этом умудрился создать семью, родить детей, а потом уйти к любовнице и заиметь 2ю семью.  Безусловно, непостоянство мне претит, но мужик ощущал себя МАЧЕЙ...😂😂😂

[vi0lett0]

Уважаемые участники форума! Я принял решение покинуть данный форум и удалить свой аккаунт.  Спасибо всем за комментарии... Оставаться не вижу смысла, так как мою позицию  никто не поддерживает, а только подвергают сомнению и осуждению. Напоследок, хочу отметить, что я ничего не придумывал, а описывал лишь то, что меня все эти годы волновало и задевало за живое, в частности:  непонимание и неприятие социума меня такого, как я есть на самом деле, не бутафорского, косящего всю жизнь под "самца", потому что, видите ли социуму не нравится, когда ты -  по паспорту мужчина, а мужчиной быть не хочешь или не можешь, потому что чувствуешь себя другим,  а хочешь быть самим собой, повторяю: не мужчиной, не женщиной, а самим собой...Но наше гомофобное совковое общество не готово принять таких, как я -это подтверждает и данный форум, на котором меня постоянно пытались загнать в общепринятые рамки. Спасибо, хоть матом не крыли при этом и палками и камнями не закидывали....Моей целью участие в этом форуме было желание рассказать о своем, в большей степени, печальном опыте жизни с СК, чтобы люди планирующие ребенка и заранее знающие об этом диагнозе, не шли на поводу иллюзий, а сделали правильный выбор, так как СК -это "бомба замедленного действия" и надо быть готовым, что Ваше 13-15- летнее чадо может в период полового созревания развиваться не как мужчина, а по женскому типу, может захотеть переменить пол, сексуальную ориентацию( таких тоже встречал), может стать трансвеститом или кроссдрессером( сам был), может остаться без семьи по причине полной ассексуальности, а может, как я, чувствовать свой психологический дуализм,  несмотря на негативную оценку толпы, а Вы при этом будете считать что он болен "головой, (как мне заявили на этом форуме), будете таскать его по психиатрическим клиникам, а потом откажетесь от него, сдав его в интернат...А может  Вы пойдете по другому пути, считая что это влияние сверстников, улицы или еще кого-нибудь и начнете стыдить его, называя слабаком и сравнивая с сильными женщинами, (или, как еще я читал, на одном форуме: отец ежедневно избивал своего сына, за то, что ему нравилось надевать все женское) а он, все лишь такой, какой есть и захочет, чтобы Вы его приняли и любили таким, потому что он Ваш сын и нуждается в Вашей любви...Также и ЗГТ, которую пропишут Вашему чаду пожизненно, несет глубокие последствия в организме и не является таким уж безопасным средством, как утверждают эскулапы.
Надеюсь, кто хотел составить свое мнение о СК, сделал это, хотя бы на основании моих заметок.
Если у кого-нибудь возникнут вопросы, отвечу всем. Пишите на почту: uzambarskaya@bk.ru   

[Евгения Каминская]

@vi0lett0, Не удаляйтесь))) Вы почему то увидели только плохое,  а ведь Вам писали и хорошее и поддерживали!!! На любом форуме Так, будут споры о зелености травы, не то что о мировоззрение. 

[malishtop]

Хм, есть о чем подумуть, но.., нет, однобокость мышления и слабость характера... Впрочем, и не отрицает. Дело выбора для мам, примеров носителей синдромов и разнообразий их проявления тут достаточно. Впрочем, как и в жизни)))

[апрель]

Гм. Я (строго имхо) увидела вот какой казус. Мужчина с ником vi0lett0 признает за собой право не принадлежать ни одному полу (вполне законное право), отстаивает это право (хотя никто его не упрекал ни в женственности, ни в андрогинности, ни в трансгендерности), НО. Все ж считает трансгендерность- плохой чертой?
цитата:
СК -это "бомба замедленного действия" и надо быть готовым, что Ваше 13-15- летнее чадо может в период полового созревания развиваться не как мужчина, а по женскому типу, может захотеть переменить пол, сексуальную ориентацию( таких тоже встречал), может стать трансвеститом или кроссдрессером( сам был), может остаться без семьи по причине полной ассексуальности, а может, как я, чувствовать свой психологический дуализм,  несмотря на негативную оценку толпы, а Вы при этом будете считать что он болен "головой, (как мне заявили на этом форуме), будете таскать его по психиатрическим клиникам, а потом откажетесь от него, сдав его в интернат...А может  Вы пойдете по другому пути, считая что это влияние сверстников, улицы или еще кого-нибудь и начнете стыдить его, называя слабаком и сравнивая с сильными женщинами...
То есть все перечисленное- что человек захочет сменить пол, переодеваться в одежду другого пола или что-то там еще, будет "немужественным", будет дружить с женщинами- все это описано как отрицательные проявления СК? Или я ошибаюсь?
Может, просто немножко задушить в себе "духовноскрепленность" и посмотреть на пример Европы? Которую так любят у нас ругать. В которой есть место и трансгендерам, и геям, и просто любителям каблуков и помады... Почему нельзя принимать ребенка таким, какой он есть?
Для того чтобы мальчик развивался "по мужскому типу" придумана ЗГТ. Начать вовремя- и тело будет мужским.
Желание переменить пол никак не связано с ск. Но захочет- переменит. Не он первый.
Сексуальная ориентация...гм... И? Все геи- носители лишней хромосомы? Нет же. Никак не связан СК с гомосексуальностью. Опять же- его дело, с кем жить. Главное, чтоб их двоих это устраивало.
КТО мешает переодеваться, кроме общественного мнения, на которое должно быть наплевать с высокой колокольни??? Нет, конечно, все должно быть уместным, нельзя приходить в юбчонке на работу, если ты- учитель. Отвлекать будет школяров от процесса. Но существует же внегендерная одежда, если уж неймется. Никто не обидится на мужчину в свитере и джинсах, правда?
Остаться без семьи можно и с повышенной сексуальностью, даже шанс поболе, пожалуй))  Полно таких престарелых донжуанов остаются холостяками...
С проблемами психологии- это к психологам. Сейчас не 70 годы, доступна эта опция.
"Болен головой"- это эвфемизм психического расстройства? Таки статистика есть. У мужчин с ск нет повышенного риска психических болезней. КАк у всех. Никто не застрахован.
Остальное... Прост у человека был негативный ЛИЧНЫЙ опыт. Который отразился на его мировоззрении, не мог не отразиться, естественно, когда тебя мама не любит- это прямая дорога в неврозы.  А сдать в интернат, поверьте, иногда желание возникает у всех мам подростков, которые начинают козлить от безделья. Ну, мож, не в интернат, а в кадетский корпус, но мысль возникает, да)).  Никто всерьез не собирается никого никуда сдавать))

[NadyaVal]

Да уж... Слов нет. Цитата: "оставаться смысла нет, так как никто не поддерживает, а только подвергают сомнению и осуждению" - вот что мы ему тут плохого сделали?? в самом начале, когда он только появился на форуме, поддерживали, но ему это не нравилось! Позже практически перестали отвечать на комменты, опять не але! Чего надо-то было??
Второе: "но наше гомофобное общество не принимает таких как я, и это подтверждает этот форум"  честно уже надоело читать эти оскорбления в наш адрес! Сколько уж можно?
Жалко его, конечно, но тараканов уж как-то чересчур много...