"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[NadyaVal]

@AnnaT, поздравляю с рождением сыночка! Много-много умелок вам и здоровья богатырского!

[AnnaT]

Спасибо

[апрель]

Поздравляю! Сонных ночей вам и молочных рек!

[Советника Эльфов]

Огромнейшие поздравления! Мы очень все за Вас рады! gwcm

[AnnaT]

Спасибо

[Мария Новосибирск]

Здравствуйте всем! Не знаю что делать с  бесцеремонной родней(( Каждому же не расскажешь про СК у сына. Но при каждой встрече с внуком  свекры привязываются к нему с расспросами , почему борода не растет как у всех, почему толстоват и жирноват в талии и т.д. и т.п. Рассказывать о заболевании не имеет смысла, не поймут. Меня во всем и обвинят, как обычно это бывает. Скоро взбешусь(((

[СветЛЛана К.]

@Мария Новосибирск,  а как Вы думаете, привязываются оттого, что действительно переживают за него,  или чтобы уколоть? Может есть смысл поговорить, сказать о нарушении работы щитовидки к примеру, понятное всем болячка, сказать, что давно посещаете врача и попросить не тревожить сына, ради его же блага. Если привязываются, чтобы уколоть, тут конечно другая тактика...

[КрасивенькийЦветок]

 

Поздравляю! Сонных ночей вам и молочных рек!

Апрель, расскажите о развитии Лучика 😊 Чем занимаетесь и в чем успехи 👍🏻 Врачи в нашем городе даже не сталкивались у деток с таким синдромом😒 Мы в 1.2 начали ходить , пока неуверенно , из слов Мама , Папа беззвучно, киса и слоги Дефектологи отказываются работать до 3-х лет с детками 🔫 Собираемся в Москву к эндокринологу изучить гормональный фон . Общий тонус мышц снижен , начали ЛФК. В целом всегда хорошее настроение , всем всегда рад и улыбается На занятиях монтессори хвалят Заранее спасибо 💐

[Мария Новосибирск]

@СветЛЛана К.,  Эти люди уже 19 лет меня упрекают , что я затаскала сына по врачам. Люди очень здоровые , в болезни не верят. А такту мало. Я не могу подобрать слов , чтоб им объяснить, чтоб не обсуждали внешность ни мою, ни сына, ни еще чью либо.  К психологу наверно мне надо сходить, хотя в них я особо не верю.

[СветЛЛана К.]

@Мария Новосибирск,  ну у некоторых сноха всегда виновата во всем((( Недавно в реаб.центре слышала разговор двух бабушек про внуков, и меня царапнула фраза :"сын у меня очень переживает"... Как будто, блин, мать ребенка не переживает...
Что касается людей, которые "покусывают" 20 лет... Я научилась сама тому же. С детства видела, что после приезда маминых близких родственников, она очень расстраивалась. Став постарше, поняла, почему. Они умели с милой улыбкой вывернуть все твои недостатки, ковырнуть побольнее. Не в осуждение, а как бы с шуткой или с сочувствием, но после их приездов мама еще неделю обидные слова вспоминала... Но она воевать не любит, а отвечать не умеет. Я же пошла в "злую" папину сестру, хотела отомстить и поругаться, но мама не разрешала, пока эти родственники не стали цепляться уже ко мне. Тут еще помогло общение с вахтершей в общаге. Очень милая женщина, умная по-житейски, всегда встречала с улыбкой, разговорами, но периодически тоже "покусывала". Вот помню до сих пор: ну ты же знаешь, какие эти менты-козлы, все гуляют от жён. Зная при этом прекрасно, где работает мой муж))))))  Потом я узнала, что у неё сын сидел, и после очередной  подобной фразы, прям с сочувствием сказала что-то типа того, что понимаю, как она этих ментов ненавидит, у неё же сын зек.  Двух подобных случаев хватило, чтобы не трогать при мне доблестных сотрудников))) 
С родственниками обошлись без войны, но на место поставила. Я уверена, что у таких людей не в такте дело, а именно в желании уколоть... ну не могут они не понимать болезненность вопроса, а если им такое сказать, пусть даже по-доброму?
Я для начала вспомнила больные точки, продумала фразу даже, и при очередном приезде применила)))))) В своё оправдание скажу, что не я была первой в тот день))) Сказала какую-то заведомую гадость с улыбкой и переживанием за них... Не помню уже что...  Посмотрела на их вытянутые лица, даже пожалела сначала)))  Конечно, одним разом дело не закончилось, но всякие нападки стали реже...  Честно, мой характер с возрастом не улучшился, а ум стал изощреннее, язва я в общем. Особенно для тех, кто меня цепляет. Последний раз тетка, приехав, всплеснула руками неодобрительно "Ой, истощала-то как" (а я между прочим год на диете сидела, скинула после родов 30 кг и очень этому радовалась, прям цвела, ну как тут ложечку дегтя не ливануть))), я сказала мужу, в итоге во время обеда они получили от него целую лекцию о правильном питании, какая я молодец, что так выгляжу и ты пы))) уж не знаю, как им куски в горло лезли, тетка как раз с боольшим избытком веса. Вы простите, что я про вес, но такой вот случай получился... У них это как раз больное место...
Я думаю, ваши свекры знают, что Ваше больное место здоровье сына и видят Вашу реакцию на их слова и делают Вам больно специально. Попробуйте разок ответить тем же... Например, на придирки о весе сына найти какую-нить полную родню с их стороны, сказать, что наверное гены ИХ семьи проявляются. Типа врач так сказал... А если нет там полных, сказать, что не всем же быть доходягами как в ИХ семье, кому-то надо быть красивым, мужчина и должен быть крупным. Понимаете ? все недостатки, которые они указывают, превращать в достоинства. Не растут усы? Отлично, терпеть не могу волосатых мужиков, хорошо, что у сына такой проблемы нет.  И постоянно хвалите сына при них и показывайте, как вы им гордитесь. Поверьте, на любую гадость можно найти достойный ответ. Главное, не показывайте, как Вам больно, похоже, что они этим питаются... 

[Мария Новосибирск]

@СветЛЛана К., Спасибо  Вам, есть над чем подумать. У меня самой мысль останавливается, когда бесцеремонно обсуждают внешность сына или мою.  Сын очень закомплексован еще и потому, что не может отрастить бороду. ПРидется заготовить ответы  заранее.   Что нибудь про волосатых и бородатых мужиков)))

[апрель]

Я, что-то, совсем замоталась, редко захожу, а тут столько настрочили...
Лучок растет, ему 1,9 уже. Тонус мышц снижен немного, да. Например, не может на турнике висеть, не может, когда я его держу за две ручки, ногами по мне "зашагать" наверх и перекувырнуться, именно не хватает силенок поднять самого себя. Ухо болит частенько, уже дважды аб пили, так что бассеин пришлось пока отменить(( А еще как его в спорт пристроить пока не придумала. Для остального мал еще.
Говорит мало, АМ, АВ-АВ, МАМА, ДАЙ, HI (привет). По американским стандартам он должен уже соединять два слова, типа "мама дай". Приходила к нам комиссия домой, оценивала его развитие. Он показал меньше 25% отставания от нормы, поэтому его сперва не взяли в коррекционную программу, потом я пожалилась педиатру, та им настучала по башке, они пришли снова, извинились))), сказали, что забыли уточнить ребеночий основной диагноз, оказывается, дети с генетическими проблемами в программу записываются автоматически. Ура, нам дали логопеда.
Кстати, дефектологи сказали, что из всех "их" детей с СК наш единственный, кто не показал 25% отставания по всем фронтам, поэтому у комиссии сорвало шаблон и они нас не хотели брать.
Оценивают они мелкую и крупную моторику, речь и социальное развитие. Приходят домой с мешком игрушек, и около часа с ребенком играют, задают маме вопросы, наблюдают. Наша страховая эту программу не оплачивает, но с семьи с такими доходами как у нас они денег не берут. Ура, хорошо быть "бедными"))
Логопед будет приходить домой раз в пару недель, давать задания, а я буду выполнять. Пока нам достаточно, а через годик, глядишь, дойдет до нас очередь на занятия с логопедом в генетическом центре, мы туда тоже записались "в очереди постоять".

 

[апрель]

Он такая няшечка, все время улыбается))

[СветЛЛана К.]

@Мария Новосибирск,  уверена, что у Вашего сына есть много других достоинств, не забывайте ему говорить о них. Если он состоится как человек, то и семья у него сложится! Главное, чтобы сейчас не замкнулся, не впал в уныние, не озлобился на весь мир.
Со мной в институте учился парень, по внешним признакам подумала бы сейчас , что СК, невысокий полноватый с женским типом фигуры, мы с ним очень дружили, вместе прогуливали пары. Такой твердый троечник. И хоть внешне был далеко не красавец и не брутал, интеллигент в очках, ходил обычно в строгом костюме,  кстати и бороды там немного было,  но такая в нем была спокойная уверенность всегда, что хоть в разведку иди... И девушки у  него были, и серьезные отношения. Хотя уже по окончании института, он признавался, что всегда переживал из-за своей внешности, из-за проблем с сердцем, но никогда не показывал. В итоге женился на краснодипломнице с другой группы, хорошая семья, сынок-школьник  есть (похож на него, тот же тип фигуры, поэтому думаю, что всё же не СК у него), вполне себе благополучно устроился.  Для мужчины все-таки внешность не на самом первом месте, главное, что внутри. Это все с возрастом понимается, когда ждешь от мужчины защиты, уверенности, умения принять решение в трудной ситуации. У меня лично муж ни разу не красавец, но мне и двух красавцев не надо, главное, что за этим как за стеной. Вот если Ваш мальчик научится вот этой стойкости, успех в жизни обеспечен с любой внешностью.

[СветЛЛана К.]

@апрель,  сынок правда няшечка!  Хоть в рекламу подгузов его или детских игрушек! Маленькое солнышко!