Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!

[KaterinaKet2014]

Krainovaa, Мы пока так же( никаких особо улучшений,только мы теперь кушаем с ложки,открываем ротик и нямкаем! А войту тож по 4 раза в день делаете? спец,тоже по 4 раза в день приходит?

[Krainovaa]

KaterinaKet2014,уже хорошо!  Молодцы)  войта приходит один раз в день. Она, например, делает утром, а я вечером. Сейчас два раза в день делаем.

[AlenaEs]

KaterinaKet2014, Кать, как дела у вас?

[KaterinaKet2014]

AlenaEs,  Привет,дела у нас так же как и прежде(! Вчера опять засопливила,уши среагировали,кашель,одышка...  Вобщем массажи опять остановлены. Единственное радует то что теперь кушаем с ложки! А вы как? Какие успехи

[AlenaEs]

AlenaEs,  Привет,дела у нас так же как и прежде(! Вчера опять засопливила,уши среагировали,кашель,одышка...  Вобщем массажи опять остановлены. Единственное радует то что теперь кушаем с ложки! А вы как? Какие успехи

да чет температура держится третью неделю, выше 37,5 не поднимается. пошли сдавать анализы плановые, подхватили вирусняк. пролечились. все симптомы прошли, а темпа держится, капризный. но десны набухшие, грешу на зубы, т.к. и анализ крови и мочи норм. А по большому счету ничего, нормально. Вчера были в очередной раз на узи мозга и невролога. Желудочки пришли практически в норму, немного щель увеличена, поэтому пропьем еще месяцок кавинтон. спим ночью не очень, невролог глицин по 1/2 три раза в день назначила. ортопед поставила плосковальгусные стопы, назначила обувь и кальций пить, после рентгена. назначений кучаю пока ниче не даю. решила с первого марта. хитрота зашкаливает, все повторяет (пытается))), игрушки знает, просьбы выполняет. ходит правда только около опоры, сам боится. но мы не торопим) как то так.


Кать, как настроение твое? как настрой вообще? надо верить в дочу!

[KaterinaKet2014]

AlenaEs, Вы молодцы!!! А я если честно,раскисаю....Нет сил никаких,к неврологу нашему не ходим совсем. Диакарб даю сама,надо конечно сходить,может еще что пропишет... Расстраивает что все назначается не с умом, а просто так... Очень хочу в Москву на обследование адекватное и лечение!!! Наш невролог начинает с фразы:- Ну попейте....,

[AlenaEs]

KaterinaKet2014, не отчаивайся,нужно крепится и верить,как бы банально не звучало! У вас в городе больше нет неврологов,да?

[Милолика]

@KaterinaKet2014, Катя, как у вас дела?

[KaterinaKet2014]

Всем привет! У нас дела норм,если не считать что болеем без конца, уши блиннн.....а так мы с ней дружим))) играем,она улыбается и смеется. По развитию никаких движек,эмоционально вижу что взрослеет,да и мы вместе с ней) научились многому,знаем изза чего плачет,что ненравится,как накормить,как раздеть,как усыпить!!! Едем на все лето на моряяя,надеюсь будем меньше болеть. Как у вас дела дела,рассказывайте девченки?!?!

[Мария111]

Едем на все лето на моряяя

На какие?

[KaterinaKet2014]

@Мария111, в крым

[Милолика]

@KaterinaKet2014, заходи ко мне в теремок)

[Mama Sani]

Привет! Моя дочь в 1 год перенесла герпетический менингоэнцефалит, ей сейчас 12 лет, очень ласковая и улыбчивая, немного ходит сама, мы ее очень-очень любим!

Сообщений: 1
Страна: ru
Благодарностей: 0
Награды

Герпетический менингоэнцефалит
Всем, здравствуйте.
Девочки,  у кого детки перенесли герпетический менингоэнцефалит,  скажите пожалуйста,  как вы справлялись , как находили силы . Всё началось с простой температуры 38 и рвота была, подумала сначала что просто простыл, напился воды ванне поэтому рвота. на первый раз сбила температура, потом уже температура не сбивалась,  на этом фоне у нас случились первые судороги , закатил глазки ,на меня не реагировал . Скорая поставила реланиум, увезли сразу в реанимацию. В нашем городе провел 3 дня в реанимации,  там были повторные судороги, не могли понять что происходит с малышом, говорили инфекция , а какая не могут понять. После нас перевели в город пермь , в краевую детскую больницу, там быстро нашли что к чему, и выяснилось ,что это вирус герпеса 1 и 2 типа, но уже осложнения пошли , говорили про менингоэнцефалит.
2 ,5 месяца Лежал в реанимации,  без какого либо сознания,  просто 2,5 м без динамики. Судороги повторялись, перепробовали очень много препаратов от судорог.
Нам позже рассказали исходы такого заболевания, что дети становятся инвалидами , и что вплоть до летального исхода , если присоединиться ещё какая нибудь инфекция.
Потом спустя некоторое время,  Саша начал приходить в сознание,  плакал. Приняли решение, что нас спускают в отделение, что ребёнку нужны мамины руки.
Сейчас 3 недели лежим в стационаре , первые 2 недели были просто кошмаром, Саша очень много плакал , были дистонические атаки, просто вытягивания, , препараты которые назначили,  не сразу помогли, а со временем. Сейчас у нас тетраплегия, эпи активность, взгляд не фиксирует,  Офтальмолог вообще сказал что скорее всего ЧАЗН. У нас тяжёлое поражение ЦНС (последствие тяжёлого герпетического менингоэнцефалита) . Осложнения основного заболевания кортикальная перивентикулярная лейкомоляция ГМ в стадии кистообразовании . Спастическая тетраплегия,  судорожный синдром в сочетании с дистоническими параксизмами,структурная эпилепсия(копированы приступы )
Сейчас нам стало более менее спокойно,  препараты вроде помогают, но вытягивания все ровно ещё есть, не долгие.
Принимаем мы вальпроевая кислота 250 мг -2р/д
Клоназепам 0,5 мг 2р/д
Габапентин 100мг-3/д .
Спросила про реабилитацию в Москве,   сказали что отправят документы,  будем ждать ответ.
Сейчас говорят про выписку домой,  сейчас нам ещё рано что то делать какие  либо занятия, лфк и все такое. Т.к ещё острый период, заведующая сказала что очень сильные судороги были в реанимации,  нужно пока подождать.
Скажите пожалуйста,  когда вас выписывали домой что вы делали сами, без каких либо усердных занятий .
Чтобы просто так не терять время.  Очень хочу попасть в Москву на реабилитацию в рдкб , читала тут отзывы,  очень много положительных.
До болезни мы ходили, развивались в срок, задержек никаких не было. Сейчас мы просто лежим, ношу на руках. Питались сначала через зонд , сейчас кушает через ложку жидкую еду.
Сам глотает, но бутылку не осиливает, вроде что то попадает в рот, но так что бы сосать и глотать нет.
Помогите пожалуйста советом, очень хочу какой то поддержки со стороны,  а то я тут одна в палате в 4ех стенах , столько уже мыслей перекрутила.  Я так всего боюсь,  как я вообще справлюсь со всем этим. Говорят ещё что восстановление долгое, потребуется 2 года ,чтобы хотя бы сидел и голову держал