Дорога к счастью.История Зои-ангела.

[Vamp]

Марина, приветствую!
у нас с вами очень-очень похожи истории!!
в 2,5 месяца у нас началась эпи после прививки от гепатита В, потом купировались конвулексом, в 9 месяцев начались инфантильные. Много времени потеряли, принимая гидрокортизон. Гипсаритмию убрал синактен, но на выводе  депакина попали в реанимацию( Выкарабкались, Слава Господу!
Благодаря форуму ДА, вышла на Ю.Б., начали курс витаминов, будем отправлять еще мочу в Харьков, потому что сдавали в Риге, предварительный диагноз - кетоглутаровая ацидурия, а сдавали в Москве - органические кислоты в норме. Пока в замешательстве, но, думаю, Ю.Б. разрулит ситуацию)

Заходите в наш Теремок!

[марина шашкова]

Vamp, привет!Рада знакомству!ЮБ разрулит все.Пойду к вам в гости в теремок.))

[Vamp]

Vamp, привет!Рада знакомству!ЮБ разрулит все.Пойду к вам в гости в теремок.))

Марина, будем ждать! :)
Можно у тебя буду спрашивать? по обменке и тыды? потому ак я только начала в тему въезжать..

А вы на ПЭПах?

[марина шашкова]

Vamp, конечно, спрашивай все что интересно!))Да, мы сейчас на Сабриле и Кеппре.Через неделю будем делать очередное ээг и решать с эпилептологом вопрос об отмене пэпов.

[марина шашкова]

Сейчас пришли с прогулки.Замерзли.

[Люська]

Ути, какая лапочка.... Красавица дочка

[марина шашкова]

Люська, спасибо)))Она на старшую сестренку похожа.Только волосы длиннее и гуще.Старшая в этом возрасте лысиком была.

[Vamp]

какая прелесть))
тьфу-тьфу-тьфу на вас!!

[марина шашкова]

Vamp, спасибо.))

[Vamp]

марина шашкова, Марин, а как у вас с ростом? я все переживаю, что Даха моя мелкая совсем(

[марина шашкова]

Vamp, рост у нас нормальный-83 см.Папа у нас 192 см-есть в кого быть высокой))А вес небольшой -10,3 кг,хотя дохляком не выглядит.А у Дашеньки?

[Vamp]

марина шашкова, а мы мельче - около 80 см.. недавно измеряли, вес - около 10 кг.
То ли от лекарств мы такие мелкие, то ли от недостатка витаминов..

[марина шашкова]

марина шашкова, а мы мельче - около 80 см.. недавно измеряли, вес - около 10 кг.
То ли от лекарств мы такие мелкие, то ли от недостатка витаминов..

Да,наверно,от всего сразу.Ничего,мал золотник,да дорог!

[марина шашкова]

Забрала заключение эпилептолога.
В заключении ээг-сна написано: Частота основной активности в пределах 6-7 Гц, зональные различия сглажены.Сон и бодрствование дифференцированы, стадии сна определяются нечетко, физиологические паттерны сна выражены слабо.Типичной эпилептиформной активности не выявлено.На фоне преходящего замедления в правой височно-теменной области регистрируются единичные острые волны.Эпилептических приступов и пароксимальных состояний за время проведения исследования не зафиксировано. gwcm
Заключение невролога-эпилептолога: Диагноз-симптоматическая фокальная эпилепсия, синдром инфантильных спазмов, ремиссия с апреля 2014 г.Органическое поражение ЦНС, митохондриальная недостаточность?(почему-то под вопросом), атонически-астатический синдром, задержка психомоторного развития.
Отмену ПЭП НЕ РАЗРЕШИЛА!!! Боится брать на себя ответственность(((Ни разу не похвалили Зою, по видимому разницы в развитии не увидела, т.к. заключение стало хуже, чем было… К сожалению, мы попали не в лучший момент, в больницах перетрубации, сокращения… Врачи задерганные.Вышли из кабинета с «обрубленными» крыльями((А малышка-то старается!!! ЭЭГ стало еще лучше.Зоя каждый день чего-нибудь выдает новенькое.Научилась рукава надевать от одежды, по просьбе находит взглядом сестру, свет включать/выключать и смотреть на лампочку по просьбе, указательный жест проскакивает, на упрощенный мостик встает по просьбе(голова и плечи лежат на полу), крутиться на животе и на спине во круг своей оси, прячет лицо по просьбе ладошками, воздушный поцелуй на прощание посылает, обнимает по просьбе,15-16 зуб лезет-клыки, говорит :«Эй», бросает по просьбе предметы то одной, то другой рукой....
Реабилитолог, который с нами очень успешно занимается, просто настаивает на снижении ПЭП.Говорит, что не будет дальше заниматься, если не начнем снижать пэпы, т.к. они блокируют ребенка.А я разрываюсь… Впервые за последний год расплакалась! С одной стороны эпилептолог говорит-не надо, с другой-генетики и реабилитолог дали добро.Голова кругом.Я привыкла выполнять назначения, а сейчас что делать, не знаю! На свой риск убрала пару капель с утренней дозы Кеппры (вместо 38 капель-36 давала) -ничего не изменилось.
Написала генетикам по этой ситуации-сказали снизить Кеппру на пару капель на 3 недели,а там будем думать.

[steriks2]

Ну Зоюшка прямо радует!!!  Я тут клип с фотками делаю, каждый день ее смотрю))) Приколюха такая!!!! Шлем ей с нашей Машулей лучики добра! Марин, понятное дело трудно выбор сделать, но ведь если плавно, то как-то не так страшно. Мне кажется рвать нервы можно было бы, если бы одни сказали убрать вообще, а другие настаивали, чтоб давала. А так, плавно, наблюдая, будете уходить от этой отравы.
Все получится!
Держим кулачки!!!
Давно ждала твоего отчета от эпилептолога. Дождалась)))