У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Shnuk]

@udif, спасибо!

[Федина мама]

     У нас у каждого свои "заморочки" с такими детьми. У моего все-время рот открыт. Сейчас зимой шарфиком закрываю. а когда тепло все "достают" особенно дети и пенсионеры.  Их не интересует почему ребенок в коляске а волнует что у него рот открыт. а он улыбаться им начинает.Дураки в общем. А я очень болезненно отношусь если кто-то не принимает моего ребенка. Я то его люблю любым. На улице отсос когда приходится включать тоже переживаю. чтобы вокруг людей особо не было.А иногда злюсь  и думаю, пусть смотрят , и радуются что у них таких проблем нет, а то думают что в сказке живут.
     Иногда когда совсем плохо я себя начинаю убеждать, что есть люди кому еще тяжелее  У кого-то двое детей ДЦП, кто-то не видит , не слышит, у кого-то приступы все-время и т.д. Иногда думаю, почему мне "дали" такого тяжелого ребенка  Была бы легкая степень ДЦП. Тоже мысли разные бывают. Зато он улыбнется и на душе уже лучше. У него такая улыбка и глаза умные. Ему ведь тяжелее он даже повернуться не может и сказать ничего не может. А какая сила духа! Он же живет и радуется жизни как может.
    Я думаю мы все в одной лодке. У нас поменялись ценности в жизни. На первом месте "особый ребенок" и все его проблемы,на последнем мама.  Если у ребенка все более менее стабильно , то и мама может хоть как-то успокоиться немного. Как-то так. Извините за сумбур.

[udif]

@Федина мама, и чтобы иметь возможность жить дальше, надо изо всех сил цепляться вот за эти крохотные радости.
Меня еще хорошенько встряхивает и мотивирует, когда дополнительно что-то приключается. Когда к тому, что есть, еще болячка какая присодиняется, какая-нибудь пакость, сразу думаю, как хорошо-то было, как спокойно, дайте, пожалуйста, обратно...

[Nitra]

@Shnuk, не накручивай, смысл слушать людей, которые только в теории представляют себе жизнь с таким ребенком.. На комиссии меня спросили, ребенок не приучен к туалету(в памерсах?), говорю я бы могла потратить годы, да, приучила бы, но это мне бы пришлось ее таскать ее постоянно в туалет(на горшок), говорю, тк я ухаживаю мне проще не таскать, переодеть памперс и усе! Мы уже много лет зимой не гуляем, она болеет постоянно, мерзнет, гуляние заканчивается лечением и антибиотиками. Летом гуляли, когда чувствует себя нормально. Сейчас я ухожу гулять с малым, Ксю дома с папой и мультиками. Самое большое куда мы выезжаем на время, это школа, ни в гости, никуда в другие места просто не ходим...мне даже просто тяжело физически, моральное не беру в расчет.

[Nitra]

Пока писала, забыла к чему вела, у тебя Аня ходит на горшок, а это достижение! то есть есть навыки опрятности, чего еще психологам нужно? пирамидки собирать?

[Олеся]

     У нас у каждого свои "заморочки" с такими детьми. У моего все-время рот открыт. Сейчас зимой шарфиком закрываю. а когда тепло все "достают" особенно дети и пенсионеры.  Их не интересует почему ребенок в коляске а волнует что у него рот открыт. а он улыбаться им начинает.Дураки в общем. А я очень болезненно отношусь если кто-то не принимает моего ребенка. Я то его люблю любым. На улице отсос когда приходится включать тоже переживаю. чтобы вокруг людей особо не было.А иногда злюсь  и думаю, пусть смотрят , и радуются что у них таких проблем нет, а то думают что в сказке живут.
     Иногда когда совсем плохо я себя начинаю убеждать, что есть люди кому еще тяжелее  У кого-то двое детей ДЦП, кто-то не видит , не слышит, у кого-то приступы все-время и т.д. Иногда думаю, почему мне "дали" такого тяжелого ребенка  Была бы легкая степень ДЦП. Тоже мысли разные бывают. Зато он улыбнется и на душе уже лучше. У него такая улыбка и глаза умные. Ему ведь тяжелее он даже повернуться не может и сказать ничего не может. А какая сила духа! Он же живет и радуется жизни как может.
    Я думаю мы все в одной лодке. У нас поменялись ценности в жизни. На первом месте "особый ребенок" и все его проблемы,на последнем мама.  Если у ребенка все более менее стабильно , то и мама может хоть как-то успокоиться немного. Как-то так. Извините за сумбур.

Я себе в минуты отчаяния тоже все время говорю: хорош ныть, есть такие у кого все гораааздо хуже, и ничего , живут". Правда не всегда помогает))

[Shnuk]

Пока писала, забыла к чему вела, у тебя Аня ходит на горшок, а это достижение! то есть есть навыки опрятности, чего еще психологам нужно? пирамидки собирать?

даааа, пирамиды собирать, пальцем показывать на картинке предметы!
писец конечно, ребёнок с астигматизмом, косоглазие 45 градусов, а они ждут что пальцем ткнёт в милипусечную картинку , умом понимаю - бред, но эти вечные понукания....
даже нет, банальное отсутсвие моральной поддержки, только уколы и обвинения от родных, но простого ласкогового слова поддержки нет, не было никогда, туго без этого ((((
туалет это наше всё! Это круть круть, понимаю насколько это важно @@@

[Деличка]

@Деличка, да, удержать точно невозможно. Это сила нечеловеческая какая-то.
Соня вообще очень сильна. Она одной рукой старшую сестру, которая все же больше ее весит, не просто с ног сбивает, а еще и протаскивает по комнате.
А когда дистоническая атака, ее семеро не удержат.

У нас тоже базисный тонус мама не горюй. Поэтому и помпа и обычно тонус нормальный, чуть повышенный.  А когда такая атака держится часы и смотришь на нее и нечего делать кроме ждать когда леки подействуют. Мама моя сразу рыдает , а мне и рыдать некогда, бегаю по дому собираю чемоданчик в больницу. И даю указания по поводу сына, на какие кружки везти и где его медкарта

[udif]

@Деличка, мы пьем. Здесь не ставят, а куда-то везти ставить не посоветовали, из-за опасности инфекции и пр., и пр.
Сейчас явно доза маленькая, но не хотят увеличивать, боятся, то дополнительно эпи заведет. И так...
Выписали новый препарат (по мое инициативе), у которого нет побочки в виде стимуляции эпи-активности, и обещают гепатиты и т. п. припостянном приеме, а у нас иного быть не может. И его здесь нет, надо привозить, а я пока боюсь что-то перемен, не знаю, как быть.

[Деличка]

@udif, конечно если у вас не ставят это не реально ехать куда нибудь ставить в другую страну. Ведь если не дай бог какая неисправность должна быть возможность появиться в больнице где такие помпы ставят в течении нескольких часов. Когда в конце сентября доча сорвалась в статус я ж думала что помпа барахлит, а мы были в Литве. Сразу по ватсапу нейрохирурга, че делать, начала просчитывать обмен билетов чтоб срочно лететь домой. Сын рыдал, я была с двумя там одна, что не хочет обратно. Мы ж тока прилетели. Ужас был. Хорошо смогли снять без больницы, так догуляли отпуск.
И на заправке мы появляемся каждые 3-3,5месяца. Тоже в другую страну не наездишься

[udif]

@Деличка, вот же  всегда все случается в самый неподходящий момент((( представляю, как это все было.
а мы с девчонками в марте лететь домой собираемся, с пересадкой, я уже в предвкушении, не знаю, как мы все это осилим((

[Деличка]

@udif, наши полеты это песня! Моя сама не сидит, голову не держит и в полете харч мечет весь полет дальше чем видит. Сажать я ей сидушку сделала, прям перед полетом 2,5 мг диазепама под язык чтоб заснула и пристраиваю целофановый пакет чтоб был готов. Пока спим нормально, тока нас будят так рвет и так весь полет

[udif]

@Деличка, жесть(((
мы 4 года не летали. Собирались прошлым летом, но потом то с бабушкой было плохо, все деньги туда отправила. С лета опять не вставала из-за компа, чтобы заработать на билеты.
4 года назд летели на прямом, 4,5 часа, тяжело, конечно, Соня тоже не сидит, коляску сразу отбирали, но мы же вдвоем со старшенькой, снимали корсет и укладывали ее сразу после взлета и до посадки.
А теперь нет прямых самолетов, а нам надо ВТЭК проходить, иначе останемся без топомакса, которого тут нет, вообще нет в продаже, не то чтобы бесплатно.((( И лететь придется 6,5 часов, плюс пока пересадка. Билет выкупила, а сама места себе не нахожу, как боюсь.
Соня намного сильнее, тяжелее и беспокойнее стала. А тут еще во время пересадки сказали не отдадут нам коляску, будут они на своей перевозить. А мы же не можем абы в чем сидеть, у нас же тонус ,все запрокидывается и рост большой. Уже перевозчику писала, просила, бесполезно, говорит, правила у них. Не знаю, что будет, как я ее на себе тащить буду через весь аэропорт, и лишь бы ничего не запустить...

[Ljna]

@udif, сама сядешь в кресло и дочь на руки бери. зафиксируешь своими руками ее руки, ногами - ноги и сопровождение пусть везут вас и ручную кладь несут

[Деличка]

@udif, действительно жесть. У вас и корсет и рост высокий и тонус. Блииин , я со своей то 140 см длиной с трудом справляюсь в самолете. А если вашу коляску не дают то точно как @Ljna советует садись в коляску а дочь на себя и пусть везут