У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Milvina]

@Федина мама, ну когда реально уже единственный выход - это те самые препараты. почему же нет? Неужели лучше страдать каждый день, тем самым также подрывая свое здоровье, чем грамотно подобранный антидепрессант. Тут вся сложность найти врача и подобрать препарат.  Иногда уже не спасают никакие "отвлекалочки и то, что душу радует". Я вот к 17 ребенкиным годам   "созрела" на терапию, но тут на носу возникла опека, потому   гребу пока как могу.

[Юльхен]

Зачем себя сознательно сажать на наркотики и травить свой организм всякой дрянью? И потом еще мучиться от побочек. Итак здоровья нет.

У меня стоял вопрос либо о психиатрическом стационаре, либо о назначении препаратов (( На психотерапию у меня нет ни времени, ни денег, к сожалению.  Потому-то и выбора особо не было. И при клинической депрессии, причём не лёгкой степени, не помогает хобби, увлечения, отвлечения и т.д. Если всё это помогло - супер! Но это была не депрессия в её истинном значении слова.

[Федина мама]

Я часть дел вообще не делаю. Только то что необходимо. В Новый год и то легдла спать так его и не дождалась. Он все равно наступил! Я даже не готовила ничего. В магазин так и не вышла.

[Олеся]

Зачем себя сознательно сажать на наркотики и травить свой организм всякой дрянью? И потом еще мучиться от побочек. Итак здоровья нет.

Но так тоже жить невозможно! Это же не нормальные мысли: нафига мне такая жизнь? Ведь ничего нового не будет! Вообще ничего не будет! Зачем нам с больным сыном вообще жить? Если на этом свете держит только младший сын, ни мама, ни папа, ни муж... то наверное пора бить тревогу. Пока я это пониманию... боюсь, что дальше дерепрессия вообще сожрет мое сознательное (пока) отношение к происходящему. Мне вот совсем ничего не хочется-умываться неохота, не говоря уже о том чтоб как то выглядеть... мне вообще пофиг как я выгляжу.

[Деличка]

@anna1979k,
У больных с первичной или вторичной дистонией редко может развиться опасное для жизни расстройство, проявляющееся постоянными, тяжелыми, генерализованными дистоническими спазмами. Дистонический статус провоцируется интеркуррентными инфекциями, изменениями режимов медикаментозного лечения или возникает беспричинно. Пациенты имеют повышенный риск дыхательной недостаточности, аспирационной пневмонии или почечной недостаточности вследствие вторичного рабдомиолиза.
Так это описано в литературе. У моей дочери обычно небольшая дистония верхней части тела и головы. То что у неё есть ноги моя дочь знает очень плохо и практически ими не двигает, за исключением сильного восторга когда она слышит любимую песню и типо танцует.
У нас во время статуса в непрерывном под жутчайшим тонусом движении находятся руки и ноги. Особенно ноги включая ТБС . Если лежит на спине то "бежит бегом", если на животе то "ползёт" по пластунски. Остановить невозможно, полное впечатление что она щас сломает кости или выбьет суставы и что мышцы рвутся от напряжения. Сжирает громадное количество энергии, пот льётся рекой, ей больно очень и это длится часы. Первый раз нас прихватило на реа  на 12 часов. Снялось после 5 мг диазепама в рот плюс 10 мг баклосаля в рот и плюс 5 мг диазепама в клизме( естественно не сразу а поочередно. ) . Я не поняла что это такое, думала генерализованные судороги начались или сбой в баклофеновой помпе. Второй раз получила дома 5 мг диазепама в рот, через пару часов 5 мг клизму и через час поехали в больницу. Там получила в рот ещё каждые несколько часов два раза по 5 мг диазепама и 10 мг баклофена. И это не остановило, ни на секунду не заснула. Прошло почти сутки и ей дали внутривенно ещё 5 мг и наконец то уснула. В больнице взяли анализ на креатинкиназу чтобы проверить нет ли угрозы рабдомиализа из за разрушения мышц, слава богу была повышена тока в 4 раза от нормы а не в 10. Результат был как будто доча была после марафона. В общем она за двое суток получила 50 мг диазепама . Эти оба раза были после простуд.
Пару дней назад снова её скрутило. На ровном месте .Сразу получила клизму 5 мг и через полтора часа 2.5 мг в рот, ещё через час заснула.
К сожалению прочитала в литературе что если уж пациент начал входить в статус или как ещё называют кратковременный статус( до суток )- дистонический шторм , то это будет повторяться с периодичностью.

[udif]

@Федина мама, ну, точно как я в этом году. Приготовила кое-как ужин, из того, что было. Поужинали, в 22 дала леарство Соне, и спать скорее.

[anna1979k]

@Деличка, спасибо ,что так подробно описали ,сочувствую,что доче и вам приходится через такое проходить ,пытаюсь разобраться ,что у сына дистонические атаки или сильный болевой синдром из за сильной спастики,нейропатические боли,его крутит ,как бы в одну сторону закручивает,но если взять на руки то проходит .

[udif]

@Деличка, мы так бегаем на четвереньках, когда кто-то по телефону или по скайпу звонит или приходит. Еще и прыгает при этом.

[Деличка]

К сожалению эту ее "беготню" или " ползание" ничем не остановить. На руках не затихает, почти выпрыгивает, не удержать. Все разы это начиналась когда засыпала ночью. Под музон любимый она тоже бежит, но не так. При статусе ходуном ходит все включая таз. И видно что ей очень тяжело, рада бы остановиться да не может. Зрелище тяжелое. Как и эпи статус опасно для жизни.

[оксашуля]

@Деличка, как я помню, вы на баклофеновой помпе? А добавить другой миорелаксант через рот не пробовали? Например, сирдалуд. Иногда сочетание даёт более стойкий и длительный эффект. Мы же тоже долгое время только реланиумом спасались, а потом долгое сирдалуд+баклофен позволило нам снизить бензодиазепины. Но это случилось очень не сразу(((. Примерно через 3-4 недели сирдалуда(...

[Деличка]

@оксашуля, да мы на помпе. Поскольку в обычном состоянии дистония есть но очень легкая и не постоянная то ничего еще добавлять не хочу. Доча щас после операции, ей заменили помпу, пришло время менять батарейки. Больше 6 лет, можно было бы еще подождать, хотела весной но из-за статуса наша нейрохирург занервничала. После операции дозу снизили, думаю просить на следующей заправке вернуть ее обычную дозу. И будем посмотреть. Бензодиазепины у нас СОС. Не на постоянной основе. Так же при эпи статусе дают бензодиазепины чтоб купировать. Так и мы. Такой же статус. Так же срочно надо выводить. А потом помпа то у нас стоит не из за дистонии, а от тонуса. Такие статусы это для нас новая реальность. Покой нам тока снится

[Деличка]

У нас пока это было три раза: В конце сентября, в конце декабря и пару дней назад. Не хочется еще леки добавлять на постоянке

[Shnuk]

Как то в Анины 2 года психолог с которой мы занимались, посоветовала коаксил, типа это лёгкий антидипресант и она его пила от "послеродовой дипрессии" .
мне понравилось, оч мягко снял все психи, но ровно месяц пока его пила было хорошо на душе, потом потихоньку втянуло в болото...,
какие то малейшие успехи ребёнкины сглаживали дипресуху, хотелось двигаться вперёд, но чёт давно успехов нету, думалось что вытянемся, а мы всё в заднице.... не такой сильной конечно, но всё ж в глубокой.
пока малая была гуляли, она любит качели карусели чтоб до небес с максимальной амплитудой качать, медленно она не чувствует и плачет...,
любит малышей ....
ну простите, когда реб маленький щупает малыша это мило, а когда реб ростом со взрослого с малышовым поведением да ещё ринулся к малышу - это пугает, и выглядит увы весьма не красиво....
ходит как лунатик, руки в растопырку, спотыкается, рот открыт и люни бегут,
мне стыдно с ней гулять (((( я себя ощущаю голой на улице рядом с ней, все смотрят и тыкают пальцем, и я не знаю как её развлекать ...
на качели качать у меня не полвчается, она большая и тяжелая, качель качать трудно и выходит медленно, и она сдит плачет на качели наматывая сопли на кулак ((((
вот думаю, коляску заново купить, и ходить с коляской, чтоб хоть как то её выгуливать с минимумом затрата нервов....

понимаю, для многх это вообще космос -прогулка, но ей так нравилось раньше гулять, а сейчас наша каждая прогулка заканчивается истерикой (моей) я злюсь и спихую... а она конечно не довольна такой прогулкой ((((

оч долго уооваривала себя плюнуть и гулять только с малым, сейчас зима, так есть оправдание что нет одежды и холодно, планшет ей в руки а сама с малым на прогулку...,
такой кайф гулять с ребёнком, которому всё интересно! И не надо ломать голову и выдумывать как развлечь а потом смотреть на недовольное лицо что не угодил....
в общем, каждый раз гноблю себя, что реб не выгулянный дома сидит...
огромное чувство вины (((
И ещё каждый взрослый врач или педагог заявляет что реб запущенный, не научила я её и то и другое (((  как будто можно научить чему то, когда мозг сломан .... ну не понимает она, и руки не слушаются... и не могу я научить....
подливают мне масло в огонь (мою вину ...)

[udif]

@Деличка, да, удержать точно невозможно. Это сила нечеловеческая какая-то.
Соня вообще очень сильна. Она одной рукой старшую сестру, которая все же больше ее весит, не просто с ног сбивает, а еще и протаскивает по комнате.
А когда дистоническая атака, ее семеро не удержат.

[udif]

@Shnuk, мы же не боги, а обычные люди, из крови и плоти. Делаем, что можем. И, как правило, намного больше, чем делают обычные люди для обычных детей.
Со стороны очень многое не видно, не понятно, поэтому судят о нас и о нашей жизни часто неверно. Главное, нам самим не пытаться ориентироваться на посторонее мнение, чьи-то достижения и постоянно судить себя, завышая планку.
Делай как удобно, как лучше тебе и детям. Младший тоже имеет право на внимание мамы, на радость.
Психологи рекомендуют в семьях, где растет нсколько детей, уделять час в день персонально одному ребенку, общаясь только с ним. Думаю, мало кто из нас это нашим обычным детям дает.
Мне вот раньше вообще почти не удавалось из дома со старшей дочерью выйти. В итоге ребенок был не социализирован, до окончания школы боялся в магазин за хлебом сходить, а уж тем более еще куда-то. Помню, как подруга моя мне выговаривала, что Маша лет в 16 жутко стеснительная была, не хотела никуда выходить из дома. Это при том, что мы с ней еще до рождения детей были знакомы, растем на ее глазах, но ей в мою шкуру не влезть.)
Сейчас мы выходим на рынок о понедельникам...в 7 утра)) на пару часов, чтобы вернуться до того, как Соня проснется. Маша ждет с пятницы этого променада.) Собирается, планты строит. Ей необходимо это время, когда мама только ей принадлежит. Потому что все оставшееся время недели я рядом с Соней и занята, в первую очередь, ей.