У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[ОЛЬГА И ПАША]

@Milvina, а вам нужно для поднятия иммунитета или еще для чего?попробуйте Имунофан в уколах.мы в этом году сидели на изопринозиле.всю зиму не болели.но покупали мы его не в России а в чехии.в росии что куплен был год назад что пили что не пили но нам инфекционист схему писал его приема.

[Milvina]

@ОЛЬГА И ПАША, мне хочется как-то  добиться ремиссии с нашими легкими.   Помогают ингаляции  и вот эреспал . Но промежутки между обострениями маленькие. Хочется как-то подольше , если уж совсем вылечиться нельзя.

[anna1979k]

@Milvina, а ингаляции с чем?

[Milvina]

@anna1979k, либо беродуал+пульмикор, либо один пульмикорт. Правда, мнения врачей по поводу пульмикорта разделились. Кто-то считает, что он не нужен.

[Milvina]

@ОЛЬГА И ПАША, а вы с какой целью пили изопринозин? Мы его пили при реактивации ВЭБ в 15 году. В 17 проверяли - тихо было..

[ОЛЬГА И ПАША]

@Milvina, ребенок очень часто болеет орви и нашли у нас вроде герпес(точно сейчас сказать не могу).а вот после лечения еще не сдавали анализы но и болеть стал реже

[mrustam]

Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: Тонкости открытой реанимации: "Разрешить нельзя запретить".

Дата начала: 2018-04-26 14:00 (по Московскому времени)
Длительность: 2 часа.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/GTyDXJ

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

[liene]

Всем привет! Назрел вопрос , девочки. У кого есть старшие/ младшие детки, что они отвечают на вопрос о своих особенных тяжёлых братьях/сёстрах?
Артуру 7, в саду дети начали спрашивать, -а у тебя есть брат? Он сказал есть. Даже вроде как начал объяснять подробности. Точно не знаю о чем был разговор, пока не начинаю с ним эту тему ,не подготовившись. Хочу сначала понять, что ему сказать и как посоветовать отвечать.
Надо ли объяснять , когда спрашивают -есть ли брат? Почему никогда его не видели и т д?
Ещё ситуация. Гуляем с ним и дочкой. Подходит незнакомый мальчик, спрашивает, это твоя сестра? А у тебя есть брат? Заметила, как сын смутился, не знал , что ответить. Я переключила тему. Короче я в раздумьях... Что посоветовать ребёнку?

[Shnuk]

@liene,  Лен,  я сейчас гуляю без Ани,  на все вопросы отвечаю что она себя плохо чувствует,  голова болит (ну это собственно правда),  уточнять детали смысла нет. 
Думаю,  ничего такого не случится,  если  ребёнок будет говорить что брат есть,  но он болеет,  ну болеет и все,  чем именно необязательно им знать,  все равно не поймут.
Хотя не знаю,  как мы себя будем чувствовать,  когда малой станет не малым уже пока не  он ни малышня на площадке не удивляются Ане (вот ровесники её пальцем тыкают бывает)

[CogitoErgoSum]

@liene, моей 8, почти 9. Про младшего брата говорит, что он рано родился и поэтому он не такой как мы, не умеет ходить (если бы только ходить). Ровесники протягивают "Аааа" и через минуту забывают про Диму. Дочка сама подробностей не знает особо. Я так смотрю, дети не парятся, они спрашивают, что интересно и быстро переключаются. Но дочке велено про брата особо не распространяться. Люди разные, мало ли.

[Инда]

Были у гематолога. Он нам порекомендовал "Ферлатум Фол" . Почитала: препарат железа + фолиевая кислота. Написано, что не раздражает слизистую желудка.
 Кто- нибудь принимал ?
Мы сдавали кровь на В12 и фолиевую к-ту , и то и другое в норме. Не будет ли передозировки фолиевой, если начать давать Ферлатум ?

[Milvina]

@Инда, Надя, у вас гемоглобин низкий? а ты сидерал не пробовала?

[Натаsha]

У меня старшему 11, младшей 7, лежачая, с несохранным интеллектом. С момента ее рождения мы жили в маленьком поселке в общежитии, так что ее все знали, всегда все вместе гуляли на площадке с другими детьми, особо никто не спрашивал. Потом в город переехали, когда сыну 8 было. Он никогда ее не стеснялся, всех друзей с ней знакомил, толкал их к коляске и говорил "познакомься, это моя сестра", когда помладше был вообще предлагал ее поцеловать))). Мы частенько ходим в школу и на секцию с коляской встречать брата, на вопросы о том почему она не ходит он говорит "у нее ДЦП" (раньше просто отвечал что болеет) и вообще его ни капли не коробят вопросы по поводу сестры, с гордостью всем говорит "моя сестра самая лучшая на свете".

[Инда]

@Milvina, Надя, нет. Гемоглобин вроде по т-т-т. Ферритин падает, но гематолог сказала, что нужно смотреть трасферритин - он более показателен. Но у нас в декабре переливание было, сейчас идет перераспределение (с их слов).
По гематологии: сейчас все факторы крови в норме (только один на грани).
Назначили Ферлатум месяц попить, т.к. мясо не едим, а возраст подростковый... В весе не прибавляем, а в росте прибавили за это время очень  прилично. А еще я заметила: если у нас стопа выросла (в длину), то и рост вскоре увеличится. Сейчас покупаю одежду на рост 164, а полгода назад покупала на 152. Контрактуры соответственно увеличились....

А вообще, сейчас только начинаем узнавать врачей. Как-то тяжело. Если по малышам информации много, то по взрослым мне никак не найти (с отзывами).
Освоили пока институт гематологии и трансфузиологии. Консультирует и детей и взрослых по ОМС.

[Milvina]

@Инда, мы еще не проверяли свой гемоглобин и ферритин, спасибо, что дала мне список анализов (ранее),  хоть сразу все проверить.
Мы пока еще застряли в одежде на уровне 152-158, но у нас генетически не высокий ребенок.