У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Koty28]

@Koty28,
если честно вам прям мешают коктель. И фенобарбитал и клонезипам и кепру туда же. Вам такое падение не дал ли паглюферал. Напишите  anna1979k у нее похожая ситуация с кровью и атаками может чего посоветует.
Я от врачей тащусь "готовьтесь" ну и назначайте морфин если так все плохо ребенок так мучается мама на гране нервного срыва нет мешают кашу из транквилизаторов.

вот и мне не нравится этот букет. Загрузили его по полной и от этого он может и неадекват такой. Нас же в паллиатив отправили, там только парацетамол назначили, сказали, потом можно на трамадол , а потом на морфин. Короче, списали моего сыночка уже. Лечить и думать самой приходится. Всем врачам нас...ть уже. Ненавижу их. В поликлинике ещё рецепты приходится как милостыню выпрашивать. Думают наверное, что я сумасшедшая мамашка, решила отравить безнадежного сына, на все эти препараты сразу рецепты попросила. А тут пытаешься все пробовать, в голове схемы составляешь: что убрать, что добавить.

[шкарины2]

В качестве жаро-понижающего посоветую найз или он же немулид сироп в табл вообще обезболивающее и жаро-понижающее лучше менять каждые 3-4 дня. Вот найз пол таблетки хорошо помогает, но он дает побочку на желочный поэтому дня на 3-5 не больше.
Волосы полезли это хорошо прям знак у меня самой тромбоцитопения было так же сначала выпали потом полезли правда я из блондинки стала брюнеткой.
Посоветуйся с каким не будь др врачом если возможность? (Как то смущает прям лечение).
 

[шкарины2]

@Koty28,
если честно вам прям мешают коктель. И фенобарбитал и клонезипам и кепру туда же. Вам такое падение не дал ли паглюферал. Напишите  anna1979k у нее похожая ситуация с кровью и атаками может чего посоветует.
Я от врачей тащусь "готовьтесь" ну и назначайте морфин если так все плохо ребенок так мучается мама на гране нервного срыва нет мешают кашу из транквилизаторов.

вот и мне не нравится этот букет. Загрузили его по полной и от этого он может и неадекват такой. Нас же в паллиатив отправили, там только парацетамол назначили, сказали, потом можно на трамадол , а потом на морфин. Короче, списали моего сыночка уже. Лечить и думать самой приходится. Всем врачам нас...ть уже. Ненавижу их. В поликлинике ещё рецепты приходится как милостыню выпрашивать. Думают наверное, что я сумасшедшая мамашка, решила отравить безнадежного сына, на все эти препараты сразу рецепты попросила. А тут пытаешься все пробовать, в голове схемы составляешь: что убрать, что добавить.

Наши дети нужны только нам. Да тебе каждая скажет что на нас смотрят как на дур и что теперь. Я в открытую говорю -Да я такая и подругому не смогу буду биться до конца.
Напиши Ане у вас прям с ее сынулей есть схожие моменты.

[Koty28]

В качестве жаро-понижающего посоветую найз или он же немулид сироп в табл вообще обезболивающее и жаро-понижающее лучше менять каждые 3-4 дня. Вот найз пол таблетки хорошо помогает, но он дает побочку на желочный поэтому дня на 3-5 не больше.
Волосы полезли это хорошо прям знак у меня самой тромбоцитопения было так же сначала выпали потом полезли правда я из блондинки стала брюнеткой.
Посоветуйся с каким не будь др врачом если возможность? (Как то смущает прям лечение).

в нижнем новгороде и нет больше врачей, кто бы мог что-то другое назначить. Всех уж знаем. Хочу за границу выписку отправить, есть там знакомые, может, там что нового скажут.

[Koty28]

@Koty28,
если честно вам прям мешают коктель. И фенобарбитал и клонезипам и кепру туда же. Вам такое падение не дал ли паглюферал. Напишите  anna1979k у нее похожая ситуация с кровью и атаками может чего посоветует.
Я от врачей тащусь "готовьтесь" ну и назначайте морфин если так все плохо ребенок так мучается мама на гране нервного срыва нет мешают кашу из транквилизаторов.

вот и мне не нравится этот букет. Загрузили его по полной и от этого он может и неадекват такой. Нас же в паллиатив отправили, там только парацетамол назначили, сказали, потом можно на трамадол , а потом на морфин. Короче, списали моего сыночка уже. Лечить и думать самой приходится. Всем врачам нас...ть уже. Ненавижу их. В поликлинике ещё рецепты приходится как милостыню выпрашивать. Думают наверное, что я сумасшедшая мамашка, решила отравить безнадежного сына, на все эти препараты сразу рецепты попросила. А тут пытаешься все пробовать, в голове схемы составляешь: что убрать, что добавить.

Наши дети нужны только нам. Да тебе каждая скажет что на нас смотрят как на дур и что теперь. Я в открытую говорю -Да я такая и подругому не смогу буду биться до конца.
Напиши Ане у вас прям с ее сынулей есть схожие моменты.

хорошо, напишу. Спасибо большое!

[Snowrat]

@Koty28, мне кажется просто перегруз с препаратами:( и все же тяжелые, конечно организм не справляется. Если хотите, я 15 или 16 буду в Нижнем, могу привезти вам мидокалм, баклосан и сирдалуд. Попробуйте, может что-то подойдет и с дистонией полегче будет. Ну и ПЭПы я бы выводила потихоньку

[Koty28]

@Koty28, мне кажется просто перегруз с препаратами:( и все же тяжелые, конечно организм не справляется. Если хотите, я 15 или 16 буду в Нижнем, могу привезти вам мидокалм, баклосан и сирдалуд. Попробуйте, может что-то подойдет и с дистонией полегче будет. Ну и ПЭПы я бы выводила потихоньку

мидокалм у нас есть, но я что-то смысла в нем не вижу, когда-то пили, эффекта не было, но и атак таких не было, конечно. Я тоже думаю, что перегруз препаратов, Хочу уже выбросить в помойку все пэпы. Ввели несколько дней назад клонозепам, сегодня уж думаю: ну его нафиг, убрать, пока не привыкли. Илюша так на нем потеет, мокрым вонючим потом. Отрава все это. Спасибо за предложение. Если на следующей неделе не выпишут рецепт на Баклосан, то к вам обращусь. А в Нижний с какой целью приезжаете?😉

[Инда]

Тромбоциютопения неясной этиологии, как раз совсем без лекарств жили, 2 года без Кеппры, до этого она была всего 250/сутки. Тромбоциты упали до 30. Также кардиомиопатия вторичная у нас была, брадикардия, пульс 45-50, температура тела 34 максимум, СОЭ держалось всегда около 50, асат, алат высокие, даже цвет волос изменился, блондином стал. Все это усугубилось пневмониями и литрами антибиотиков. А вот после переливания все резко поменялось: гипертермия, температура взлетала на фоне беспокойству до 39, приступы, пульс теперь шарашит 120, а иногда и выше, и волосы чёрные полезли, с которыми он изначально родился. Вот такие крутые изменения наступили вдруг. Сейчас парацетамол даём через каждые 6 часов, чтоб темп держал и от боли. Но чувствую, толку от него тоже мало, только вреда больше. Как раз эффект от фенобарбитала мне не нравится, трясёт его. Поэтому сама щас паглюферал убираю потихоньку. Нас Дюлак смотрел давно и сказал, что нам нужно перестать делать ЭЭГ, тк нет и не будет у нас судорог. В мозгу вода одна, активность мозга нулевая. И на этих противосудорожных ему ещё хуже, вижу. Сейчас кровь в порядке, тромбоциты 300, соэ 10, гемоглобин 110. Асат алат повышенные, но не критично.

После переливания организм " устаканивается" от 3-6 месяцев. Тем более, что вам судя по всему влили всего прилично.
Нас тоже после переливания поколбасило. И приступы были.
Судя по вашему описанию ситуации, организму переливание пошло на пользу. Имхо. Высокой темпой организм может бороться с инфекциями, которые могли в вам попасть при переливании и в интенсиве. То, что АЛТ и АСТ стали лучше - хороший знак. И тромбоциты нормализовались.
А так, после любой из больниц всегда ребенка " чистишь". Там чего только не вбухают...+ Ещё и нс восстанавливаешь. Так как все они понимают, и больно им и страшно.
Коктейль вам и правда намешали. Сил вам

[Инда]

Клон - коварный препарат. И назначать его после пневмоний .... Я бы поостереглась. @шкарины2, все описали: и слизь в лёгких от него скапливается. Кроме того он ещё и психотропный. Не известно как и что в дальнейшем. Кто то легко с него сходит, кто то не может сойти.

[шкарины2]

  Я тоже думаю что сейчас малыш востановится, тромбоциты держатся даже без приемов глюкортикоидов это же вообще отлично, так что сейчас нерв сис придет в норму и тахикардия спадет. Главное без резких движений что то отменяешь то по чуть чуть и если на что то садишься то тоже по чуть чуть. Ну думаю не мне тебя учить.  

[Koty28]

Ой, девочки! Спасибо за советы и поддержку! Все таки у нас с вами больше совпадений во мнениях, чем с врачами этими. Только мы своих детей знаем от и до. Думаю, пока не разогнали Клонозепам до нужной дозы, буду убирать. Мокрота у нас постоянная была и не дай Бог щас не а нем усилится, и пневмония нарисуется, сыночек не перенесёт ещё одного удара, у меня вообще тогда крыша съедет.. думаю, что ему просто успокоиться надо. А Персен никто не давал детям? Там написано что детям до 12 лет нельзя. Но это ведь травки просто, я лично на Персенн намного спокойнее, чем, например, на химическом Афобазоле.

[Инда]

Я даю обычно поливитамины или Вит.В и магний В6. Ну и для восстановления микрофлоры кишечника.

[Koty28]

Я даю обычно поливитамины или Вит.В и магний В6. Ну и для восстановления микрофлоры кишечника.

да, магний B6 я сама ему ввела в питьевом растворе.

[52analitik]

@Koty28, @Инда, нам тоже хорошо помогает и от спастики и успокаивает  Магне В6 .  Бифиформ для микрофлоры. Унас эти выгибания из-за кишечника еще бывают особенно к непогоде. Ну и еще диета хорошо помогает.

[ОЛЬГА И ПАША]

сегодня стала мерить обувь чтоб на улицу выйти гулять и не в одни ботинки ногу не пихает.ноги стали сильно деформироваться.ступни вывернулись.во что вы своих деток обуваете?растроилась.незнаю что и делать.после праздников узнаю где у нас шьют обувь через фсс но там говорят так долго шьют а гулять нужно уже выходить.на зиму мы шили у Дианы сапожки на меху а сейчас как быть даже незнаю